شعار سال:متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است.
سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در واکنش به اظهارات معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مبنی بر اینکه داروهای SMA هزینه-اثربخش نیستند، در یادداشتی برای "فانا" نوشت: اکثر داروهای بیماران خاص و بطور خاص داروی بیماران SMA به دلیل هزینه بالای تحقیقات و تعداد پایین مبتلایان در دنیا، قیمتهای بالایی دارند و نه فقط در ایران بلکه در هیچ کجای دنیا هزینه-اثربخش نیستند. نجات جان انسان و افزایش سطح کیفی زندگی بیماران، منطق تامین این دارو در بیش از ۹۳ کشور است.
منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سالهاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزههای دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بیگناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند. هرچند که، ژندرمانی Zolgensma برای بیماران SMA زیر دو سال تائید شده و در حال استفاده در چند کشور است و از شروع درمان این طیف از بیماران با ژندرمانی استقبال میکنیم.
لازم به توضیح است که شنبه 21 آبان ماه 1401 کیوان تاج بخش مدیرکل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت گفته بود بر اساس مصوبات اخیر بنا شد بیماران مبتلا به SMA تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار بگیرند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها را بیمه بطور کامل پوشش دهد.
همچنین موسسه ICER که در زمینه ارزیابی هزینه-اثربخشی درمانهای پزشکی در آمریکا فعالیت میکند گزارش نهایی خود را درباره داروی SMA بایوژن و همچنین ژندرمانی آزمایشی نوارتیس برای درمان SMA منتشر کرد. براساس این گزارش بایوژن باید قیمت داروی اسپینرازا خود را کاهش دهد. همچنین قیمت ۴ تا ۵ میلیون دلاری اعلام شده برای ژندرمانی آزمایشی نوارتیس که Zolgensma نام دارد، بسیار بیشتر از ارزش آن است. در یک کلام طبق اعلام ICER نه اسپینرازا و نه ژندرمانی آزمایشی نوارتیس هیچیک هزینه-اثربخش نیستند. اظهارات معاون وزیر بهداشت نیز بر اساس همین گزارش تنظیم شده بود.
اختصاصی پایگاه تحلیلی خبری شعار سال،برگرفته از منابع گوناگون