پایگاه خبری تحلیلی شعار سال

سرویس ویژه نمایندگی لنز و عدسی های عینک ایتالیا در ایران با نام تجاری LTL فعال شد اینجا را ببینید  /  سرویس ویژه بانک پاسارگارد فعال شد / سرویس ویژه شورای انجمنهای علمی ایران را از اینجا ببینید       
کد خبر: ۳۰۰۱۹۱
تاریخ انتشار : ۲۵ شهريور ۱۳۹۹ - ۱۲:۵۷
بهمن ماه سال گذشته بود که مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از تأمین داروی بیماران متابولیک، MPS خبر داد. اما اکنون جمع کثیری از خانواده‌ها و بیماران ام پی اس نسبت به کمبود دارو‌های این بیماری مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده اند.

شعار سال: جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌های آنان در اعتراض به عدم دسترسی به دارو، یک‌شنبه مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، این بیماران به دلیل مشکلات تخصیص ارز در شرایط تحریم، با مشکل تامین دارو مواجه شدند و نبود داروی مستمر عامل شدت گرفتن بیماری‌شان شده است.

اعتراض بیماران ام پی اس نسبت به نبود دارو

یکی از مادرهای حاضر در تجمع که کودک شش ساله مبتلا به ام پی اس دارد، گفت: پسر من حدود شش سال دارو مصرف کرده، ولی حدود دو سال است که داروی مصرفی‌اش قطع شده است و در نهایت هم به ما گفته شد فرزندش برای تایید بیماری باید آزمایش بدهد و حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمایش را هم نداده‌اند و این در حالی است که کودک من علاوه بر تایید پزشکش، حتی نشانه‌های بالینی این مریضی را دارد.

اعتراض بیماران ام پی اس نسبت به نبود دارو

«محمد رضا شانه ساز» رئیس سازمان غذا و دارو در ادامه بین تجمع‌کنندگان که از شهرهای مختلف کشور آمده بودند، حاضر شد و بعد از گوش دادن به مشکلات آنها و اعتراض‌شان مبنی بر نبود داروی کافی قول پیگیری این موضوع را داد.

اعتراض بیماران ام پی اس نسبت به نبود دارو

شانه‌ساز در مورد مشکل تامین داروی بیماران ام پی اس، گفت: ما کاملا به این خانواده‌ها حق می‌دهیم و نگران تامین داروی آنها هستیم. یکی از مشکلات اساسی ما این است که تنها تولید کننده این داروها یک شرکت تولید کننده‌ آمریکایی است، البته ما به شرکت‌های دانش بنیان سفارش تولید آنها را داده‌ایم.

اعتراض بیماران ام پی اس نسبت به نبود دارو

وی ادامه داد: یک مدت دارو به ما داده نمی‌شد، اما با کمک سازمان جهانی بهداشت  و وزارت خارجه، آن شرکت گفته است که داروها را تحویل می‌دهم، مشکل بزرگ ما تامین ارز است و برای خرید دارو بانک‌های واسط از ترس تهدیدهای آمریکا جرات انتقال ارز را ندارند.

اعتراض بیماران ام پی اس نسبت به نبود دارو

شانه‌ساز افزود: در هر حال قرار شد که ما پیگیری کنیم تا داروهای این بیماران برای چند ماه در کشور ذخیره باشد تا مشکل پیدا نکنند، یک مقدار افزایش مصرف دارو گزارش داده شده که قرار شد همکاران در معاونت درمان آن را به ما اعلام کنند و بر اساس آزمایش‌های انجام شده این دارو برای تعدادی از این بیماران اثربخشی ندارد که آنهم باید بررسی کنیم. وی بیان کرد: همچنین قرار شد والدین این بیماران در سازمان نماینده‌ ثابت داشته باشند تا با کمک آنها این پیگیری‌ها را انجام دهیم و همچنین قرار شد، یک جلسه با معاونت درمان در سازمان برنامه و بودجه بگذاریم تا با تامین اعتبار برای تهیه داروهای این عزیزان خیالشان را راحت کنیم.

اعتراض بیماران ام پی اس نسبت به نبود دارو

شانه ساز گفت: خیلی از کشورها مثل فرانسه، انگلیس و آلمان اصلا هزینه‌های این چنینی را تقبل نکردند، اما ما اصلا به خودمان اجازه نمی‌هیم چنین کاری را انجام دهیم، این بیماری هزینه‌ درمان بسیار بالایی دارد و هزینه‌ی هر بیمار ماهیانه چند ده میلیون تومان می‌شود که باید تلاش کنیم تا این مقدار را تامین کنیم. وی در پایان گفت: تعداد بیماران ام پی‌اس اعلام شده‌ ریجستری بیش از 200 نفر است و در کل کشور بیش از 300 نفر گزارش داده شده است.

شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از خبرگزاری ایلنا، تاریخ انتشار: 24 شهریور 1399، کد خبر: 968031

اخبار مرتبط
خواندنیها و دانستنیها
نام:
ایمیل:
* نظر:
* captcha:
آخرین اخبار
پربازدیدترین
پربحث ترین