سه‌شنبه ۰۱ خرداد ۱۴۰۳ - 
کمبود داروی خارجی تالاسمی؛
در حالی که عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران از در دسترس نبودن داروی دسفرال خبر می‌دهد و خودداری بیماران تالاسمی از مصرف داروی داخلی را به ضرر آنها می‌خواند، سخنگوی سازمان غذا و دارو نیز تاکید دارد که داروی بیماران تالاسمی به اندازه کافی در داخل تولید می‌شود، کیفیت مناسبی دارد و در سراسر کشور نیز موجود است.
کد خبر: ۱۱۶۱۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۴
نوزادانی که با بیماری به دنیا می آیند؛
٦٠ درصد کل نوزادان مبتلا به تالاسمی در ایران در استان سیستان‌وبلوچستان به دنیا می‌آیند. نرخ تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور سالانه عدد بسیار کمی بین ٢٠٠ تا ٢٥٠ نفر است، بااین‌حال از همین تعداد بخش بیشترشان متولد این استان هستند.
کد خبر: ۱۱۳۱۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران انتقاد کرد:
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: انصاف نیست هزینه درمان بیماری که بعد از ۳۰ سال تزریق و در حالی که دیگر جایی برای تزریق ندارد، به داروی خوراکی روی آورده، به یکباره نه برابر شود.
کد خبر: ۷۵۱۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۵
انتقاد ۱۰۵" NGO" به بی‌مهری نامزدهای ریاست جمهوری؛
نخستین مناظره کاندیداهای ریاست جمهوری با موضوع اجتماعی با بی‌توجهی به حوزه سازمان‌های مردم نهاد پایان یافت، و این مسئله باعث واکنش ۱۰۵ تشکل، انجمن و سازمان‌های مردم نهاد شد.
کد خبر: ۶۱۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۳
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی عنوان کرد؛
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران ، موضوع تامین دارو را یکی از نیازهای حیاتی بیماران خاص دانست و تاکید کرد: در سالیان گذشته، عده ای از نیاز بیماران تالاسمی سوءاستفاده کردند.
کد خبر: ۱۵۴۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۰۶
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران ، از سازمان غذا و دارو خواست که با اصلاح قیمت داروهای تالاسمی، اشتباه بیمه تامین اجتماعی را جبران کند.
کد خبر: ۳۰۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۲۳