سه‌شنبه ۰۱ خرداد ۱۴۰۳ - 
دراکی:
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر می‌گوید مشکلات و موانعی که بر سر راه راه اندازی داروخانه مستقل برای بیماران نادر بود برداشته شده است و با دستور مستقیم وزیر بهداشت، تا هفته آینده مجوز احداث داروخانه را خواهیم گرفت.
کد خبر: ۲۰۴۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۰۸
گزارشی از سیل در خوزستان ؛
خوزستانی که تا همین دیروز هلاک بود از تشنگی، آبی به زمینهای کشاورزی اش نمی رسید و برای تابستان 98 مدیریت اضطراری پیش بینی شده بود، حالا تا بامهای روستا در آب فرو رفته و تنها سر نخلهای بلند قدش پیداست.
کد خبر: ۱۹۹۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۰
عضو انجمن تالاسمی:
«تحریم‌ها در زمینه کمبود دارو ۱۰ درصد تاثیرگذار است. مشکلات ما مدیریتی است. داروی بیماران در شرکت‌های پخش وجود دارد، اما در داروخانه‌ها موجود نیست. زمانی که از شرکت‌های پخش پیگیر شدیم اعلام کردند، چون داروخانه‌ها مطالبات ما را پرداخت نکرده‌اند ما نیز داروها را تحویل نمی‌دهیم.» این بخشی از سخنان محسن علیجانی زمانی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس است.
کد خبر: ۱۸۴۳۹۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۳
انتقاد از پولی شدن داروهای رایگان تالاسمی؛
رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از پولی شدن داروهای رایگان بیماران تالاسمی و افزایش چهار برابری قیمت داروها گفت: روزانه بیش از صد تماس از سوی بیماران داریم که نسبت به نبود دارو اظهار ناراحتی می‌کنند.
کد خبر: ۱۸۳۲۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۸
رییس انجمن تالاسمی؛
رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از پولی شدن داروهای رایگان بیماران تالاسمی و افزایش ۴ برابری قیمت داروها گفت: روزانه بیش از صد تماس از سوی بیماران داریم که نسبت به نبود دارو اظهار ناراحتی می‌کنند.
کد خبر: ۱۸۲۸۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۶
نگرانی های دارویی بیماران تالاسمی؛
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با ابراز نگرانی از آنچه که "خروج تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی از پوشش بیمه" خواند، گفت: به همین دلیل بیماران باید ماهانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر بابت این تجهیزات بپردازند.
کد خبر: ۱۵۲۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۹
به دلیل بدهی داروخانه‌ها؛
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران اظهار کرد: شرکت‌های تولید‌کننده داروی «دی فری پرون» به دلیل بدهی داروخانه‌ها از توزیع سراسری دارو در کشور خودداری می‌کنند.
کد خبر: ۱۳۸۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۰
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران:
رئیس کمیته علمی انجمن تالاسمی ایران بیان کرد: بدهی سازمان‌های بیمه‌گر به داروخانه‌ها و مراکز درمانی و افزایش قیمت ارز موجب ایجاد مشکلاتی در توزیع و تولید داروهای بیماران تالاسمی شده است.
کد خبر: ۱۳۰۷۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۷
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران عنوان کرد؛
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: مسئولان وزارت بهداشت وعده دادند که کمبود داروها ظرف مدت ۷۰ ساعت جبران شود و دارو در داروخانه‌ها توزیع گردد، اما اکنون هشت روز از این وعده می‌گذرد و دارو در اختیار داروخانه‌ها قرار نگرفته است.
کد خبر: ۱۲۸۳۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۶
بررسی مشکلات بیماران تالاسمی؛
کیفیت داروی ایرانی، پای ثابت نگرانی‌های بیماران تالاسمی است؛ از اواخر سال گذشته نیز کمبود دارو جای خود را در میان مشکلات این بیماران باز کرد تا دایره دغدغه آنها گسترده‌تر شود؛ کمبودی که حالا خبر برطرف شدن آن به گوش می‌رسد.
کد خبر: ۱۲۸۰۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۵
رئیس انجمن تالاسمی:
رئیس انجمن تالاسمی گفت: اگر وضعیت نامطلوب دارویی بیماران تالاسمی به همین شکل ادامه پیدا کند، بی‌شک آمار مرگ و میر این بیماران در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.
کد خبر: ۱۲۷۸۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۴
رییس انجمن تالاسمی خبر داد:
رییس انجمن تالاسمی از مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی بدلیل عارضه قلبی ناشی از عدم دریافت دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت خبر داد.
کد خبر: ۱۲۶۹۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۰
داروی ایرانی یا خارجی!
بیماران تالاسمی اگر به موقع داروی تزریقی آهن زدا را استفاده نکنند، دچار مشکلاتی می شوند که آنها را در بدترین شرایط جسمانی و روحی قرار می دهد.
کد خبر: ۱۲۶۷۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۹
کمبود داروی خارجی تالاسمی؛
در حالی که عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران از در دسترس نبودن داروی دسفرال خبر می‌دهد و خودداری بیماران تالاسمی از مصرف داروی داخلی را به ضرر آنها می‌خواند، سخنگوی سازمان غذا و دارو نیز تاکید دارد که داروی بیماران تالاسمی به اندازه کافی در داخل تولید می‌شود، کیفیت مناسبی دارد و در سراسر کشور نیز موجود است.
کد خبر: ۱۱۶۱۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۴
نوزادانی که با بیماری به دنیا می آیند؛
٦٠ درصد کل نوزادان مبتلا به تالاسمی در ایران در استان سیستان‌وبلوچستان به دنیا می‌آیند. نرخ تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور سالانه عدد بسیار کمی بین ٢٠٠ تا ٢٥٠ نفر است، بااین‌حال از همین تعداد بخش بیشترشان متولد این استان هستند.
کد خبر: ۱۱۳۱۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
بر اساس مطالبات بیمه‌ها از داروخانه‌ها؛
مشکل انباشت بدهی بیمه‌ها به داروخانه‌ها تاثیر خود را بر داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی نشان داده و به اذعان مدیرعامل انجمن تالاسمی ، این بیماران مدتی است که در تامین داروی مورد نیاز خود با مشکل روبرو شده‌اند و داروخانه‌ها نمی‌توانند داروی آهن‌زدا بویژه دسفرال را به خوبی تامین کنند.
کد خبر: ۱۰۳۱۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۱۸
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران انتقاد کرد:
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: انصاف نیست هزینه درمان بیماری که بعد از ۳۰ سال تزریق و در حالی که دیگر جایی برای تزریق ندارد، به داروی خوراکی روی آورده، به یکباره نه برابر شود.
کد خبر: ۷۵۱۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۵
انتقاد ۱۰۵" NGO" به بی‌مهری نامزدهای ریاست جمهوری؛
نخستین مناظره کاندیداهای ریاست جمهوری با موضوع اجتماعی با بی‌توجهی به حوزه سازمان‌های مردم نهاد پایان یافت، و این مسئله باعث واکنش ۱۰۵ تشکل، انجمن و سازمان‌های مردم نهاد شد.
کد خبر: ۶۱۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۳
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی عنوان کرد؛
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، موضوع تامین دارو را یکی از نیازهای حیاتی بیماران خاص دانست و تاکید کرد: در سالیان گذشته، عده ای از نیاز بیماران تالاسمی سوءاستفاده کردند.
کد خبر: ۱۵۴۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۰۶
مشکلات دارو های کم یاب
پس از گذشت ماه‌ها از عدم پوشش کامل داروهای آهن‌زدای خارجی بیماران تالاسمی، هنوز وضعیت این داروها مشخص نیست و بیماران تالاسمی برای تهیه داروی «دسفرال» و «اکس جید» سرگردان هستند.
کد خبر: ۵۶۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۹/۲۴