شعار سال: یکی از شاخص‌های پزشکی سال‌های اخیر توجه بیش‌ازپیش به «مراقبت‌های پایدار» از بیمار در بطن و متن زندگی اوست؛ مراقبتی که کلیت زندگی او را دربر گیرد و دائمی و فراگیر باشد. درواقع آن شیوه‌ای از درمان که بتواند در کنار دارو و مراقبت‌های کلینیکی به بیمار برای زیستن بدون درد و رنج کمک رساند، هدفی متعالی و ایده‌آل است که پزشکی امروز تلاش می‌کند آن را محقق کند. یکی از راه‌های نیل به چنین مقصودی «آگاهی‌رسانی» همه‌جانبه به بیمار درباره بیماری‌اش است. این امر به‌ویژه درباره بیماری‌های صعب‌العلاج و مزمن ضرورتی گریزناپذیر است. به‌راستی آگاهی اصولی و منطقی‌داشتن از چگونگی به‌وجود‌آمدن یک بیماری، دانستن سیر و روند پیشرفت آن، آشنایی با انواع روش‌های درمانی و پی‌بردن به ارزش خودمراقبتی، هراس یک بیمار را از بیماری می‌کاهد و سرنوشت او را دیگر موهوم و تیره‌وتار نشان نمی‌دهد. مانند هر موضوع دیگری ندانستن و کم‌دانستن یا گرفتن اطلاعات از مرجع نادرست می‌تواند آدمی را آشفته، پریشان و وحشت‌زده کند چراکه هرگاه به‌درستی از چیستی آنچه به آن مبتلا هستیم آگاه شویم، به بخشی از درمان دست یافته‌ایم زیرا اطلاعات درست می‌تواند توان بیمار را در یاری‌رساندن به خودش افزایش دهد و با تمرکز بر اهداف مثبت زندگی هدفمند و امیدوارانه‌ای را در پی بگیرد. بدین ترتیب می‌توان نگاه تازه‌ای به زندگی داشت؛ نگاهی که در آن بیماری بخشی از هستی انسان در نظر گرفته می‌شود که اگرچه حذف آن از زندگی ناممکن، اما غلبه و مهار آن امکان‌پذیر است. با تمرین‌های فردی و اجتماعی و تقویت زمینه‌های فرهنگی می‌توان «هیولای بیماری» را شکست داد و بیماری را به نوعی «هم‌سفر» و «همراه» انسان در راه تکامل و حرکت هستی دید. شاید چنین دیدگاهی برای بیشتر بیماران سخت و ناشدنی به نظر بیاید، اما باید گفت که انسان ایرانی با برخورداری از فرهنگ و جهان‌بینی تاریخی خود پیش‌تر چنین نگرشی را تجربه کرده است. آنگاه که پدیده‌های وارد و عارض‌شده بر خود را «راز و حکمت» زندگی می‌دانست و سرشت هستی را توأمان «خوب–بد» می‌پنداشت و می‌پذیرفت، بیماری هم بخشی از آن هستی در حال حرکت بود. اما امروزه این نوع نگاه کم‌و‌بیش خاموش شده است و اگر با تمهیداتی دوباره بتوان چنین فلسفه‌ای که زندگی را «کلی‌نگرانه» به انسان معرفی می‌کند بازگرداند، بخشی از آلام و ناراحتی‌های جانبی بیماری که اتفاقا مخل امر درمان هم هستند، گشوده و برطرف می‌شوند. 

خوشبختانه درباره بیماری ام‌اس و برای بیماران مبتلا به آن، آثار قابل‌توجهی منتشر شده است که مجموعه کتاب‌های «چگونه با ام‌اس زندگی کنیم؟»، «چگونه بر عوارض ام‌اس غلبه کنیم؟»، «ام‌اس در گذر عمر» و «از ام‌اس چه می‌دانم؟» در این راستا تألیف شده‌اند. این کتاب‌ها به وسیله دکتر «عبدالرضا ناصرمقدسی» و دکتر «پیمان متین» با هدف ارتقای دانش عمومی درباره وجوه مختلف ام‌اس، تألیف شده‌اند. از آنجا که نویسندگان خلأها و چالش‌های موجود درباره این بیماری را به‌خوبی شناخته و درک کرده‌اند، در‌صدد راهی برای حمایت پایدار و یاری‌رساندن به بیماران بودند. آنها به حمایتی می‌اندیشند که درنهایت به توانمندسازی و خودمراقبتی بیماران بینجامد و آنها را به زندگی امیدوارتر کند. از‌این‌رو این کتاب‌ها با هدف آگاهی‌رسانی و آشناسازی بیماران با کلیت بیماری «ام‌اس» نوشته شده و گامی در جهت کم‌کردن آلام و مشکلات آنها به شمار می‌رود. این کتاب‌ها ضمن آشناکردن خواننده با ابعاد مختلف بیماری ام‌اس به تکنیک‌هایی که زندگی را برای بیماران خوشایندتر و راحت‌تر می‌کند، می‌پردازد و زمینه‌های فرهنگی هراس از این بیماری را توضیح می‌دهد. این زمینه‌ها بیشتر بر عدم آگاهی کافی از ام‌اس استوار است. بنابراین دانستن کافی و جامع خود نقش مهمی در درمان بیماری ایفا می‌کند. کتاب نخست از این مجموعه به این موضوع می‌پردازد که چگونه با وجود ابتلا به بیماری ام‌اس می‌توان زندگی امیدوارانه و شادی داشت. کتاب دوم روش‌های غلبه بر عوارض ناخواسته بیماری ام‌اس را توضیح می‌دهد و اینکه چگونه با تمرین و دانستن تکنیک‌های خودمراقبتی می‌توان ام‌اس را مهار کرد. کتاب سوم روند این بیماری در دوره‌های مختلف زندگی را بازگو می‌کند و کتاب آخر مجددا به اینکه به‌راستی بیماری ام‌اس چیست و ما از آن، چه می‌دانیم، می‌پردازد.

معصومه ابراهیمی. انسان‌شناس-مدیر انتشارات فرهامه و مؤسسه عصر انسان‌شناسی ایرانیان

سایت شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از روزنامه شرق ، تاریخ انتشار 10خرداد 97، کدمطلب: 188656 ، www.sharghdaily.ir