چهارشنبه ۳۱ ارديبهشت ۱۴۰۴ - 
تحريم تک‌تک مردم؛
اكثر بيماران هموفيلي شديد ما به‌خصوص كودكان، در دوره تحريم قبلي دچار معلوليت‌هاي بازگشت‌ناپذیری شدند. به اعتقاد من، برخلاف گفته‌هاي آمريكا كه مي‌گويد ما مردم را تحريم نكرده‌ايم بلكه دولت ايران را تحريم كرده‌ايم، بايد بگويم با ايجاد تحريم، تك‌تك مردم ما تحريم مي‌شوند»؛ اين بخشي از سخنان احمد قوي‌دل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران، درباره اين موضوع است که آيا دارو نیز شامل تحريم‌هاي جديد آمريكا شده است يا خير؟
کد خبر: ۱۶۸۱۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۰
سوءاستفاده از تحریم ها؛
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ، گفت: تجربه نشان داده است شرکت های پخش دارو اساسا فارغ از حوزه مسئولیت اجتماعی به اقداماتی دست می زنند که زحمات دولت را نیز به باد می دهند. کانون هموفیلی ایران خاطر نشان می نماید عدم تحویل سهمیه داروی فاکتور ۸ کانون هموفیلی توسط شرکت(...) گذشته از آنکه انعکاسی از بی تفاوتی مدیران این شرکت نسبت به حفظ سلامتی بیماران هموفیلی است، تمامی مخاطرات ناشی از عدم تامین موجودی دارو را در مرکز درمانی متعلق به این موسسه خیریه متوجه این شرکت می نماید.
کد خبر: ۱۶۲۳۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۲
سوءاستفاده از تحریم ها؛
احمد قویدل، گفت: به رغم اطلاع رسانی های مکرر کانون هموفیلی ایران و استمداد از مراجع نظارتی، گروکشی دارو توسط شرکت های پخش ادامه دارد. تاکید های کتبی سازمان غذا و دارو مبنی بر غیر قانونی بودن این قبیل اقدامات از آنجا که ضمانت اجرایی ندارد، عملا کارساز نیست.
کد خبر: ۱۶۱۵۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۸
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران مطرح کرد؛
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بدهی سازمان بیمه‌گر به داروخانه‌ها، موجب عدم توزیع و محدودیت دسترسی بیماران خاص به دارو شده است، تصریح کرد: این مساله موجب می‌شود بیماران دچار عوارض جبران‌ناپذیری شوند.
کد خبر: ۱۴۸۳۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۲۲
ماجرای کمبود داروهای بیهوشی؛
کشف انبار دارو در استان همجوار تهران و گلایه مدیرعامل کانون هموفیلی مبنی بر حبس داروهای بیماران، حکایت از دست اندازی سودجویان به سلامت مردم و بیماران دارد.
کد خبر: ۱۴۷۸۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۲۰
بیمارستان تریتا و مسئولیت اجتماعی:
هموفیلی معروف ترین اختلال انعقادی شناخته شده است. 13 پروتئین انعقادی از عوامل اصلی انعقاد خون انسان می باشد و کمبود فاکتور 8 و 9 هموفیلی نامیده می شود. توجه به حوزه زنان با اختلال انعقادی از جمله محورهای اصلی مورد نیاز کشور می باشد . بیمارستان تریتا در راستای دستیابی به اهداف مرتبط با مسئولیتهای اجتماعی خود و با توجه به سیاستگزاری های آموزشی بعمل آمده ، اقدام به برگزاری پایگاه آموزش همگانی با عنوان ، " آشنایی ، شناسایی و خودمراقبتی در رابطه با هموفیلی " ، نموده که در گزارش زیر ، بدان پرداخته می شود.
کد خبر: ۱۴۴۶۶۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۷
کارشناس وزارت بهداشت؛
کارشناس مسئول بیماران هموفیلی وزارت بهداشت از ثبت بیش از ۱۰ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی در سامانه وزارت بهداشت خبر داد و گفت: یکی از برنامه‌های جدی وزارت بهداشت در این حوزه و در سال ۹۷ ایجاد مراکز جامع هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی است.
کد خبر: ۱۴۴۲۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۵
دغدغه‌های بیماران؛
در دسترس نبودن داروهای بیماران مبتلا به هموفیلی و عدم‌حمایت‌های بیمه‌ای سبب شده تا بیماران و خانواده‌هایشان در این روزها با نگرانی‌هایی همراه شوند. در شروع هفته ملی هموفیلی به مشکلات و چالش‌های این بیماری پرداخته‌ایم.
کد خبر: ۱۴۳۳۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۲
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: فقط نزدیک به ۵۰ درصد کودکان زیر ۱۵ سال هموفیلی شدید در کشور تحت پوشش پیشگیری از معلولیت قرار گرفته‌اند.
کد خبر: ۱۳۳۱۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۸
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: فقط نزدیک به ۵۰ درصد کودکان زیر ۱۵ سال هموفیلی شدید در کشور تحت پوشش پیشگیری از معلولیت قرار گرفته‌اند.
کد خبر: ۱۳۲۹۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۷
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت:
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: فقط نزدیک به ۵۰ درصد کودکان زیر ۱۵ سال هموفیلی شدید در کشور تحت پوشش پیشگیری از معلولیت قرار گرفته‌اند.
کد خبر: ۱۳۲۶۲۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۵
وکیل پرونده خون‌های آلوده؛
وکیل پرونده خون‌های آلوده با اشاره به سرانجام پیگیری این پرونده گفت: از پزشکیان، دستجردی تا قاضی‌زاده هاشمی هیچ کدام حاضر به عذرخواهی رسمی نشدند.
کد خبر: ۱۳۰۷۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۷
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
سلامت نیوز: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: برخی دانشگاه‌های علوم پزشکی به علت بدهی به شرکت‌های دارویی سهمیه دارویی بیماران خاص را درست تحویل نمی‌دهند و برای بیماران مشکل ایجاد کرده‌اند.
کد خبر: ۱۲۹۸۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۲
فاجعه خودداری پخش دارو به دلیل بدهی؛
احمد قویدل با ابراز نگرانی از بازگشت تحریم ها، گفت:« ما تجربه یک دوره تحریم را به صورت غیرانسانی داشتیم. در صورتی که این تحریم ها تحقق پیدا کند علیرغم ادعاهای امریکایی ها و اروپایی ها که این تحریم ها شامل غذا و دارو نیست ، مجددا راه ورود دارو و غذا به کشورمان مسدود می شود. تجربه به ما نشان داده که این یک جنگ خاموش علیه مردم ایران است و جنگی است که هیچ قانونی ندارد.»
کد خبر: ۱۲۸۴۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۷
مشکلات حوزه دارو؛
در نظام سلامت هر کشور، دارو جایگاه مهمی دارد؛ افراد زیادی به مصرف آن نیاز دارند و هرگونه اختلال در تولید یا توزیعش می‌تواند صدمات جبران‌ناپذیری به مردم و سلامت‌شان بزند.
کد خبر: ۱۱۰۱۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۴
نامه سرگشاده مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به رئیس جمهور:
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران نوشت: زنجیره تأمین داروهای بیماران هموفیلی و برخی بیماران صعب‌العلاج در خطر جدی است و این داروها به دلیل بدهی سنگین بیمهها گروکشی می‌شوند.
کد خبر: ۱۰۰۹۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۶
رنج عمیق از بیماری‌های روحی و جسمی؛
این روایت این روزهای کسانی است که از سه دهه پیش در جریان دو پرونده فرآورده‌های خونی وارداتی و داخلی، مبتلا به ایدز و هپاتیت سی و دی شدند. بازماندگان پرونده خون‌های آلوده می‌گویند در این سال‌ها به دلیل بیماری‌شان نتوانستند ازدواج کنند، بچه دار شوند، در محل کار عذرشان را خواستند و نتوانستند درسشان را ادامه دهند.
کد خبر: ۹۶۰۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۲
تبعات مصوبه دولت؛
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ، معتقد است که مصوبه حذف دارو از کالاهای یارانه ای، باعث شده داروهای بیماران خاص در کشورهای همسایه فروخته شود.
کد خبر: ۹۰۷۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۵
بدهی ۶ هزار میلیاردی بیمهها،دردی بی‌درمان؛
سهمیه داروهای حیاتی برخی از بیماران خاص در انبارهای دارویی به دلیل عدم پرداخت به موقع مطالبات مراکز درمانی از سوی سازمان‌های بیمه‌گر دپو شده است.
کد خبر: ۷۰۷۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۴
مطالبات NGO ها از دولت :
همایش مطالبات نهادهای مدنی از کاندیداهای انتخابات ریاست جمهوری دوره دوازدهم، بیست و پنجم اردیبهشت ماه سال جاری به همت حامیان جامعه مدنی (حجم) در محل سندیکای شرکت‌های ساختمانی ایران برگزار شد. این گزارش بنا بر مصالح و حساسیت هایی چند(با تاکید بر عدم تعبیر ورود سازمان های مردم نهاد به فعالیت های سیاسی)، در ایام انتخابات منتشر نگردید و انتشار آن به بعد از مشخص شدن نتیجه انتخابات و جهت گیری های رئیس جمهور در انتخاب کابینه موکول شده است. امید است در چنین شرایطی، این مطالبات بحق، مورد توجه دکتر روحانی و اعضای انتخابی وی برای کابینه، قرار گیرد.
کد خبر: ۶۳۵۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۱۳