شعارسال: حمایت از مبتلایان به بیماری‌های سخت، ضرورتی است که تا حدود زیادی می‌تواند از بار سنگین مشقت‌های بیمار و خانواده وی بکاهد، اما هنوز خانواده‌هایی در گوشه و کنار این شهر سکونت دارند که با شرایط سخت بیماری فرزندان خود دست و پنجه نرم می‌کنند و از هیچ حمایتی برخوردار نیستند.

امیرعباس یکی از هزاران کودکی است که با یک بیماری سخت به نام SMA مبارزه می‌کند، اما هزینه درمان وی به قدری بالاست که تأمین آن از عهده پدر و مادر خارج است و به دلیل اینکه در ردیف بیماری‌های خاص قرار ندارد نمی‌تواند از حمایت‌های مربوط به بیماران خاص بهره‌مند شود.

بر اساس مصوبه هیأت وزیران بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، نارسایی کلیه و MS به عنوان بیماری‌های خاص اطلاق می‌شوند. اینگونه بیمه شدگان بدون پرداخت حق بیمه مصوب، دفترچه بیمه مخصوص بیماران خاص را دریافت می‌کنند، اما این کودک از این امکانات بی بهره است.

به گفته مادر این کودک، خرید داروی لازم برای درمان فرزند، آن‌ها را وادار به راه اندازی کمپینی کرده تا بتوانند در کنار توجه مسؤولین و با کمک خیرین استان البرز هزینه تهیه داروی این کودک درد کشیده را تأمین کنند.

در روز‌های گذشته فیلمی از خانواده امیرعباس منتشر شد که از مسؤولین مختلف استانی و ملی در این کلیپ به دلیل به توجهی به این بیماران خاص گلایه شده بود.

بعد از انتشار فیلم علیرضا عباسی نماینده مردم کرج، فردیس و آسارا در منزل امیرعباس حاضر می‌شود و قول مساعدت می‌دهد.

شرح این اتفاقات را از زبان مادر امیر عباس می‌شنویم:

- بعد از انتشار کلیپ آقای دکتر عباسی آمدند. آمدند و نشستند پای حرف‌های ما، گله‌هایمان، دردهایمان و با چشمان اشک بار فقط گوش کردند.



- بعد از اتمام صحبت‌های من و همسرم شماره تلفن دکتر قالیباف را گرفتند و گوشی را دادند به پدر امیرعباس؛ همسرم حدود ۲۰ دقیقه با آقای قالیباف صحبت کرد و ایشان گوش دادند. از وضعیت مبتلایان به این بیماری بسیار تعجب کردند و خیلی ناراحت شدند و بلافاصله برای صبح فردایش قرار ملاقات حضوری در مجلس ترتیب دادند.

-کاش این اتفاق خیلی زودتر می‌افتاد. ما دو سال و نیم است که هر تلاشی لازم بوده کرده ایم، اما کسی صدای ما را نشنید.

- فردایش جلسه با آقای قالیباف با حضور پدر امیرعباس، آقای رحیمیان مدیر انجمن SMA و آقای اعظمیان پدر یکی دیگر از کودکان مبتلا به این بیماری در مجلس برگزار شد.

- از شرایط کودکان مبتلا به این بیماری و شرایط خانواده‌هایشان گزارش کاملی ارائه شد و کلیپ‌هایی برای توضیح بیماری و شرایط خانواده‌ها به آقای قالیباف ارائه دادیم.

- مشکلات و نیاز‌های ما شامل ورود دارو، غربالگری، رجیستری ملی، تجهیزات و تعریف شدن به عنوان بیماری خاص بود که برای هر کدام از موارد آقای قالیباف افرادی را از دفترشان مامور پیگیری کردند و یک نهاد را هم برای بحث تجهیزات معرفی کردند و قول کمک هزینه تامین تجهیزات را داند.

- نکته جالب توجه اینجاست که هنوز هم وزرات بهداشت و درمان قدمی بر نمی‌دارد و پیگیری ما را از مسیرش منحرف می‌کند. در همان جلسه، آقای قالیباف موضوع را از وزارت بهداشت پیگیری کردند که یک شخصی پشت تلفن به دروغ گفت که برای درمان این بچه‌ها برای هرکدام در سال باید ۲۰ میلیون دلار هزینه کنیم! خوشبختانه این صحبت در حضور ما انجام شد و به آقای قالیباف توضیح دادیم که این مطلب دروغ است و مراحل درمان و هزینه‌های آن به چه شکلی است و وزارت بهداشت و درمان قدمی در این راه بر نمیدارد.

- امیدواریم این پیگیری‌ها جواب دهد. ما هر تلاشی توانسته‌ایم در این مدت انجام داده ایم، ولی متاسفانه کسی صدای این کودکان معصوم را نشنیده است.

 متاسفانه رویکرد وزارت بهداشت این است که این بچه‌ها درمان پرهزینه‌ای دارند و بی توجهی می‌کنند تا آسمانی شوند. اما در تلاش هستیم که این رویه تغییر کند.

گفتنی است در روز‌های آینده گزارشی از نتایج پیگیری‌های رئیس مجلس را در رابطه با بیماران اس‌ای ام منتشر خواهد شد.

شعارسال، بااندکی تلخیص و اضافات برگرفته از خبرگزاری فارس، تاریخ انتشار: ۱۸ تیر ۱۴۰۰، کد خبر: ۰۰۰۲۱۴، farsnews.ir.