شعار سال: حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه افزود: میزان مصرف پانسمان توسط بیماران «ای بی» متفاوت است و بستگی بهشدت و ضعف این بیماری دارد، اما این سهمیهای که از طریق پست ویژه توسط خانه «ای بی» برای آنها ارسال میشود، اگرچه شاید نسبت شدت بیماری آنها نیاز منطقیشان را جوابگو نباشد، اما پاسخگو است و با توجه به بحث تحریمها نیز استفاده از پانسمان هم در حداقل قرار دارد.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر در زمینه تامین پاسمان مورد نیاز بیماران کمبودی نیست، افزود: از می ۲۰۱۷تا می ۲۰۱۸ به دلیل تحریمهای ظالمانه آمریکا که پانسمان به دست ما نرسید در این مدت ۱۵نفر از بیماران ما به دلیل عفونتهای پوستی فوت کردند که یکی از آنها دختر کوچکی به نام "آوا" بود.
هاشمی اضافه کرد: به دنبال مرگ آوا و مطرح شدن مرگ وی در رسانهها و همین طور فضای مجازی آقای تخت روانچی در سازمان ملل به موضوع اینکه غذا و دارو نبایددر زمره تحریمها باشد دفاع کرد و همتای ایشان از اینکه غذا و دارو در لیست تحریمها قرار گرفته ابراز تاسف کرد و اینگونه این صدا به سازمان ملل رسید.
وی افزود:، اما با کمک یونیسف و کمکهای دولت آلمان ۵تن پانسمان مخصوص بیماران «ای بی» تهیه شد، اما اینکه همه این ۵تن پانسمان به وزارت بهداشت ایران رسید یا نه؟ بنده اطلاعی ندارم و نیاز است که دراین زمینه شفاف سازی شود، اما از این محل سهمیه مورد نیاز بیماران تحت پوشش ما در اختیار ما قرار میگیرد.
مدیر خانه «ای بی» گفت: اگر در زمینه این ۵ تن پانسمان توضیحی داده شود، استرسهای ناشی از تامین پانسمان برای این بیماران کاهش مییابد و نگرانیها نیز کاسته میشود.
هاشمی اضافه کرد: سهمیه پانسمانی که در سرتاسر کشورتوسط خانه «ای بی» در اختیار بیماران تحت پوشش قرار داده میشود توسط پست ویژه است و این محصول بیمه است و حتی به دورترین و محرومترین نقاط کشور هم ارسال میشود و هیچگونه هزینهای برای بیماران تحت پوشش ندارد.
وی با بیان اینکه ارسال دارو و پانسمان برای بیماران تحت پوشش خانه «ای بی» یک ریال برایشان هزینه ندارد و ریالی هم ازآنها پول گرفته نمیشود، افزود: در گذشته بر اساس تفاهم نامهای که با پست داشتیم هزینه حمل و ارسال بستههای پانسمان ۳۰درصد تخفیف داشت، در حال حاضر با توجه به اتمام زمان تفام نامه این تخفیف برداشته شده است و، چون این پانسمانها از حساسیتهای برخوردارهستند باید سالم به مقصد برسند و در بسته بندیهای خاصی ارسال شوند و هزینه زیادی را دربردارد، تقاضای ما این است که دیداری با مسئولان پست داشته باشیم، ضمن ادامه همکاری با ما تخفیفها به حالت اولیه بر گردد.
هاشمی گفت: خانهای بی هیچ کمک دولتی دریافت نکرده است و به رغم اینکه برخی از سازمانها یا دستگاهها اعلام مساعدت و کمک کردند، اما تا کنون هیچ کمکی ریالی ازآنها دریافت نکرده ایم و حامیان ما خیرین و مردم نوع دوست هستند، که حتی اغلب کمکهای مردمی شامل رقمهای اندکی است که به این خانه کمک میکنند.
بیماری پروانهای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ایبی: EB)) یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود. در تمام گروههای قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
در نتیجه این بیماری پوست بهشدت شکننده میشود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول میکند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از خبرگزاری ایرنا، تاریخ انتشار: ۶ شهریور ۱۳۹۹، کد خبر: ۸۳۹۲۰۷۸۱، www. irna.ir