شعار سال: بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ایی. بی: E.B)) بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. این بیماری واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است. و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژاد‌های گوناگون بشری برابر است.

فریبا یکی از بیماران پروانه‌ای که ۴۰ سال است با بیماری پروانه‌ای دست و پنجه نرم می‌کند، از سختی‌هایی که کشیده و همچنین مطالبات و درخواست‌هایشان از مسئولین می گوید.