شعار سال : انوشیروان محسنی بندپی در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در سالن همایشهای رازی برگزار شد، افزود: باید از همه افرادی که برای بیماران نادر تلاش میکنند، قدردانی و تشکر کرد. بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز اهداف بسیار بزرگی را در دستور کار داشت که اولین هدف آن ارتقاء آگاهی جامعه نسبت به بیماریهای نادر بود. کمتر میتوان علائم و ظهور و بروز بیماریهای نادر را پیش بینی کرد.
وی ادامه داد: دومین هدف این بنیاد، حمایت از افرادی است که مبتلا به بیماریهای نادر هستند. زیرا افرادی که دچار بیماری نادر هستند، از لحاظ روحی و روانی در مسیری قرار میگیرند که تحمل بیماری از طرفی و پرداخت هزینههای آن در طرف دیگر قرار دارد. زیرا بیماریهای نادر هزینه بسیار زیادی دارند. در نتیجه باید شرایط و اقدامات مناسبی برای حمایت از سازمانهای مردم نهاد و بنیادهایی مانند بنیاد بیماری نادر فراهم کنیم.
محسنی بندپی بیان کرد: در قانون برنامه ششم توسعه پیشنهاد کردیم که غربالگری ژنتیک ازدواج اجباری شود تا بتوانیم پرسش نامهای طراحی کنیم و سوالاتی را از زوجها بپرسیم تا شجره خانوادگی آنها بررسی شود و بعد از آن اقدامات تشخیصی و درمانی شکل بگیرد. در نهایت آیین نامهای در هیئت دولت تصویب شد که بتوانیم غربالگری ژنتیک را در نظام سلامت به عنوان امر تخصصی و کارشناسی و پیشگیری به کار بگیریم. از طرفی باید از ظرفیت بخش خصوصی در زمینه ژنتیک استفاده کرد.
استاندار تهران اظهار داشت: موضوع دیگر تشکیل بانک اطلاعات ژنتیکی است. به طور مثال در بخشی از کشور نابینایی یا ناشنوایی شیوع دارد و در جای دیگر معلولیتهای عضلانی و حرکتی بروز مییابد. در نتیجه پیشنهاد میشود در این سازمانهای مردم نهاد و بنیادها که به امور نیکوکارانه میپردازند، بانک اطلاعات بیماریهای ژنتیکی را تشکیل بدهند تا این ژنها را راحتتر شناسایی کرده و هم بتوانیم معلولزایی را کنترل کنیم و هم نسبت به درمان مبتلایان اقدام شود.
محسنی بندپی گفت: استانداری تهران آمادگی کامل دارد تا در کنار سازمانهای مردم نهاد و بنیادهای این چنینی حضور داشته باشد و به این بنیادها کمک کند.
سایت شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از سایت خبری ایران پزشکان تاریخ انتشار11اسفند 97، کد خبر: 11164، www.iranmd.com