چهارشنبه ۳۱ ارديبهشت ۱۴۰۴ - 
انتقاد ۱۰۵" NGO" به بی‌مهری نامزدهای ریاست جمهوری؛
نخستین مناظره کاندیداهای ریاست جمهوری با موضوع اجتماعی با بی‌توجهی به حوزه سازمان‌های مردم نهاد پایان یافت، و این مسئله باعث واکنش ۱۰۵ تشکل، انجمن و سازمان‌های مردم نهاد شد.
کد خبر: ۶۱۰۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۳
مدیرعامل کانون هموفیلی: طعم نفت در حوزه سلامت چشیده شد؛
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ، ضمن تشریح اقدامات طرح تحول نظام سلامت در حوزه بیماران خاص، مهم‌ترین چالش موجود در سلامت این بیماران را مشکلات بیمه‌ها در ارائه خدمات به بیماران هموفیلی و خاص دانست.
کد خبر: ۶۰۲۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۰۴
بیمه، زنان را پوشش نمی دهد؛
چهار سال است که تامین اجتماعی تعدادی از بیماران اختلال انعقادی را از تحت پوشش بیمه‌ای خود خارج کرده و تنها استدلالی که در پاسخ به شکایت‌ها بیان می‌کند، بخشنامه‌ای است که گویا به تعریفی متفاوت درباره ماهیت این‌گونه از بیماری‌ها اشاره دارد. این اتفاق متاسفانه باعث شده اکثر این بیماران، به ویژه زنان و دختران مبتلا، به بهانه خفیف بودن بیماری‌شان از دفترچه بیمه بیماران خاص محروم شوند و دفترچه جدید صادرشده برای این بیماران مانند دفترچه افراد عادی است و بیماران هموفیلی ناچارند در هر بار مراجعه به مراکز درمانی، به پزشک درخصوص بیماری خود توضیح دهند.
کد خبر: ۶۰۲۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۰۴
احمد قویدل:
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به افزایش شاخص دسترسی بیماران هموفیلی به ٢/٧ در دولت یازدهم گفت: متاسفانه در دولت گذشته ١٠٠٠ بیمار هموفیلی شدید به دلیل نبود دارو معلول شدند.
کد خبر: ۵۹۷۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۳۱
به مناسبت روز جهانی هموفیلی؛
هموفيلي يك بيماري ارثي است كه در جنس مؤنث نهفته شده و عموماً جنس مذكر به آن مبتلا مي‌شود. در بيماري هموفيلي، ژن معيوب هموفيلي معمولاً از طريق زنان منتقل مي‌شود؛ بدين ترتيب که اگر يکي از کروموزوم‌هاي جنسي زن معيوب باشد، او يک ناقل هموفيلي خواهد بود و اين بيماري را به نيمي از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بيماري بودن را به نيمي از دختران خود انتقال خواهد داد.
کد خبر: ۵۹۴۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۲۸
مدیرعامل کانون هموفیلی‌های ایران:
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در زمان وزارت دکتر دستجردی بر وزارت بهداشت، پلاسمای داخل کشور جمع‌آوری و برای ساخت داروی فاکتور انعقادی ۹ به کشور آلمان ارسال شد که پس از آن مشکلات ما برای دسترسی به این دارو آغاز شد.
کد خبر: ۵۸۶۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۲۲
مدیرعامل کانون هموفیلی هشدار داد؛
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ، نسبت به تهدید سلامت بیماران هموفیلی به دنبال ورود غیر کارشناسی بیمه ها به حوزه توزیع دارو، هشدار داد.
کد خبر: ۴۱۱۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۵
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: سکته و دیابت موج جدیدی از تهدیدهای جسمانی بیماران هموفیلی است و این بیماران باید مراقب سلامت خود باشند.
کد خبر: ۴۰۳۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۱
پایان معلولیت کودکان هموفیلی؛
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ضمن اعلام برنامه‌های این کانون در روز جهانی هموفیلی، گفت: کلیدی‌ترین بحثی که در حوزه ملی در همایش روز جهانی هموفیلی پیش می‌بریم، درباره پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی با تداوم روش درمان پیشگیری از معلولیت یا پروفیلاکسی است.
کد خبر: ۱۴۵۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۸