سه‌شنبه ۱۸ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
گزارشی از وضعیت بیماران SMA؛
درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج می‌برند که گفته می‌شود دارو‌هایی برای درمان وجود دارد، دارو‌هایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان می‌شود.
کد خبر: ۳۶۱۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶
روایت مادر بیمار؛
در روزهای گذشته کلیپی از خانواده امیرعباس کودک خردسال مبتلا به بیماری SMA در فضای مجازی منتشر شد که از مسؤولین به دلیل به توجهی به این بیماران خاص گلایه شده بود که با پیگیری عباسی نماینده کرج خانواده این کودک با رئیس مجلس دیدار کردند.
مادر امیرعباس دیدار را روایت می‌کند؛
کد خبر: ۳۵۰۰۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۱۹
کرونا همچنان می‌تازد؛
روند واکسیناسیون بیماران خاص همچون دیگر گروه‌های دارای اولویت در جامعه بسیار به کندی پیش می‌رود با این تفاوت که این افراد به دلیل شرایط جسمی ضعیف خود هدفی بالقوه برای ویروس کرونا هستند. چالش‌های موجود بر سر راه واکسیسناسیون بیماران خاص مورد بررسی قرار داده شده است.
کد خبر: ۳۳۸۰۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۸
واکسن کرونا؛
شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت جزییات واکسیناسیون بیماران نادر علیه کرونا را تشریح کرد و در زمینه اخذ رضایت‌نامه از بیماران برای تزریق واکسن کرونا، توضیحاتی ارائه داد.
کد خبر: ۳۳۷۴۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۴
رنج مضاعف بیماران
یکی از والدین بیماران SMA می‌گوید: تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است، دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری کم کم فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل دیگر بچه‌ها راه برود.
کد خبر: ۳۲۹۳۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۴
خانواده های بیماران؛
تعدادی از خانواده‌های بیماران SMA، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار توجه وزیر به مشکلات دارویی این بیماران شدند.
کد خبر: ۳۲۷۶۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۱/۲۶
توضیحات متخصص مغز و اعصاب
توضیحات مهم دکتر جهان‌ناز دستگیر، متخصص مغز و اعصاب از نیوجرسی آمریکا درباره اثربخشی قطعی دو دارو (اسپینرازا و ریسیدپلام) و ژن‌درمانی برای مبتلایان به بیماری SMA را مشاهده کنید.
کد خبر: ۳۱۸۵۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۰/۰۲
تست غربالگری؛
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و سازمان بهزیستی کشور می‌توانند با تعریف یک بسته حمایتی دو میلیون تومانی برای تست ژنیک، جلوی تولد کودک مبتلا به SMA را بگیرند. سارا یزدانی، فعال حقوق بیماران SMA، به زبان ساده ماجرا را توضیح می‌دهد.
کد خبر: ۳۱۴۳۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۰۹
وزير بهداشت اعلام كرد؛
سال 98 يك ماه ديگر به پايان مي‌رسد؛ سالي كه به تعبير وزير بهداشت، دشوارترين سال اقتصادي براي دولت و نظام سلامت بود. طي سال جاري نه تنها تحريم داروهاي وارداتي و حتي واردات مواد اوليه و موثره دارويي به كشور شدت گرفت بلكه بسياري از توليدكنندگان قديمي هم در اين سال تمام مراودات تجاري خود را با واردكنندگان ايراني قطع كردند.
کد خبر: ۲۶۱۷۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۹
کمبود داروی بیماران خاص ؛
جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند.
کد خبر: ۲۶۱۴۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۷
مدیر انجمن دیستروفی مطرح کرد؛
به دلیل عدم حمایت دولت از واردات داروی اسپینرازا، جان افراد مبتلا به این بیماری به ویژه کودکان در خطر است. وزارت بهداشت در حالی علت عدم واردات این دارو را عدم اثرگذاری آن بر درمان بیماران عنوان می‌کند که اثربخشی آن در سایر کشور‌ها به تایید رسیده است.
کد خبر: ۲۵۳۰۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰
چشم به راه دارو؛
پدر و مادراني که روز و شب چشم به راه داروهايي هستند تا چراغ سلامتي فرزندانشان روشن شود
کد خبر: ۲۵۲۴۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۷
قانون بی قانون!
طبق قوانین سازمان تامین اجتماعی، این سازمان موظف است بخشی از هزینه‌های تهیه لوازم پزشکی و توانبخشی بیمه‌شدگان و افراد تحت تکفل آنان را پرداخت کند اما به گفته مسئولانِ این سازمان، بخش‌نامه‌های اجرایی در خصوص تعیین کمک هزینه‌های لوازم پزشکی و توانبخشی محرمانه است و از قانون خاصی تبعیت نمی‌کند.
کد خبر: ۲۲۸۰۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۲۹
حیدر علی عابدی تشریح کرد:
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: در دولت احمدی‌نژاد بی توجهی های بسیاری به حوزه بهداشت و درمان صورت گرفت، بیمارستان‌های فرسوده و تجهیزات عقب مانده حاصل دوره نهم و دهم بود، در واقع کل دوره ایشان برای حوزه بهداشت و درمان و آموزش پزشکی دوره عقب ماندگی بود.
کد خبر: ۱۹۹۰۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۱۵
کرمانچی مطرح کرد:
مشاور معاون درمان در امور بیماریهای وزارت بهداشت گفت: هم‌اکنون در مسیری حرکت می‌کنیم که به تدریج از مصرف داروی تزریقی توسط بیماران تالاسمی کاسته شده و مصرف داروی خوراکی جایگزین می‌شود.
کد خبر: ۱۸۰۵۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۶
تصاویر زمستانی؛
پیست اسکی کاکان یکی از جاذبه های زمستانی پایتخت طبیعت بوده که در فصل زمستان میزبان مسافران زیادی است. کهگیلویه و بویراحمد یکی از زیباترین و سرسبزترین استان های کشور است و به دلیل جاذبه های طبیعی و تاریخی که در آن وجود دارد سالانه گردشگران و طبیعت گردان زیادی به سمت آن سفر می کنند.
کد خبر: ۱۷۹۲۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۰
ماجرای تلخ کودک ۲ ساله لرستانی؛
مهدی رحتمی کودک ۲ ساله لرستانی مبتلا به بیماری نادر SMA برای زنده ماندن نیازمند کمک مردم است.
کد خبر: ۱۷۳۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۵
مخاطرات پزشکی وصلت های خانوادگی ؛
ازدواج خویشاوندی موضوعی است که در فرهنگ برخی از جوامع بشری ریشه دوانده و حتی در برخی از مناطق جهان از محبوبیت بالایی هم برخوردار است. مطالعات جامعه‌شناختی نشان می‌دهد داشتن فرهنگ مشترک و همسو بودن تفکرات در ازدواج‌های فامیلی به سازگاری بیشتر زوج و ثبات زندگی زناشویی منجر شده است. در حقیقت شناخت بیشتر و بهتر خصوصیات اخلاقی و رفتاری که در سایه معاشرت‌های خانوادگی فراهم می‌شود باعث تحکیم پیوندهای خانوادگی و انتقال ارزش‌های فرهنگی به نسل‌های بعدی خانواده خواهد شد.
کد خبر: ۱۶۸۸۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۳
معلولی مشمول خدمت؛
«وحید رجب لو» جوان باهوش کرجی است که باوجود ۹۸ درصد معلولیت یک استارتاپ ویژه برای معلولین تولید کرده است که با توسعه آن معلولین می‌توانند دنیای آرام‌تر و راحت‌تری داشته باشنداما با 98درصد معلولیت مشمول دوره سربازی شده است. گزارش زیر در خصوص کارآفرینی این معلول توانمند میباشد.
کد خبر: ۱۶۶۸۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۱۴
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران ( sma ) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱