سه‌شنبه ۰۱ خرداد ۱۴۰۳ - 
زخم‌هایی که نوازش نمی‌شود؛
چشمان پاک و معصومش را در چشمانم دوخت و آهسته گفت: «تا حالا تنها جایی را که رفته و دیده‌ام آسانسور خانه‌ای در شهرک جهانگیری است
کد خبر: ۱۵۰۳۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۳۰
نوربخش :
مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.
کد خبر: ۱۲۵۹۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۴
پروانه ای‌ها در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند؟
مهندس طاهر موهبتی رییس هیات مدیره و مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی مبنی بر اینکه بیماران متابولیک، پروانه ای و اوتیسم تحت پوشش بیمه ای "بیماران خاص" قرار می گیرند، گفت: ارایه خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج جدید نیازمند تامین منابع مالی است. بی تردید این مصوبه باری را از دوش بیمارانی که جدیداً به فهرست بیماران خاص اضافه شده اند بر می دارد، اما اگر منابع مالی آن تامین نشود، با کاهش سهم بیماران خاص قدیمی، ارایه خدمت به این گروه بیماران با چالش جدب مواجه خواهد شد.
کد خبر: ۱۰۵۱۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۳۰
در گفت‌و‌گو با رئیس خانه "ای‌بی" مطرح شد؛
رئیس خانه "ای‌بی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ای‌بی" خودداری می‌کند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمی‌توانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمی‌توان وجود آنها را کتمان کرد.
کد خبر: ۹۲۱۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
وزیر بهداشت:
دکتر هاشمی: رسانه ها باید به شیوه ای اطلاع رسانی کنند که حتی یک بیمار EB دیگر متولد نشود
کد خبر: ۷۹۵۷۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۲۰
گزارشی از یک عیادت کوتاه؛
مرد مسنی که لباس‌های آبی رنگ بیمارستان تن کرده و مشکل مثانه دارد می‌گوید: «همین امروز بستری شده، با کلی معطلی: «فکر نکن بار اولم است، تا حالا دو بار دیگر اینجا بستری شده‌ام. به نظر من که پرسنل اینجا به اندازه کافی نیستند، این همه مریض و تعداد پرسنل کم.»
کد خبر: ۷۸۳۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۳
با دستور مستقیم فرمانده کل سپاه؛
فرمانده کل سپاه پاسداران انقلاب اسلامی با قید فوریت معاون بهداشت و درمان سپاه را برای رسیدگی و حل مشکلات بیمارستانی و درمانی کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی» مأمور کرد.
کد خبر: ۷۰۸۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد؛
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پرسش به ساعت ۲۴ که از او پرسید برای کارآمدتر شدن فعالیت‌های خیرخواهانه از یک طرف و استفاده از دانش و فن روز برای درمان بیماران نادر در ایران در سال‌های گذشته با کدام کشورها همکاری کرده و آیا این تعامل فزاینده ادامه خواهد داشت؟
کد خبر: ۵۳۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
هزار وعده بی عمل درباره کودکان پروانه ای؛
زخم تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بی‌جانش را در بقچه‌ای پیچیده بودند، الینا با همه سختی‌ها برای همیشه آرام گرفت،مرگ الینا شاید تلنگری باشد تا مسئولان را از خواب بیدار کند و به وعده‌هایشان عمل کنند.
کد خبر: ۴۹۶۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۷
پایگاه خبری تابناک خراسان رضوی 28 مرداد ماه خبری مبنی بر پایان همایش علمی ادبی خاتم الشعرای شعر فارسی نورالدین عبدالرحمن جامی با وعده ثبت موسیقی مقامی تربت جام، منتشر کرد.
کد خبر: ۳۱۷۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۷/۱۶
حاشیه های بازدید وزیر بهداشت از خانه EB ؛
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی امروز از « خانه ای بی » برای نخستین بار بازدید كرد و از نزدیك با بیماران و خانواده هایشان دیدار و گفت وگو كرد.
کد خبر: ۱۴۴۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۶