تجمعی برای بقا+تصاویر

صبح دیروز جمعی از بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نداشتن دارو و مشکلات تامین هزینه‌های آن، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.

شعارسال: هنوز هم صدای شلیک گلوله‌ها را می‌شنوم، هنوز هم کسی از پشت سرم فریاد می‌زند که همه را بکشید و کسی زنده نماند، هنوز هم شب‌ها از ترس حمله داعش از خواب می‌پرم، هنوز هم کابوس حادثه تروریستی مجلس همراهم است...

این‌ها را مادر عماد می‌گوید، مادر همان پسر مشهور حادثه تروریستی مجلس، همان که برای گرفتن کمک‌های درمانی به مجلس رفته بود و در چنگال داعش گرفتار شد، عماد و مادرش آن روز ساعت‌ها در زیر رگبار گلوله و آتش انفجار بودند، اتفاقی که حالا کابوس شب و روز این مادر و فرزند شده است.

بعد از این حادثه و انتشار گزارش خبرگزاری فارس از مشکلات عماد دو ساله و نیمه، مسئولان وزارت بهداشت بدون فوت وقت این خانواده را به وزارت بهداشت کشاندند و در جلسه با حضور وزیر بهداشت، وعده درمان رایگان عماد و رسیدگی به مشکلات این کودک مبتلا به به بیماری نادر ام‌پی‌اس را دادند.

قول وزیر بهداشت برای تامین هزینه‌های درمان عماد

بلافاصله وزارت بهداشت در اطلاعیه اعلام کرد:‌ صبح امروز جلسه ای با حضور خانواده کودک و مسئولان ارشد درمان وزارت بهداشت در مرکز روابط عمومی این وزارتخانه برگزارشد و روند بیماری عماد اسماعیل نژاد مورد بررسی قرار گرفت.

وی افزود: پس از این جلسه خانواده عماد همراه با کودک خود دیداری کوتاه با وزیر بهداشت هم داشتند و هاشمی بر پی گیری روند درمان این کودک گرگانی تا حصول نتیجه تاکید کرد و دستورات لازم را صادر کرد.

وزیر بهداشت همچنین به معاون درمان خود دستور داد با توجه به خبر منتشر شده در رسانه‌ها، نسبت به پیگیری درمان کودک مبتلا به رسانه‌ها، اقدام لازم و فوری را به عمل آورده و گزارش اقدامات را در اسرع وقت به وی اطلاع دهد.

مقرر شده داروهای عماد از خارج کشور وارد شود

چند وقت بعد هم علی لاریجانی رئیس مجلس شورای اسلامی با دعوت از خانواده عماد به ساختمان بهارستان بر ضرورت حل مشکلات این بیمار تاکید کرد.

در این جلسه رضا رضایی مدیرکل بودجه و امور مالی وزارت بهداشت و درمان در این جلسه گزارشی از روند تامین هزینه ها برای آنزیم درمانی عماد اسماعیل نژاد ارائه کرد و اظهار داشت مقرر شده داروهای عماد از خارج کشور وارد شود.

همچنین معاون مرکز طبی کودکان در خصوص بیمار عماد اسماعیلی نیز در این نشست اشاره کرد که بیماری عماد یک بیماری ژنتیکی نادر است و مراحل درمانی آن در حال پیگیری است مراحل وارد کردن دارو از خارج کشور برای آنزیم درمانی عماد اسماعیلی در حال انجام است و بزودی این مهم انجام می شود البته هزینه داروها از سوی دولت تامین می شود البته عماد اسماعیلی در لیست نوبت دهی برای انجام عمل پیوند مغز استخوان است.

لاریجانی نیز در این دیدار با آرزوی شفای عاجل برای عماد اسماعیل نژاد گفت: اقدامات لازم برای درمان عماد اسماعیل نژاد انجام شود و در این رابطه نیز پیگیری های لازم از سوی مجلس برای درمان و انجام عمل پیوند مغز استخوان صورت خواهد گرفت.

وعده‌هایی که محقق نشد

حالا اما بعد از گذشت 6 ماه از قول‌ها و وعده‌های محقق‌نشده مسئولان، نه‌تنها هیچ چتری برای حمایت از عماد باز نشده است، بلکه 50 بیمار دیگر مبتلا به MPS نیز از نداشتن دارو رنج می‌برند. دارویی که حیاتی است و شرط زنده ماندن این کودکان است.

دقیقاً پس از ماجرای عماد بود که رسانه‌ها و مردم با این بیماری نادر آشنا شدند. بیماری که هزینه سالیانه آن تا 700 میلیون تومان می‌رسد و هیچ خانواده‌ای از پس پرداخت مخارج آن برنمی‌آید. البته ناگفته نماند که تعداد مبتلایان به این بیماری نادر نیز محدود است؛ دولت اما می‌گوید توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارد و تنها از 50 بچه نیازمند به دارو به 15 نفر از آنها می‌تواند دارو اختصاص بدهد و این یعنی 15 نفر از مرگ نجات پیدا می‌کنند و 35 کودک مبتلا به MPS باید منتظر مرگ باشند.

بازهم ناگفته نماند اگر تست‌های غربالگری پیش از ازدواج و آزمایش‌های زمان بارداری تحت پوشش بیمه قرار می‌گرفت و خانواده‌ها می‌توانستند از این آزمایش‌ها به صورت رایگان یا ارزان استفاده کنند، بسیاری از بیماری‌هایی که اکنون در سطح جامعه با آن مواجه هستیم و البته هزینه‌های بسیار سنگینی را هم به دوش خانواده‌ها و هم به دولت تحمیل می‌کند، ریشه‌کن می‌شد یا به میزان قابل‌توجهی کاهش پیدا می‌کرد.

تجمعی برای زنده ‌ماندن

هفته گذشته بیماران مبتلا به MPS به همراه خانواده‌هایشان به سازمان غذا و دارو رفتند و وقتی نتوانستند جواب مناسبی از معاون وزیر بهداشت و مسئولان این سازمان برای تأمین داروی موردنیازشان دریافت کنند، به فکر تجمع در مقابل وزارت بهداشت افتادند و همین‌موضوع بهانه‌ای شد تا جمع کثیری از این بیماران نادر در مقابل ساختمان وزارت بهداشت در شهرک غرب تجمع و درخواست خود را مطرح کنند.

این تجمع که با عنوان «می‌خواهیم زنده بمانیم و زندگی حق ماست» برگزار شد. پس از تجمع چندین ساعته، بیماران در خیابان مقابل وزارت بهداشت، این خانواده‌ها توسط مسئولان به داخل وزارتخانه دعوت شدند و درنهایت طی نشستی که با حضور خانواده‌های بیمار MPS و مسئولان وزارت بهداشت قرار شد به مشکل آنها رسیدگی شود وحالا این بیماران هستند که باید منتظر باشند، یا منتظر دارویی که خیلی گران است و می‌تواند از مرگ نجاتشان دهد، یا منتظر مرگ درست وقتی دولت از دادن هزینه‌ها سر بازمی‌زند و داروهای آنها را تحت پوشش قرار نمی‌دهد.