ستاره بچه ششم خانواده و آخرین فرزند است. پدر و مادرش با هم پسرعمو دخترعمو بوده‌اند. بیماری ستاره از ۱۲ سالگی و با یک زمین خوردن معمولی بروز پیدا کرد. از ۱۸ سالگی علائم بیماری بیشتر بروز می‌کند. درحدی که حتما باید کسی کنارش می‌بود تا او بتواند راه برود.

ستاره میگفت: استخر رفتن از نان شب هم برایم واجب‌تر است این را دکترم بارها به من گفته. دوسال پیش مجبور بودم بخاطر هزینه‌های استخر با مادر و خواهرم که همراهم هستند به استخر عمومی برویم و در آنجا به زمین خوردم و این تلنگری برای بدتر شدن بیماریم بود به طوری که ستون فقراتم کج شد. و روز به روز بدترشدم. حالاهمین دو قدم راه راهم نمی‌توانم بروم. ولی دراستخر حالم خوب بود. خوب‌تر ازهمیشه. می‌توانم به جرات بگویم وارد آب که می‌شدم خودم می‌توانستم به راحتی راه بروم. آب حال مرا خوب می‌کرد ولی به محض اینکه از استخر بیرون می‌امدم دوباره می‌شدم همان ستاره‌ای که اگر کسی دستم را نمی‌گرفت قادر به انجام هیچ کاری نبود.

ستاره حالا نیاز به توانبخشی مادام العمر، استخر، کاردرمانی، فیزیوتراپی، آزمایش ژنتیک، حرکات اصلاحی و هر ۶ ماه هم تست قلب و ریه دارد. این بیماری درمان ندارد ولی با توانبخشی می‌شود روند بیماری را کند کرد. پدر ۶۸ ساله و مادر ۶۳ساله ستاره تنها برای او مانده‌اند و تمام سختی‌های زندگی را به دوش می‌کشند.

خانم رشیدی هر هفته سه روز برای انجام حرکات نرمشی و ورزشی به ستاره کمک می‌کند. تا کنون ۲۰ مبتلا به این بیماری در خراسان شمالی شناخته شده‌اند اما احتمال اینکه تعداد افراد بیشتری مبتلای به این بیماری وجود داشته باشند که هنوز شناسایی نشده‌اند نیز بسیار بالا است.

با اندکی تلخیص و اضافات، برگرفته از خبرگزاری مهر، تاریخ انتشار: 12 آذر 1395، کد مطلب: 3838456، www.mehrnews.com