شعار سال: حظاتی که این بیماران احساس درد نمی‌کنند، ارزشمندترین لحظات آنهاست. در هر ۳۰ تا ۵۰ هزار تولد یک نفر با این بیماری به دنیا می‌آید. حساسیت شدید پوستی و ایجاد تاول و زخم از نشانه‌های این بیماری است. پوست این بیماران به مانند بال پروانه ظریف است.

تنها درمانی که این بیماران دریافت می‌کنند یک پانسمان مخصوص است که از تاول‌ها محافظت و آن‌ها را کاهش می‌دهد. موثرترین پانسمان‌ها را یک شرکت دارویی سوئدی- Mölnlycke- تولید می‌کند.

برآورد می‌شود که بیماران پروانه‌ای در ایران بین ۸۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر باشند. دسترسی آن‌ها در طی دو سال گذشته به محصولات این شرکت سوئدی تقریبا غیر ممکن شده است. یک گزارش از دیده بان حقوق بشر نشان می‌دهد که در سال ۲۰۱۹، شرکت سوئدی طی نامه‌ای به انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای اعلام کرده که به خاطر تحریم‌های ایالات متحده قصد دارد هیچ داد و ستدی با ایران نداشته باشد. طبق گزارش انجمن بیماران پروانه‌ای در ایران، در طول یک سال گذشته حداقل ۱۵ کودک پروانه‌ای فوت شده اند.

این بیماران باید تقریبا هر ماه بسته‌ای از لوازم مورد نیاز را دریافت کنند. در ماه می، یونیسف خبر غیر منتظره‌ای را اعلام کرد: یک محموله‌ی اهدایی آلمانی از چسب زخم‌های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه‌ای بود. از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آن‌ها شنیده شده است. از سوی دیگر، آن‌ها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آن‌ها از رسیدن به آن کوتاه.

نگرانی‌ها از معامله گران بازار سیاه که به ویژه از ماه فوریه در احتکار تجهیزات پزشکی و در روند درمان کویید ۱۹ اختلال ایجاد کردند، بالا گرفته است. اساسا بازار سیاه به این دلیل شکل می‌گیرد که دولت تلاش می‌کند تا هزینه‌های درمان برای همه مقرون به صرفه باشد. وزارت بهداشت ایران برای بیماران پروانه‌ای خدمات درمانی رایگان ارائه می‌دهد؛ بنابراین در هنگام بروز یک شوک- مانند تحریم ها- دارو‌ها به آسانی گذشته وارد کشور نمی‌شوند و شکل گیری بازار سیاه مشخصه‌ی چنین اقتصاد‌هایی است.

محموله‌ی یونیسف در زمانی ارسال می‌شود که نیاز کشور به بالاترین حد ممکن رسیده است. اوضاع به حدی وخیم بود که فعالان مستقل ایرانی در آمریکا و اروپا با پیش سفارش پانسمان‌های مورد نیاز و به کمک مسافرانی که به ایران می‌امدند، آن‌ها را برای بیماران ارسال می‌کردند. محدودیت‌های مسافرتی در پی شیوع ویروس کرونا این امکان را نیز از آن‌ها گرفت.

بیمارانی که نتوانند به چسب زخم‌های موثر دسترسی پیدا کنند مجبور می‌شوند تا از چسب‌های با کیفیت پایین‌تر استفاده کنند که زخم آن‌ها را بدتر خواهد کرد. تنش بین ایران و ایالات متحده مسئله‌ای نیست که این بیماران بدان اهمیت دهند. این در حالی است که این بیماران در خانواده‌هایی با شرایط رفاهی مختلف زندگی می‌کنند و در شرایط تحریم، تبعیض در دسترسی به تجهیزات دارویی حتی در بین خود این بیماران نیز قابل ملاحظه است.

تحقیقات پزشکی نشان می‌دهند که به رغم محدودیت‌های فیزیکی، بیماران پروانه‌ای هوشی بالاتر از هوش متوسط را از خود نشان می‌دهند. برخی از بیماران با نوع خفیف تری از آن به دنیا آمده اند که به تدریج شدت آن فزونی می‌گیرد؛ بنابراین آن‌ها می‌توانند تا مرحله‌ای از دوران زندگی خود و تا قبل از وخیم شدن اوضاع جسمی، مانند مردم عادی به تحصیل و یادگیری بپردازند.




شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از خبرآنلاین، کد خبر:۱۴۰۰۱۳۴، تاریخ انتشار: ۲۷ خرداد ۱۳۹۹، www.khabaronline.ir