وی افزود: هم‌اکنون نوع درمان تالاسمی در ایران عمدتا با داروی تزریقی است در حالی که در کشورهای دیگر به سمت داروی خوراکی رفته‌اند. علت این وضعیت هم این بوده که هنوز فرهنگ‌سازی لازم در بین بیماران و پزشکان درخصوص اهمیت داروی خوراکی انجام نشده است. در این راستا نیز حرکتی شروع شده و در قطب‌های درمانی جلسات آموزشی برگزار می‌کنیم تا به تدریج الگوی مصرف از داروی تزریقی به داروی خوراکی تغییر کند‌.

وی با بیان اینکه شرکت‌های تولیدکننده داخلی متعددی در زمینه تولید داروهای تالاسمی فعالیت می‌کنند که محصولات آنها نیز از کیفیت قابل قبولی برخوردار بوده که قابل ارتقا نیز است، عنوان کرد: در عین حال شرکت‌ها باید تلاش کنند همزمان با ورود داروهای جدید به بازار اگر احیانا برخی از بیماران با مصرف دارو دچار عوارضی می‌شوند و تحمل مصرف دارو را ندارند با اصلاحاتی در فرایند تولید نسبت به پوشش دادن این گروه از بیماران نیز اقدام کنند. هم‌اکنون داروی با کیفیت برای بیماران تالاسمی در حال تولید در داخل است و با رقابت بین شرکت‌ها این کیفیت بیشتر هم ارتقا خواهد یافت‌.

وی با بیان اینکه با آموزش‌های ارائه شده طی شش ماه اخیر حدود ۱۰ درصد تغییر الگوی مصرف از داروی تزریقی به داروی خوراکی رخ داده یا در حال رخ دادن است، گفت: همزمان با تغییر این الگو حتما باید دارو به میزان کافی در بازار موجود باشد و در عین حال ارزان هم باشد تا اقبال بیماران به آن بیشتر شود. هم‌اکنون در مسیری حرکت می‌کنیم که به تدریج از مصرف داروی تزریقی کاسته شده و مصرف داروی خوراکی جایگزین می‌شود.

وی درباره آخرین وضعیت تهیه بسته حمایتی بیماران SMA نیز به فانا گفت: بسته حمایتی بیماران SMA در حال تدوین است. در قالب این بسته که به‌زودی جهت اجرا ابلاغ خواهد شد، مجموعه خدمات توانبخشی، مشاوره‌های پزشکی و ... توسط متخصصان به بیماران SMA ارائه خواهد شد. بحث بیماری SMA فقط تامین دارو نیست. داروی این بیماری در دنیا در مراحل تحقیقاتی است و در حال بررسی هستیم که این دارو برای چه گروه‌های سنی می‌تواند موثر باشد. بهرحال قیمت این دارو بسیار بالاست و عرضه آن در هیچ بازاری از جمله ایران مقرون به‌صرفه از نظر قیمت و هزینه-اثربخش نیست. اینکه این دارو در برخی کشورها عرضه شده نیز مربوط به درخواست شرکت تولیدکننده دارو است که برای کارهای تحقیقاتی بطور رایگان به تعدادی از بیماران در کشورهای مختلف دارو داده است. باید بدانیم در درمان بیماران SMA فقط بحث دارو مطرح نیست بلکه خدمات توانبخشی هم بسیار مهم است تا از تحلیل مفاصل و عضلات این بیماران جلوگیری شود یا روند آن را آهسته کند.

شعارسال، بااندکی اضافات و تلخیص برگرفته از پایگاه خبری تحلیلی فانا، تاریخ انتشار: 14دی 1397،کدخبر 16971 : ،www.phana.ir