شعار سال: جمعی از خانواده‌های بیماران SMA، برای دومین روز در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

تجمع کنندگان خواستار توزیع داروی بیماران SMA هستند که گفته می‌شود نزدیک به ۵۰ روز است وارد کشور شده است.

گفته می‌شود، ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور در جمع آن‌ها حضور یافت و دستور داد داروی همه بیماران سریعاً تأمین و توزیع شود.

بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی ۶ ماهه از بیماران انجام شود و بعد از ۶ ماه در رابطه با میزان اثربخشی دارو بر بیماران تصمیم‌گیری شود که درمان برای چه کسانی ادامه‌دار بوده و برای چه کسانی قطع شود و در صورتی که اثربخشی دارو ثابت شود می‌بایست دارو برای بیماران تأمین شود.

این در حالی است که حسین شمالی مدیرکل دارویی سازمان غذا و دارو، چندی قبل عنوان داشته بود که این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد.

وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.

شمالی خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، "اسپینرازا" و "رسیدیپلام" تأمین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار داده است؛ بنابراین در صورت حصول نتایج مطلوب اثربخشی، این دارو‌ها به طور پایدار تأمین و در دسترس بیماران خواهد بود.