جمعه ۰۷ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
بیماران SMA؛
رئیس‌جمهوری امروز در دیدار با نمایندگان بیماران SMA دستور داد که داروی موردنیاز این بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد.
کد خبر: ۳۶۶۸۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۲
مدیر انجمن دیستروفی مطرح کرد؛
به دلیل عدم حمایت دولت از واردات داروی اسپینرازا، جان افراد مبتلا به این بیماری به ویژه کودکان در خطر است. وزارت بهداشت در حالی علت عدم واردات این دارو را عدم اثرگذاری آن بر درمان بیماران عنوان می‌کند که اثربخشی آن در سایر کشور‌ها به تایید رسیده است.
کد خبر: ۲۵۳۰۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰
بر اثر تصميم سازمان غذا و دارو؛
در هفته گذشته بيماران MS مصرف‌كننده داروی سينووكس با مراجعه به داروخانه‌ها به هنگام تهيه داروی خود متوجه شدند بايد حدود ٤٧ هزار تومان برای هر يك عدد داروی خود پرداخت اضافه‌تر داشته باشند.شركت سيناژن علت افزايش پرداختی بيمار را تصميم سازمان غذا و دارو مبنی بر كاهش قيمت تفاهم‌نامه دانست و اضافه كرد كه داروی سينووكس هيچگونه افزايش قيمتی نداشته است. در حال حاضر بسياری از بيماران نسبت به وضعيت موجود رضايت ندارند و يكی از راه‌های آنها تغيير برند دارويشان هست تا بتوانند پرداختی كمتری داشته باشند.
کد خبر: ۲۳۲۳۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۲۰
معرفی بهره ورترین شرکت های دارویی؛
بهره‌ورترین شرکت‌های داروسازی جهان معرفی می شوند.
کد خبر: ۱۱۰۸۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۷
داروی اسپینرازا ؛
۲۴ دسامبر ۲۰۱۶ بود که خبر تایید داروی اسپینرازا شرکت بایوژن نخستین داروی بيماری ژنتيكی آتروفی عضلانی نخاعی كه باعث مرگ كودكان می‌شود توسط FDA منتشر شد.
کد خبر: ۸۷۸۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰