شعار سال: امروز دوشنبه جمعی از والدین بیماران SMA با هدف ورود داروی این بیماران به کشور جلوی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
تعداد زیادی از آن‌ها دارای فرزند‌هایی بودند که تا به حال دارو‌های مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفته‌های والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شدند، در حالی که اگر دارو‌های تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده‌ی عوارض این بیماری از بین می‌رفت.
طبق گفته‌های مدیر عامل انجمن SMA معمولا ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در تیپ ۱ در همان سن کم فوت می‌کنند و هزینه‌های درمان آن‌ها خیلی زیاد است، به طور مثال دستگاه تنفسی آن‌ها ۵۰۰ الی ۶۰۰ میلیون تومان است که این هزینه از راه ایجاد کمپین برای خانواده‌ها جمع می‌شود و وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده‌ی دیگر می‌دهند که این اصلا رویه درستی نیست، وزارت بهداشت متولی درمان است و طبق فرمایشات رهبری باید به وضعیت بیماران رسیدگی شود.
وزارت بهداشت با انجمن SMA تعامل کند
ابراهیم رحیمیان مدیرعامل انجمن SMA با اشاره به مشکل نبود دارو برای این بیماران، بیان کرد: قانون برای خانواده‌هایی که این نوع بیماران را دارند، راهکاری تعیین کرده تا سازمان‌های مردم نهاد تشکیل دهند که ترکیبی از متخصصان، کارشناسان و مردمی باشد که درگیر آن مسئله هستند تا ارتباط سالم‌تری با وزارت بهداشت برقرار کنند، ولی ما هیچ ارتباط موثری با وزارتخانه نداریم تا درد خانواده‌ها را به گوش آن‌ها برسانیم.
وی خاطرنشان کرد: در صورتی که وزارتخانه باید با انجمن در ارتباط باشد، تا بتوانیم مطالبه‌ی خود را بیان کنیم. با این رویه عملا انجمن‌های مردم نهاد را بی‌اثر می‌کنند.

 

رحیمیان با اشاره به مطالبه‌گری‌های صورت گرفته افزود: الان چهار سال است که پیگیر هستیم، حتی قبل از ما هم افراد دیگری با وزارتخانه مکاتبه می‌کردند، اما متاسفانه این تعاملات به نتیجه‌ای نرسیده است، چون اولین اصل ما ورود دارو به کشور و بعد از آن ارائه بسته‌های حمایتی از سوی وزارت بهداشت است.
وی گفت: البته این بسته‌های حمایتی نیاز به اصلاح دارد که ما اصلاحیه‌هایی را برای آن‌ها ارسال کردیم، ولی ترتیب اثری ندادند.
۵۰ کشور دارو‌های SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند
رحیمیان ادامه داد: اولین دلیلی که مسئولان برای عدم ورود دارو بیان کردند، این بود که دارو اثربخشی ندارد، در حالی که در ایران تا به حال طرح کارآزمایی بالینی برای این دارو انجام نشده است، وقتی چنین کاری انجام نشده، آن متخصص مربوطه بر چه مبنایی ادعا می‌کند که دارو اثربخشی ندارد؟ حتی اگر کارآزمایی‌های خارج از کشور را ملاک قرار دهد، هزاران سند وجود دارد که تایید شده و تا الان ۵۰ کشور دارو‌های SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند.
وی گفت: حداقل سازمان غذا و دارو این دارو را تایید کند و برای مشکل بودجه ما بقیه مطالبه را از مجلس داشته باشیم، خیلی از این والدین، فرزندان خود را در سنین پایین به دلیل نبود درمان درست از دست می‌دهند.

 

 

رحیمیان ادامه داد: باید در رابطه با غربالگری برای این بیماری اطلاع رسانی شود و وزارتخانه باید روش‌های این کار را با کم‌ترین هرینه و دقیق‌ترین راه در نظر بگیرد و در اختیار زوج‌های جوان بگذارد. حتی با وجودی که شبکه‌ی سلامت در صدا و سیما داریم، اما تا به حال هیچ کارشناسی از انجمن دعوت نشده تا در مورد این مسائل اطلاع رسانی کند.
وی افزود: ما پیگیر طرحی در انجمن هستیم تا آمار بیمارانمان را بررسی کنیم، اما همکاری از طرف وزارت بهداشت صورت نگرفت، چون باید ما را به بیمارستان‌ها، کلینیک‌ها و آزمایشگاه‌های ژنتیک معرفی کنند و آن‌ها اطلاعات را در اختیار ما بگذارند، یعنی یک برونسپاری رایگان که مشخص کند وضعیت این بیماری در کشور ما چگونه است و برای آن برنامه ریزی کنیم، اما اتفاق نیفتاد.

شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات، برگرفته از خبرگزاری ایلنا، تاریخ انتشار: ۴ اسفند ۱۳۹۹، کد خبر: ۱۰۴۲۴۹۰، https://www.ilna.news