چهارشنبه ۲۵ تير ۱۴۰۴ - 
برنامه ریزی ها برای بیماران خاص:
بر اساس اخبار دریافتی از اقدامات انجام شده برای بیماران خاص ، پانسمان‌های تخصصی ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (EB) برای پاییز ۱۴۰۲ توسط وزارت بهداشت تامین و این پانسمان‌ها تحویل خانه EB شدند . از طرف دیگر، دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.
کد خبر: ۳۹۲۸۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۳
گرانی دارو‌های بیماران نادر؛
هزینه درمان بیماران خاص بشدت بالاست. دولت ها معمولا با شوآفتی موردی به مسئله ورود کرده و به سرعت هم خود را عقب می کشند. بیمه ها هم بدلیل بصرفه نبودن، فورا جای خالی می دهند؟ چه کسی مسئول رسیدگی به این نوع بیماران است؟ بهزیستی و وزارت بهداشت هم کمترین مداخلات پیشگیرانه را دارند. نتیجه اینکه جنگلی برای خودش ایجاد شده که قربانی آن ، بیماران دارای بیماری های خاص هستند.
کد خبر: ۳۸۲۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۸
آشفته بازار دارو‌های خاص؛
باور عامه مردم از بازار دارو‌های خاص که در این روزها بطور بی سابقه‌ای نایاب شده و در بازار آزاد به قیمتی سرسام آور رسیده اند، مشخصا به حذف ارز ترجیحی پیوند می‌خورد؛ درحالیکه واقعیت امر این نیست و در این داستان ضرورت شفافیت و اقناع سازی متولیان این حوزه بشدت احساس می‌شود، شاهد مثال این امر اظهارات چند هموطن است در گزارش میدانی دانا که بی وقفه در پی دارو‌های خاص بودند.
کد خبر: ۳۷۷۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۲۰
کمبود‌های دارویی؛
سال ۱۴۰۰ در حوزه دارو سال خوبی نبود، کمبود‌های دارویی در تمامی ماه‌های سال وجود داشت، اختلاف داروسازان و درمانگران اعتیاد با سازمان غذا و دارو نیز برجسته شد، از آن سو، اما و اگر حذف ارز ترجیحی بر قیمت دارو افزود و چشم انداز را برای بازار دارویی کشور و به ویژه مصرف کنندگان در سال آینده غبار آلود نشان می‌دهد.
کد خبر: ۳۷۶۰۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۱/۱۲
بیماران خاص؛
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: تامین و توزیع دارو‌های بیماران تالاسمی در دستور کار این سازمان قرار دارد و دلیل کمبود‌های مقطعی، تاخیر در تخصیص ارز بوده است.
کد خبر: ۳۷۵۴۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۲۷
سازمان بیمه سلامت؛
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت با اشاره به سهم حدود ۵۰ درصدی مردم در پرداخت هزینه‌های سلامت و لزوم اقدام در جهت کاهش پرداختی از جیب مردم، به بودجه پیش بینی شده برای سال آتی این سازمان اشاره کرد و گفت: متاسفانه بودجه سازمان بیمه سلامت خوب پیش‌بینی نشده است.
کد خبر: ۳۷۲۶۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۲۳
وزارت بهداشت:
محمد هاشمی در صفحه مجازی خود درباره داروی بیماران هموفیلی نوشت: «فاکتور ۹» به میزان ۱۵۰۰۰ عدد وارد شده که مقدار مناسبی است و مشکلات کمبود دارو را برطرف می‌کند.
کد خبر: ۳۷۰۶۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۲۸
مرگ ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو
از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به علت عدم دسترسی به دارو یا استفاده از دارو‌های قاچاق فوت کرده‌اند. حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا و حدود ۲-۳ میلیون نفر (۴ درصد جمعیت) حامل بیماری در ایران وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۹۰۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۰
تامین ارز؛
رئیس سازمان غذا از تامین ارز دارویی‌ها خبر داد.
کد خبر: ۳۶۸۳۶۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۰۱
نتایج پیگیری ها؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس آخرین اقدامات صورت گرفته برای رسیدگی به مطالبات خانواده‌های بیماران SMA که طی روزهای در مقابل مجلس تجمع کردند را تشریح کرد.
کد خبر: ۳۶۶۸۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۳
بررسی نگرانی ها:
پیرو تجمع چند روزه خانواده‌های بیماران اس. ام.ای در مقابل مجلس و حضور سر زده رئیس جمهور در بین آنان و وعده دادن برای رفع مشکلات شان، امروز شاهد دیدار نمایندگان خانواده‌های این بیماران با حجت السلام رئیسی بودیم.
کد خبر: ۳۶۶۷۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۱
واردات ناکافی دارو؛
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که دلیل آن دسترسی نداشتن به دارو بوده است. داروی خارجی را وارد نمی‌کنند، تولید داخل هم جوابگوی نیاز بیماران نیست.»
کد خبر: ۳۶۶۰۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۴
افزایش قیمت دارو؛
بزرگ‌ترین مشکل و چالش بیماران مردمی هستند که برای دسترسی به دارو با مشکل مواجه می‌شوند و با درآمد‌هایی که دارند هزینه دارو را نمی‌توانند تحمل کنند و بیمه‌ها همین الان بسیاری از اقلام را حذف کرده‌اند و چاره‌ای ندارند بیمارانی همچون دیابتی، پروانه‌ای، سرطانی و... را پوشش دهند.
کد خبر: ۳۶۵۹۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۱
صنعت دارو؛
شنونده باید عاقل بوده و شیاد می‌تواند در هر لباسی، در همه جا حضور داشته باشد. از تولید موتور ملی خودرو تا تولید هاپیمای داخلی پهن پیکر. از خودکفایی در تولید کامپیوتر و لپ تاب تا صادرات ۱۰ میلیارد دلاری دارو! با اندکی تسلط بر اصول و مبانی مدیریت فناوری و داشتن خرده تحلیلی در خصوص مدل‌های توسعه ملی و صنعتی، اندکی آشنایی با صنعت دارویی کشور، می‌توان به راحتی درک نمود که با در بهترین حالت با نوعی تخیل بلند پروازانه مواجه هستیم و در بدترین حالت با نوعی شیادی و خباثت. اما ادله‌های این ادعا چیست؟
کد خبر: ۳۶۳۷۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۷
دولت سیزدهم؛
معضلات بیماران پروانه‌ای بسیار زیاد است که برخی از این مشکلات را ازبان مدیرعامل این موسسه می‌خوانید؛
کد خبر: ۳۵۴۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
روایت مادر بیمار؛
در روزهای گذشته کلیپی از خانواده امیرعباس کودک خردسال مبتلا به بیماری SMA در فضای مجازی منتشر شد که از مسؤولین به دلیل به توجهی به این بیماران خاص گلایه شده بود که با پیگیری عباسی نماینده کرج خانواده این کودک با رئیس مجلس دیدار کردند.
مادر امیرعباس دیدار را روایت می‌کند؛
کد خبر: ۳۵۰۰۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۹
داروی بیماران خاص؛
مدیر واحد سلامت انجمن اوتیسم گفت:خانواده‌هایی که کودکان دارای اختلال اوتیسم دارند در تهیه و هزینه داروهایشان با مشکل زیادی مواجه هستند.
کد خبر: ۳۴۹۹۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۸
این یک بیماری خاص است؛
بیماران پروانه ای از جمله بیماران مظلوم کشور ما هستند که این روزها با وجود تحریم و مشکلات واردات دارو و پانسمان بیشتر تحت فشار قرار گرفته اند.
کد خبر: ۳۴۶۳۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
رئیس کمسیون بهداشت:
حسینعلی شهریاری گفت: با سازمان غذا و دارو تماس گرفتم و به بنده اعلام کردند ۵/۸ تُن پانسمان بیماران پروانه‌ای دریافت نکردند و چنین موضوعی صحت ندارد، اگر خانه «ای بی» مدارک و مستنداتی دارد، ارائه دهد تا سازمان غذا و دارو و همچنین کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری کند.
کد خبر: ۳۴۵۹۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۸
همزمان با روز جهانی «ام‌اس» اعلام شد
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به اقدامات انجام‌شده از سوی وزارت بهداشت در حوزه بیماری ام‌اس، گفت: طی دهه‌های اخیر شیوع بیماری ام‌اس در کشور به‌خصوص در مناطق شهری افزایش یافته است.
کد خبر: ۳۴۴۸۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۰۹