شعارسال: گروه استان‌ها: از ابتدای آبان ماه بیمارانی که برای گرفتن سهمیه ماهانه داروی «دسفرال» و «اکس جید» باید به بیمارستان آنکولوژی امیر در شیراز مراجعه و سهیمه ماهانه خود را که اغلب نیز به اندازه نیست دریافت کنند، با مشکل جدیدی روبه رو شدند.

درحالیکه پیش‌تر این بیماران برای دریافت داروی وارداتی «دسفرال» و «اکس جید» مبلغی پرداخت نمی‌کردند، از سوی داروخانه این بیمارستان اعلام شد هر یک از بیماران برای دریافت داروی آهن زدا باید چهار درصد مبلغ دارو را پرداخت کنند.

در این باره یکی از والدین بیماران تالاسمی که دو فرزند مبتلا به این بیماری دارد می‌گوید: پیش‌تر برای تامین داروی دسفرال مبلغی بابت سهمیه ماهانه دریافت نمی‌شد، گرچه دست‌کم در دوران پیش از تحریم‌ها به بهانه‌های واهی توزیع داروی وارداتی آهن زدا به کل قطع شد و هریک از تالاسمی‌هایی که داروی وارداتی را مصرف می‌کردند به واسطه نبود یا تجویز داروهای داخلی با بیماری‌های جدیدی دست و پنجه نرم کردند.

حمیده توکلی عدم توانایی اغلب خانواده‌های بیماران تالاسمی را مورد اشاره قرار می‌دهد و می‌گوید: برخی از این خانواده‌ها برای تامین کوچک‌ترین مبالغی زیر فشار قرار دارند و اکثر خانواده‌هایی که دارای بیمار تالاسمی هستند در مواجهه با این مشکل جدید در پرداخت حتی یک درصد فرانشیز دارو ناتوان هستند.

وی که خود سال‌هاست برای دریافت داروی آهن‌زدای فرزندان ناچار است فاصله نه چندان کوتاه بیمارستان شهید آیت الله دستغیب که مرکز درمانی بیماران تالاسمی است را طی کند و برای دریافت سهمیه ۹۰ تایی آمپول دسفرال به داروخانه بیمارستان امیر بیاید، اظهار می‌کند: علیرغم اینکه بار‌ها به مسئولان و متولیان دانشگاه علوم پزشکی گوشزد کرده‌ایم که مسیر این بیمارستان برای والدین و خود بیماران طولانی و کم دسترس است، اغلب خانواده‌ها و بیماران ناچارند این مسیر را طی کنند تا سهمیه‌ای که می‌شود مانند گذشته در داروخانه بیمارستان شهید دستغیب دریافت دارند را ناچار نباشند به این بیمارستان مراجعه کنند.

توکلی از روزهایی که کشور دستخوش جنگ و تحریم‌های پس از آن بر مردم رفته هم می‌گوید و اضافه کند: حتی در روزهای موشک‌باران شهر‌ها و معضلاتی که وجود داشت هیچ‌گاه توزیع داروی وارداتی بیماران تالاسمی متوقف نشد، اما در دوره‌هایی که عنوان می‌شد به خاطر پرونده هسته‌ای کشور تحت تحریم است بار‌ها شد که داروی وارداتی توزیع نشد و عنوان شد مشابه داخلی آن در اولویت توزیع است.

رسول زاهدی از بیمارانی است که گرچه نیازی به تزریق خون ندارد اما برای دریافت داروی آهن‌زدای «اکس جید» خود و همسرش ناچار است ماهانه به بیمارستان امیر مراجعه و سهمیه دارو دریافت کند. او نیز اذعان می‌کند که تشتت در تصمیم گیری‌ها درباره بیماران خاص موضوع گذشته و حال نیست، زیرا همواره بیماران خاص به ویژه تالاسمی‌ها از نبود برنامه ریزی و تصمیم‌های خلق الساعه دچار گرفتاری‌های بی‌شماری شده‌اند که هر از چندی گریبان خانواده‌های آن‌ها را می‌گیرد.

*تعداد قابل توجهی از بیماران تالاسمی به دلیل عدم سازگاری با داروهای ایرانی مجبور به مصرف نمونه‌خارجی هستند و هزینه‌های آن برای بیماران مشکلات بسیاری را به وجود آورده است

زاهدی با اینکه به واسطه عدم خون‌گیری ناچار است گرفتاری‌های دریافت داروی «هیدروکسی» بیماران «اینترمدیا» را هم به‌دوش بکشد، می‌گوید: مدتی است که باوجود وعده‌های مسئولان درمانی و پزشکی کشور بیش از هزاران بیمار تالاسمی از گونه‌های مختلف درگیر دریافت دارو هستند و فریاد هم می‌زنیم گوش کسی به این مشکلات بدهکار نیست.

این درحالیست که بار‌ها از سوی شورای والدین بیماران تالاسمی و انجمن‌های وابسته به این بیماران درخواست جلساتی با نمایندگان بیمه‌ها شده که فقط یک نوبت با حضور تعدادی از بیماران فعال در زمینه حقوق تالاسمی‌ها و نماینده شورای والدین جلسه در مرکز اسناد پزشکی بیمه تامین اجتماعی برگزار و آنچه در پاسخ شنیده شد اینکه پولی شدن بخشی از داروی آهن زدای بیماران تالاسمی طرحی کشوری است و کاری از سوی بیمه‌ها در استان‌ها ساخته نیست.

با اینکه رئیس دفتر رسیدگی به اسناد پزشکی در این جلسه درخواست‌های بیماران تالاسمی و نماینده شورا را شنید پیشنهادی که داشت این است که گزارشی توسط شورای والدین نوشته و توسط این دفتر به وزارت بهداشت و سازمان تامین اجتماعی کشور احاله شود.

دکتر بهرام کریم آقایی در این نشست که ساعت‌ها به درازا کشید عدم اختصاص یارانه دارو به بیماران تالاسمی را منتفی دانسته و می‌گوید: هزینه بیمارداری در کشور بالاست. شرایط بدون دفترچه‌های بیمه و آنچه بیمه‌ها پوشش می‌دهند هزینه‌های بیماران بسیار افزایش می‌یابد.

*سهم بیماران ماهانه حدود ۱۸۰ هزار تومان /دارو یک کالا نیست که با جان بیماران بازی شود

از سویی، عضو شورای همیاری والدین بیماران تالاسمی نسبت به عدم پوشش کامل بیمه‌ای برخی داروهای خارجی بیماران تالاسمی انتقاد کرد.

علی میریاشاره می‌کند که متاسفانه با وجود پیگیری‌ها و بیان مشکلات توسط افرادی که با این مساله دست و پنجه نرم می‌کنند، هنوز هم بیمه‌ها زیر بار حمایت کامل از این داروهای بیماران تالاسمی نرفته‌اند و بیماران مجبور به پرداخت بخشی از هزینه‌ها هستند.

وی ادامه داد: سهم بیماران در این مورد ماهانه حدود ۱۸۰ هزار تومان است که با توجه به مشکلات موجود، پرداخت آن برای اکثر بیماران بسیار سخت است.

میری یادآور شد: توجیه بیمه‌ها نسبت به این وضع این است که مشابه داروهای خارجی «اکس جید» و «دسفرال» در ایران تولید و به طور رایگان به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود.

وی می‌گوید: درحال حاضر یک هزار و ۵۰۰ بیمار تحت پوشش انجمن تالاسمی فارس هستند که تعداد قابل توجهی از این افراد به دلیل عدم سازگاری با این داروهای ایرانی مجبور به مصرف داروهای خارجی هستند و هزینه‌های یادشده برای آن‌ها مشکلات بسیاری را به وجود آورده است.

عضو شورای همیاری والدین بیماران تالاسمی یادآور می‌شود: داروهای ایرانی برای این تعداد، مشکلات شدید گوارشی به همراه دارد و در صورت عدم مصرف به موقع دچار مشکلات قلبی، دیابت، پوکی استخوان و کاهش طول عمر و کیفیت زندگی و تحمیل هزینه‌های اضافی بر سیستم درمانی می‌شوند.

میری به این اشاره می‌کند که دارو یک کالا نیست که با جان بیماران در مورد آن بازی شود و عدم امکان مصرف داروهای ایرانی برای برخی بیماران تالاسمی، تلقینی نیست و فردی که با آن سازگاری نداشته باشد دچار مشکلات گوارشی می‌شود و حتی در برخی موارد آهن زدایی مطلوب انجام نمی‌گیرد.

وی از این خبر می‌دهد که برخی پزشکان نیز به دلیل همین مشکلات بیمه‌ای مجبور می‌شوند «اسفرال» که ایرانی و البته رایگان است را تجویز کنند.

میری با این یادآوری که برخی خانواده‌ها چند فرزند تالاسمی دارند و با وجود عدم سازگاری با داروی ایرانی، قادر به پرداخت هزینه مورد نیاز برای خرید داروی خارجی نیستند و مجبورند از داروی ایرانی استفاده کنند که به همین دلیل درمان ناقص می‌ماند و می‌تواند عوارضی به دنبال داشته باشد، می‌گوید: با وجود اینکه تنها بخشی از هزینه داروهای خارجی تالاسمی‌ها را بیماران باید پرداخت کنند همین میزان ماهانه حدوداً ۱۸۰ هزار تومان هزینه به‌دوش افراد می‌گذارد.

میری تاکید می‌کند که البته داروهای ایرانی بیماران تالاسمی کاملاً رایگان است و هزینه‌ای برای افراد دربر ندارد و درصد بالایی از بیماران نیز از این دارو‌ها استفاده می‌کنند.

*قادری: موضوع را پیگیری می‌کنیم

این درحالی‌‌است نماینده مردم شیراز در مجلسگفت: هنوز کسی دراین‌باره نمایندگان مجلس را در جریان قرار نداده است.

جعفر قادری تاکید کرد: این موارد را نمایندگان مجلس وظیفه دارند دنبال کنند. همچنانی که کسانی که به بیماری‌های خاص از قشرهای متوسط به پایین جامعه هستند که تمکن مالی بالایی ندارند که بخواهند هزینه پرداخت دارو را تامین بکنند

وی با اشاره به اینکه حتما باید وزارت بهداشت و سازمان تامین اجتماعی مشکل را حل کنند، در خصوص اینکه وزیر بهداشت بار‌ها این مشکل را به بیمه‌ها در تامین نیاز داروی وارداتی به بیمه‌ها گوشزد کرده، گفت: این مشکل را باید وزارت بهداشت و سازمان تامین اجتماعی به صورت مذاکره مستقیم حل و فصل کنند.

قادری با بیان اینکه مواردی که وزارت بهداشت تایید می‌کند باید وزارت رفاه دنبال قضیه را بگیرد، خواستار رفع مشکل توسط وزرای بهداشت و رفاه شد.

نماینده شیراز در مجلس از پیگیری این موضوع پس از بازگشایی مجلس در دوهفته آینده خبر داد و اضافه کرد: در این‌باره تذکر لازم و طرح پرسش از وزرای بهداشت و رفاه را در دستور کار قرار می‌دهیم.

در ایران ۱۸ هزار و ۶۱۶ بیمار تالاسمی زندگی می‌کنند. از این تعداد بیشترین آمار با دو هزار و ۵۵۰ نفر به استان‌های فارس و مازندران تعلق دارد و کمترین تعداد مبتلایان به این بیماری با ۵۸ نفر به استان زنجان مربوط است. همچنین بیش از ۶۷ درصد تولدهای جدید مبتلا به تالاسمی به استان‌های جنوب و جنوب شرقی کشور تعلق دارد.

با اندکی اضافات و تلخیص برگرفته از خبرگزاری مهر، تاریخ انتشار خبر 17 آذر 1394، کدمطلب: 2994257، www.mehrnews.com