سه‌شنبه ۰۱ خرداد ۱۴۰۳ - 
فهرست دارویی ایران تغییر می‌کند؛
براساس ماده 72 قانون برنامه ششم توسعه تجویز داروهای خارج از فهرست رسمی دارویی ایران، تخلف محسوب شده و متخلف با توجه به‌شدت و ضعف عمل ارتکابی و تعدد و تکرار آن، حسب مورد به مجازات محکوم می‌شود. اخیرا آیین‌نامه اجرایی مربوط به تهیه فهرست رسمی دارویی ایران که پیش از این نیز وجود داشت، با پشتوانه قانونی برنامه ششم و تأکید بسیار در هیأت دولت به تصویب رسید ولی تصویب دارونامه جدید با ابهاماتی همراه است.
کد خبر: ۱۳۲۶۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۶
کسی صدای بیماران «اس‌ام‌ای» را می‌شنود؟؛
از هرات (در استان یزد) تا تهران 898کیلومتر راه است. محمد و همسرش با ماشین شخصی‌شان این راه دراز را آمده بودند به امید آنکه برای دخترشان کاری کنند. آن روز سالن اجتماعات سرای محله صادقیه پر بود از پدر و مادرهایی از شهرهای مختلف کشور که دور هم جمع شده بودند تا برای کاستن از موانع درمان فرزندان بیمارشان راهی بیابند و دست‌کم صدایشان به گوش کسی برسد.
کد خبر: ۱۲۹۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۱
از هر ۵۰ بیمار مبتلا به "ام‌پی‌اس" فقط به ۱۵ نفر دارو می‌دهند؛
در حالی‌که خانواده‌های مبتلا به ام‌پی‌اس از نبود دارو عدم واردات آن گلایه داشته و می‌گویند؛ عده‌ای بر این باورند که چون بیماری این بیماران درمان نمی‌شود، پس لزومی ندارد که هزینه برای داروی آنها پرداخت شود، سخنگوی سازمان غذا و دارو می‌گوید؛ اگر تجویز و مصرف بر طبق پروتکل‌های مصوب نبوده و فراتر از آن باشد، نمی‌توان بار مالی به نظام سلامت تحمیل کرد و باید هزینه یک بودجه به صورت منطقی انجام شود.
کد خبر: ۱۲۸۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۶
هزینه درمان سالانه، ۷۰۰ تا ۸۰۰ هزار دلار؛
بن بست اعتبارات وزارت بهداشت در برابر هزینههای میلیاردی داروهای بیماران «اس ام ای» سبب شده است تا والدین این بیماران خود را به آب و آتش بزنند.
کد خبر: ۱۲۷۷۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۴
در جلسه هیات وزیران؛
هیأت وزیران در جلسه عصر یکشنبه خود به ریاست دکتر جهانگیری معاون اول رئیس‌جمهوری، آیین‌نامه اجرایی مربوط به تهیه فهرست رسمی دارویی ایران بر اساس نظام دارویی ملی کشور را به تصویب رساند.
کد خبر: ۱۲۶۶۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۸
بیماری های نادر؛
PKU یک بیماری ژنتیکی و ارثی نادر است که کودکان مبتلا به آن باید همواره در رژیم غذایی خاصی باشند و غذا‌های محدودی را مصرف کنند. در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد و حتی ممکن است که به مرگ آنها نیز ختم شود.
کد خبر: ۱۲۶۳۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۶
مادری که دخترش به سِکِل مبتلاست؛
تعداد بیماران مبتلا به «سِکِل» در ایران کمتر از انگشتان یک دست است ٦ سال هیچ پزشکی بیماری دخترم را تشخیص نداد ازدواج من و همسرم فامیلی نبود و هنوز بعد از آزمایش های متعدد ژنتیک جواب قطعی برای عامل اصلی این سندرم نگرفته ایم نگاه های خیره و گرفتن عکس های یواشکی از دخترم در کوچه و خیابان بسیار آزار دهنده است.
کد خبر: ۱۲۰۵۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۰
سخنگوی سازمان غذا و دارو؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تائید سازمان غذا و دارو نیست.
کد خبر: ۱۱۳۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۸
دانستنی های سلامت چشم ؛
یک شرکت فرانسوی برای درمان افراد مبتلا به بیماریهای نادر چشم که منجر به نابینایی می‌شوند، عینک آفتابی جدید خود را آزمایش می‌کند.
کد خبر: ۱۰۹۹۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۳
عینک ژن‌درمانی؛
یک شرکت فرانسوی برای درمان افراد مبتلا به بیماریهای نادر چشم که منجر به نابینایی می‌شوند، عینک آفتابی جدید خود را آزمایش می‌کند.
کد خبر: ۱۰۹۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۲۳
عدم حمایت دولت از بیماران؛
صبح دیروز جمعی از بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نداشتن دارو و مشکلات تامین هزینههای آن، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
کد خبر: ۱۰۸۳۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۱۶
گران ترین داروهای جهان؛
در حالی فهرست ۱۰ داروی گران‌قیمت جهان منتشر شد که به گفته برخی کارشناسان، تولید و فروش دارو امروزه بزرگتر از تولید ناخالص داخلی مجموع ۱۵ کشور تخمین زده و پیش بینی می شود فروش داروهای تجویزی تا سال ۲۰۱۸ از مرز ۱.۳ تریلیون دلار بگذرد.
کد خبر: ۱۰۰۲۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۳
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر :
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.
کد خبر: ۹۷۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۸
سلامت یا بیماری؛
کلینیک کلیولند در آمریکا، یک اینفوگرافی جالب تهیه کرده تا افراد بر اساس رنگ ادرار خود، پی به میزان سلامت یا بیماری شان ببرند.
کد خبر: ۹۰۷۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۵
دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سالگرد تاسیس این بنیاد بر اثر سکته قلبی درگذشت
کد خبر: ۸۹۳۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۸
داروی اسپینرازا ؛
۲۴ دسامبر ۲۰۱۶ بود که خبر تایید داروی اسپینرازا شرکت بایوژن نخستین داروی بيماری ژنتيكی آتروفی عضلانی نخاعی كه باعث مرگ كودكان می‌شود توسط FDA منتشر شد.
کد خبر: ۸۷۸۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰
گزارشی از یک بیماری نادر؛
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره عدم پوشش بیمه ای در خصوص تامین دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نادر گفت: درباره بیماریهای نادر مانند اس‌ام‌ای باید پوشش بیمه‌ای را تا جایی که امکان دارد، برای مبتلایان به این بیماری در نظر بگیریم، چرا که هزینه درمان این بیماران بالاست، البته کمیسیون به طور خاص هنوز وارد این موضوع نشده، اما معتقدم باید فکر اساسی درباره بیمارانی که هزینه درمان و داروی آنها زیاد است، داشته باشیم.
کد خبر: ۸۷۵۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰
رئیس سازمان نظام پرستاری تهران:
رئیس سازمان نظام پرستاری تهران با اشاره به اینکه 70 درصد پرستاران پس از 12 سال خدمت دچار مشکلات جسمانی می‌شوند، گفت: متأسفانه حمایت واقعی از پرستاران در مراکز درمانی نداریم.
کد خبر: ۷۷۴۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۰۸
واکنش رییس سازمان غذا و دارو به کمبود شدید داروهای بیماران نادر؛
رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به کمبود شدید داروهای بیماران نادر گفت: انجمن بیماریهای نادر اگر داروهایی را می‌خواهند که در فهرست شورای دارو نیست باید آن را به این شورا درخواست دهد و بعد از اینکه ارزیابی اقتصادی درباره آن دارو صورت گرفت و شورا آن دارو را تایید کرد، وارد بازار خواهد شد.
کد خبر: ۷۱۰۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۶
روایت فرار عماد دوساله از چنگال داعش؛
"عماد" و خانواده اش به شهرشان بازگشته اند و شنبه دوباره به تهران می‌آیند تا شاید یکی از آن شش نفری که برای پیوند مغز استخوان او اعلام آمادگی کرده اند، برای این جراحی مناسب باشند؛ البته مشکل اینجاست که این جراحی انجام نمی‌شود تا زمانی که آنزیم مخصوص درمان "ام پی اس" برای وی پیدا شود؛ آنزیمی که مدت‌ها است نتوانسته اند آن را پیدا کنند، حتی در تهران.
کد خبر: ۷۰۸۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵