شعار سال: مشکل نبود دارو برای بیماران SMA، باعث گلایه و دلخوری خانواده‌های بیماران شده است. به طوری که سال گذشته نیز به دلیل نبود دارو شاهد تجمع خانواده‌های بیماران در مقابل ساختمان وزارت بهداشت بودیم که وعده‌هایی داده شد. حالا با گذشت یک سال از وعده‌هایی که برای تأمین دارو‌های این بیماران داده شده است، خانواده‌های آن‌ها دوباره با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار گفتگو با وزیر بهداشت شدند.

سعید اعظمیان نماینده خانواده‌های بیماران SMA، از وضعیت بیماران به شدت گلایه کرد و گفت: متأسفانه مسئولان وزارت بهداشت فقط فرصت سوزی می‌کنند.

وی افزود: از چهار سال پیش، سه قلم دارو در دنیا عرضه می‌شود که دو قلم آن بهبودگر است و یک قلم آن درمانگر است.

اعظمیان با گلایه از اینکه هیچکدام از این دارو‌ها وارد فهرست دارویی کشور نشده‌اند، گفت: متأسفانه بیماران SMA از دسترسی به دارو محرومند و فقط به واسطه تجهیزات پزشکی زنده‌اند.

وی با اشاره به فوت ۱۰۰ کودک بیمار در کشور طی سه سال گذشته، افزود: پیش بینی می‌کنیم حدود ۵۰۰ بیمار SMA در کشور باشند.

نماینده خانواده‌های بیماران تاکید کرد: درخواست ما از وزارت بهداشت و شخص وزیر، این است که حداقل یکی از این دارو‌ها وارد فهرست دارویی کشور شود تا بیماران ما بتوانند به دارو دسترسی پیدا کنند.

اعظمیان در پاسخ به این سوال که توجیه وزارت بهداشت برای عدم تأیید این دارو‌ها به فهرست دارویی کشور چیست، گفت: مسئولان وزارت بهداشت عنوان می‌کنند که این دارو‌ها اثربخشی ندارد.

وی افزود: برای اثبات این ادعا هم راهکار وجود دارد و می‌توان اثربخشی دارو‌ها را مورد ارزیابی قرار داد.

اعظمیان با عنوان این مطلب که بیماران SMA در لیست بیماران نادر قرار دارند، گفت: متأسفانه این بیماران به هیچ دارویی دسترسی ندارند و تا زمانی که دارو‌ها در فهرست دارویی کشور قرار نگیرد، امکان تهیه آن و همچنین تجویز آن از سوی پزشکان ممکن نیست.

بیماری SMA چیست؟

آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal muscular atrophy) براثر عدم شکل‌گیری کامل یک پروتئین در سلول‌های انسان، برخی عصب‌های حرکتی نمی‌توانند فعالیت خود را انجام دهند و به همین دلیل عضلات فرد دچار اختلال می‌شود.

این بیماری با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب موجب مرگ زودهنگام می‌شود و در درجاتِ متفاوتی از شدت، خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل عضلانی و اختلال در تحرک را به همراه دارد.

در این بیماری، عضلات ران‌ها، بازو و ماهیچه‌های تنفسی، قبل از بقیه درگیر می‌شوند.

این بیماری با شدت‌های مختلفی بروز می‌کند و از نوزادان تا بالغین را درگیر می‌کند. انواع این بیماری را بر حسب سن شروع علائم یا بیشترین میزان دستیابی به تکامل حرکتی بر حسب نشانگر‌های آن، به ۳ تا ۵ نوع تقسیم می‌کنند.

شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از مهر، تاریخ انتشار: ۲۶ بهمن ۱۳۹۹، کد خبر: ۵۱۴۵۷۲۳،   www.mehrnews.com