- هشدار به تلفات بهمن ماهی زیرسویه BQ1 کرونا
- تقدیم استیضاح عین الهی به هیات رئیسه مجلس و زمزمه مخفی شدن وزیر پشت موج هشتم کرونا؟!
- داری اشتباه می زنی آقای نامی، شما را چه به حمایت از پزشکی قانونی؟
- مشکل گرانی و کمبود دارو و جرایم تامین اجتماعی ، صدای تذکر نماینده مجلس را بلند کرد
- پزشکان مهاجرت می کنند ، اما عموما پزشک نمی شوند؟
- اسامی ۲۷ بیماری تحت پوشش «صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج»و کاهش چشمگیر هزینههای ۴۵۰هزار بیمار
- واکنش نظام روانشناسی به طرح صدور مجوز مشاوره به حوزه علمیه
- ادعای وجود مافیا در بازار دارویی و درخواست از وزیر بهداشت برای پاکسازی سازمان غذا و دارو
- مراقبت شود که دارو یار به آفت طرح تحول دچار نشود
- بیمه ۱۱۹ قلم داروی پرمصرفِ بدونِ نسخه
جمعه ۳۱ فروردين ۱۴۰۳ - 2024 April 19 
گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس. ام.ای برای بار دوم در دو ماه گذشته روبروی مجلس تجمع کردند. آن‌ها سال‌هاست به دنبال راهی برای حل مشکل واردات داروی «اسپینرازا» هستند. خانواده‌های بیماران اس. ام.ای تاکنون بار‌ها تجمع کرده‌اند و با مسئولان وزارت بهداشت ملاقات داشته‌اند،، اما مشکلات شان هنوز پابرجاست.
شعار سال: بعد از تجمع ۱۱ مهرماه جاری خانواده‌های بیماران اس. ام روبروی مجلس، دومین تجمع آن‌ها در روز یکشنبه ۷ آذرماه تکرار شده است. جمعی از خانواده‌های بیماران آنتروفی عضلانی نخاعی که به اختصار اس‌ام خوانده می‌شود، در اعتراض به عدم واردات سه داروی «زولژنسما»، «اسپینرازا» و «اوریسدی» که به گفته آن‌ها در درمان و کنترل این بیماری از سوی سازمان‌های معتبر دارویی موثر شناخته شده، خواستار تهیه داروها توسط دولت و کاهش فشار‌های مالی وارد بر خانواده این بیماران هستند.
به گفته «ابراهیم رحیمیان» مدیرعامل انجمن SMA در اولین تجمع صورت گرفته مقابل مچلس، مبلغ مورد نیاز برای تامین داروها، ۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار دارای شرایط بشدت حاد و سخت است.
پایگاه تحلیلی خبری شعار سال برگرفته از منابع گوناگون
برگزیده ها