شعار سال: در گوشه‌ای از پیاده روی یکی از خیابان‌های پرتردد پایتخت نشسته بود. جایی که مسیر بسیاری از افراد را از دور و نزدیک به یکدیگر وصل می‌کرد و صدای دستفروشان آن قالب بود و رنگ‌های جنس‌های روی میز و زمین چیده شده آن، چشم هر عابری را به خود معطوف می‌کرد.
سرمایه زندگی اش را درون چند کیف نسبتا بزرگ بِرِزنتی قرار داده و راهی پایتخت شده بود بلکه بتواند با همان شِندرغاز درآمدش لبخند و نگاه تنها پسرش را بیشتر ببیند.
یکی گفت: " خانم این روسری چنده؟! "
دیگری گفت: " این لباس تخفیفم داره؟! "
خانم نسبتا جوانی هم که بین انتخاب دو رنگ بنفش و صورتی مردد بود با صدای نسبتا بلندش گفت: " فقط همین یه مُدله یا مُدلای دیگه هم دارین؟! "
در نگاه اوّل، اثری از خستگی در چشمانش نبود، امّا پس از دو سه ساعتی که سرش خلوت شد و به او نزدیک شدم چشم‌های سرخ شده او حکایت از خستگی زیادش داشت و کافی بود برای دقایقی کوتاه در چشمانش زل بزنی تا متوجه عمق غصه هایش شوی که پشت خستگی هایش پنهان شده بود.
"حدود چند ماهه که برای فروش اجناس مغازه کرایه‌ای مون توی شهرستان، اومدم پایتخت. چون اونجا، چرخ مغازه مون نمی‌چرخید مجبور شدم هرچی داشتیمو با خودم بیارم بلکه اینجا بتونم بفروشمشونو خرج دوا وُ دکترِ پسرم رو بدم. "
این بخشی از صحبت‌های زن جوانی است که ظاهرِ آراسته اش، سرِنخی برای داشتن چنین مشکل بزرگی نمی‌داد و این موضوع را در ذهن هر عابری متصور می‌کرد که برای چرخِ زندگی اش فروشندگی می‌کند. امّا واقعیت چیز دیگری بود چرا که بوی درد را می‌شد از تک تک جملاتش استشمام کرد.
زن جوان گفت: " وقتی پسرم به دنیا اومد، منو باباش متوجه اتیسمش نشدیم. اما همین که بزرگ‌تر شد وُ به خاطر یه سری از علائم، بردیمش دکتر، همونجا بود که این قضیه رو فهمیدیمو از اون موقع به بعد هزینه‌های بالای درمانش باعث شد که منو باباش به هر دری بزنیم بلکه بتونیم لبخند بچه مون رو بیشتر ببینیم. "
او ادامه داد: " از شهرستان اومدم اینجا وُ یه تخت از یه خوابگاه دانشجویی – کارمندی کرایه کردمو، چون بارم زیاد بود، به یه مسئول انباری پول دادم تا بارمو تو انبارش نگه داره وُ برای اون قسمت پیاده رو هم یه مبلغی به شهرداری دادم تا بتونم خرج دوا وُ دکتر بچه م رو در بیارم. چون حقوق کارمندی شوهرم کفاف هزینه‌های سنگین اتیسم رو نمیده. "
در حالی که زن جوان، بغضش را فرو می‌خورد و برای جاری نشدن اشک هایش، از هیچ تلاشی دریغ نمی‌کرد، از نگاه اغلب افراد جامعه به بچه‌های اتیسم و نادیده گرفتن آن‌ها گلایه کرد. به طوری که گفت: " یه بار با پسرم سوارِ اتوبوس شرکت واحد شدیم که اون روز خیلی بیقراری می‌کرد وُ نگاه‌های سنگینو بعضا تنفرآمیز مسافرا وُ اعتراضاشون باعث شد که به مقصد نرسیده، از اتوبوس پیاده بشیم، چون این نگاه‌ها برام غیرقابل تحمل بود. "
اتیسم، یک موضوع بسیار پیچیده‌ای است که هم عصب (مغز) و بدن و هم قسمت‌های شناختی را درگیر می‌کند و باعث اختلالاتی در قوه تکلم افرادمبتلا می‌شود. چرا که متخصصان این حوزه معتقدند پردازش مفهومی لازم در مغز افراد مبتلا به اتیسم به محض دریافت اطلاعات انجام نمی‌شود و همین موضوع باعث تاخیر در تکلم یا کاهش قدرت کلامی این افراد در مقایسه با هم سن و سال هایشان می‌شود.
موضوع زبان و کلام، صرفا تسلط به یک ابزار نیست و ماوای وجود است چرا که فرد در جهان زبانی رشد کرده و بسط وجودی پیدا می‌کند و اساسا قدرت بیان، یکی از شاخصه‌های مهم انسانیت است.
سید جواد میری جامعه شناس، در گفتگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، در رابطه با اتیسم و افراد مبتلا به این اختلال اظهار کرد: افرادی که دچار اتیسم می‌شوند، مفهوم پردازی و قدرت انتزاعشان، به عنوان یکی از مهم‌ترین و شاید بنیانی‌ترین ابعاد وجودی، با اختلال روبرو می‌شود که اگر به این موضوع مهم توجه نشود، آن‌ها تا آخر عمرشان با این مشکل دست و پنجه نرم می‌کنند.
وی بیان کرد: افراد مبتلا به اتیسم به شدت به توانمند سازی نیاز دارند که در این خصوص، اولا جامعه، نهاد‌های مهم متکفل و والدین باید به سرعت به این موضوع توجه کنند. دوما، اگر متخصصان این حوزه، علم و دانش خود را در خدمت این موضوع قرار دهند شاید از همان ماه‌های اولیه بتوانند مبتلا بودن کودک به اختلال اتیسم را تشخیص دهند.
این جامعه شناس با اشاره به ابتلای فرزند خود به اتیسم و تشخیص زودهنگام آن تصریح کرد: ۷-۸ ماهگی دوران بارداری همسرم بود که با توجه به این که متخصص مغز و اعصاب است، متوجه نوعی اختلال در فرزند دوممان شدیم. در حقیقت، ما زود این موضوع را فهمیدیم که اگر این اختلال در کودکان دیگر نیز هرچه زودتر تشخیص داده شود باعث پیگیری برنامه‌های توانمند سازی به منظور برطرف شدن بسیاری از مشکلات افراد مبتلا به اتیسم در جامعه و دوران تحصیلشان می‌شود.
میری گفت: یکی از مراکزی که می‌تواند برای ورود افراد مبتلا به اتیسم در جامعه موثر واقع شود مراکز شناخت، رشد و درمان (کاردرمانی) است چرا که متخصصان این مراکز می‌توانند توانمندسازی بچه‌های مبتلا به اتیسم را تسریع ببخشند و باعث کاهش بسیاری از مشکلات آن‌ها و خانواده هایشان شوند.
وی از هزینه‌های بالای درمان افراد مبتلا به اختلال اتیسم به عنوان یکی از مشکلات مهم افراد مبتلا و خانواده‌های آن‌ها یاد و خاطرنشان کرد: با توجه به وضعیت اقتصادی موجود در جامعه، خانواده‌های درگیر با اتیسم، علاوه بر این موضوع با مشکل جدی مالی هم روبرو هستند و باید متحمل هزینه‌های سرسام آوری شوند. به طور مثال؛ خودِ بنده در یک دهه اخیر، برای فرزندم که مبتلا به اتیسم است هزینه‌های هنگفتی را پرداخت کردم. به این خاطر که تا سال گذشته، بیمه متقبل هیچ یک از این هزینه‌ها نمی‌شد و پس از تصویب قانون مجلس در این خصوص بود که بیمه موظف به پذیرفتن بخشی از هزینه‌های درمانی افراد مبتلا به اتیسم شد که با این وجود، در حال حاضر هم موانع بسیاری سرِ راه خانواده‌های مبتلایان به اتیسم وجود دارد.
این جامعه شناس به عنوان عضوی از خانواده اتیسم در کشور، در خصوص توجه بیشتر دولت و نهاد‌های بیمه‌ای به درمان افراد اتیسم تاکید کرد: دولت و نهاد‌های بیمه‌ای باید به این موضوع مهم توجه کنند که درمان این اختلال دفعی نیست و نمی‌توان آن را به صورت یک یا دو ماهه برطرف کرد چرا که یک فرایند زمان بر است و از طرفی، هزینه‌های درمانی آن هم به گونه‌ای نیست که خانواده‌ها بتوانند به تنهایی متحمل پرداخت آن شوند. امّا با این وجود، متاسفانه آن طور که باید، چنین خودآگاهی در جامعه و نهاد‌های بیمه‌ای کشور وجود ندارد.
میری، مواجهه نهاد‌ها و جامعه به افراد مبتلا به اتیسم را به عنوان یکی دیگر از مشکلات آن‌ها عنوان کرد و ادامه داد: مواجهه نهاد‌ها و جامعه به معنای وسیع کلمه با افراد مبتلا به اتیسم، یکی دیگر از مشکلات این گروه حساس است و با نگاهی به جامعه می‌توان به این موضوع پی برد. به طور مثال؛ وضعیت نا به سامان موجود در معدود مدارس بچه‌های اتیسم درپایتخت، تنها یکی از این مشکلات است که بسیاری از متخصصان این حوزه تاکید می‌کنند که این مدارس نه تنها به بچه‌های اتیسم هیچ گونه کمکی نمی‌کند بلکه باعث پسروی آن‌ها نیز می‌شود.
وی افزود: نگاه جامعه به گونه‌ای است که بچه‌های مبتلا به اتیسم را جزء افراد دارای مشکلات ذهنی می‌داند و طبقه بندی می‌کند که این کار، از نظر علمی وشناختی به هیچ عنوان درست نیست. زیرا این بچه‌ها از نظر شناختی و ذهنی بسیار خلاق هستند و اگر آن‌ها به مثابه یک سرمایه برای کل کشور دیده شوند، می‌توانند توانمندی خود را در حوزه‌های مختلف به خوبی نشان دهند و برای جامعه موثر و مفید واقع شوند. به این دلیل که اساسا، بچه‌های مبتلا به اتیسم به دلیل دارا بودن قدرت تخیل و تصویرسازی فوق العاده، جهان را به گونه دیگری مشاهده می‌کنند و در این خصوص هم توانسته اند توانایی‌های خود را در عرصه‌های مختلف اجتماعی به خوبی به نمایش بگذارند.
این جامعه شناس اظهار کرد: جامعه ما در مواجهه با افراد اتیسم بسیار ضعیف عمل می‌کند تا جایی که اغلب شهروندان، نه تنها به راحتی به این بچه‌ها برچسب می‌زنند و آن‌ها و خانواده هایشان را در حاشیه قرار می‌دهند بلکه نهاد‌های ذیربط نیز، از فراهم کردن کوچک‌ترین امکانات هم دریغ می‌کنند که این را می‌توان در نبود سیاست گذاری‌های کلان کشور برای افراد اتیسم به خوبی مشاهده کرد. این در حالی است که توانمند سازی بچه‌های اتیسم و تزریق خودآگاهی باید به عنوان یک موضوع اجتماعی در راس امور قرار بگیرد.
میری، از موضوع روحی – روانی و نوع مواجهه جامعه با افراد اتیسم و خانواده‌های آن‌ها به دلیل نبود آگاهی و آشنایی کافی، به عنوان یکی دیگر از مشکلات این گروه حساس خبر داد و اذعان کرد: برخلاف نظر برخی از افراد، اتیسم، بیماری و جنون نیست بلکه اختلالی است که اگر جامعه و رسانه‌ها به خوبی به این موضوع بپردازند، می‌تواند با توانمندسازی مناسب، بهبود پیدا کند.
وی تصریح کرد: ما برای مواجهه جامعه و شهروندان با بسیاری از انواع معلولیت و اختلال هایی، چون اتیسم، به یک همت ملی نیاز داریم تا وقتی که این افراد وارد جامعه می‌شوند دچار سرخوردگی و مورد نادیده قرار گرفتن واقع نشوند. زیرا این یک واقعیت است که اگر نگاه شهروندان به توانمند سازی اجتماعی ارتقا پیدا کند و برای این منظور نیز تلاش کنند، قطعا در دهه‌های آینده جامعه مهربان تری خواهیم داشت.
این جامعه شناس در پایان با بیان این که اتیسم یک مساله اجتماعی است، اظهار کرد: با توجه به این که فرد مبتلا به اتیسم، عضوی از جامعه است. بنابراین، مشکلات او هم با نهاد‌های گوناگون اجتماعی در ارتباط است که در این راستا، جامعه و نهاد‌های مربوطه، برای عبور کردن و بهبود اختلال اتیسم باید به بازخوانی اتیسم بپردازند و برای سیاست گذاری‌های مرتبط با آن هم، نگاه اجتماعی و کلان داشته باشند تا بتوانند تا حد زیادی، مشکلات موجود در اختلال اتیسم را برطرف کنند.

شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از باشگاه خبرنگاران جوان، تاریخ انتشار: ۲۲ مرداد ۱۳۹۹، کد خبر: ۷۴۵۴۶۵۸، www.yjc.ir