قول رئیسی به حل مشکلات بیماران SMA

امروز بر اساس اخبار دریافتی شاهد حضور ابراهیم رئیسی بین خانواده‌های تجمع کننده بیماران SMA در مقابل مجلس بودیم. تجمعی که برای چندمین بار اتفاق افتاده و نمایندگان مجلس، به هیچ وجه پاسخگو نبودند. برای پیگیری و حل مشکل مردم بعنوان صدای مردم، از جناب رئیس جمهور تشکر می‌کنیم.

شعار سال: آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal muscular atrophy) یا به‌اختصار «SMA» که جهت تمایز آن با سایرِ آتروفی‌های عضلانی نخاعی، با نام‌های «آتروفی نخاعی عضلات پروگزیمال اتوزومال مغلوب» و «آتروفی عضلانی نخاعی 5q» هم شناخته می‌شود، یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است. این بیماری در دوران نوازدی یا خردسالی تشخیص داده شده و در صورت عدم درمان، شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران است. آتروفی عضلانی نخاعی ممکن است خود را در سال‌های بعدی زندگی افراد هم نشان دهد که در این صورت، سیر خفیف‌تری دارد.

شایع‌ترین نشانه‌های آن، ضعف پیش‌روندهٔ ماهیچه‌های ارادی است و عضلات دست، پا و تنفس زودتر از بقیه مبتلا می‌شوند. سایر علائم شامل کنترلِ اندک روی حرکات سر، اشکال در بلع، کژپشتی و سفت‌شدنِ مفاصل بدن است. سنِ آغازِ علائم و شدت آنها دو شاخصی است که با استفاده از آنها، بیماری را به چند نوع مختلف طبقه‌بندی می‌کنند .

فعلاً سه دارو در دنیا برای کنترل sma مجوز FDA گرفته‌اند، اولین آن‌ها داروی اسپینرازا بود که در ایران به داروی میلیاردی معروف شده بود.

دومین دارو sma شربت ریسدیپلام است که یک داروی خوراکی است و می‌تواند جلوی پیشرفت بیماری sma را بگیرد و می‌توان بعد از مدتی با کاردرمانی و توانبخشی بچه را آرام‌آرام به زندگی برگرداند.

داروی سوم نیز زولژنسما نام دارد که نوعی ژن‌درمانی یا ژن‌تراپی است و چون ویروس‌های بسیار زیادی وارد بدن می‌کند بر روی بچه‌های بالای دو سال انجام نمی‌شود. برای بچه‌های زیر دو سال انجام می‌شود که به دستگاه هم وابسته نباشند و عمل تراکئوستومی را انجام نداده باشند.

قیمت داروی Zolgensma بسیار بالاست و متأسفانه حدود ۲ میلیون و ۱۰۰ هزار دلار هزینه در بر دارد. هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سال‌های بعد ۵۰۰ هزار دلار می‌شود. ریسدیپلام نیز سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد. ژن‌درمانی بیشتر در بلژیک و آمریکا کاربرد دارد اما ریسدیپلام و اسپینرازا در در اکثر مناطق دنیا استفاده می‌شود. متأسفانه هنوز در ایران در خصوص داروها شاهد هیچ روند مثبتی نیستیم و با مقاومت هایی چند مواجه می باشند.

برخی مدعی هستند برای درمان بیماری sma در طب سنتی سه روش وجود دارد:

۱) فشار : بنا بر روایات یکی از راه‌های درمان امراض "فشار" است. فشار توانایی این را دارد که یک عضو لاغر را احیا کند. برای درمان sma در طب سنتی نظر اطبا بر این است که باید مرتب پاها را با دست فشار داده شوند تا نیروی شان بازگردد.

۲) خوردن گوشت پخته با شیر : در روایت آمده است ، اطْبُخِ اللَّحْمَ بِاللَّبَنِ فَکُلْهَا فَإِنِّی جَعَلْتُ الْقُوَّهَ وَ الْبَرَکَهَ فِیهِمَا / قوت و برکت را در گوشت پخته شده با شیر قرار دادم(طب الائمه، أبی عتاب عبد الله بن سابور الزیات (ابن بسطام)، صفحه ۶۴) .

۳) خوردن سویق سنجد : چون در این بیماری عضله تحلیل می‌رود و از بین می‌رود باید سویق سنجد مصرف بشود تا گوشت رویانده شود.

تعداد بازدید : 5

دانلود

فیلم اصلی

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو برای چندین نوبت در مقابل مجلس صورت پذیرفته و ادامه دارد. تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

امروز خبر رسیده که رئیس جمهور در جمع خانواده های تجمع کننده حاضر شده و توضیحاتی چند در این خصوص ارایه نموده است.

اختصاصی پایگاه تحلیلی خبری شعار سال، برگرفته از منابع گوناگون