چهارشنبه ۰۲ خرداد ۱۴۰۳ - 
آغاز غربالگری از مدارس؛
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری های نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۱۸۳۴۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۹
پلت‌فرم LunaDNA؛
پلت‌فرمی به نام LunaDNA در حوزه پزشکی و سلامت پدیدار شده که رویکرد متفاوتی اتخاذ کرده است: اگر شما بخواهید داده‌های DNA یا دیگر سوابق پزشکی خودتان را به اشتراک بگذارید، بخشی از سهام شرکت به شما تعلق می‌گیرد و اگر این داده‌ها مورد استفاده قرار بگیرد یا فروش برود، سود سهام به شما پرداخت می‌شود. همه افراد می‌توانند به این پلت‌فرم بپیوندند.
کد خبر: ۱۸۱۲۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۹
ماجرای تلخ کودک ۲ ساله لرستانی؛
مهدی رحتمی کودک ۲ ساله لرستانی مبتلا به بیماری نادر SMA برای زنده ماندن نیازمند کمک مردم است.
کد خبر: ۱۷۳۸۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۵
عجیب‌ترین بیماریهای جهان؛
نیمن پیک بیماری نادری است که باعث بروز اختلال در سیستم عصبی شده و شکم فرد را به شدت حجیم می‌کند.
کد خبر: ۱۶۶۹۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۱۴
بنیاد بیماریهای نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر می‌گوید بیماران این حوزه به دلیل افزایش ۳ برابری قیمت داروهایشان از ادامه درمان منصرف شده‌اند.
کد خبر: ۱۶۶۰۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۹
در دفاع از سلامت روان؛
در ادامه اعتراض‌های نهادهای اجتماعی و مدنی ایرانی به تحریم‌های یکجانبه آمریکا علیه مردم ایران 222 نفر از متخصصان روانشناسی و روانپزشکان کشورمان در نامه‌ای اعتراضی که به زبان فارسی و انگلیسی تهیه شده است، به اثرات سیاست‌های تحریمی ایالات متحده بر سلامت روان مردم و بیماران دچار اختلالات روانپزشکی پرداختند. این نامه و اعتراض جمعی از متخصصان حوزه سلامت روان ایران در ادامه حرکتی است که حدود 10روز پیش جمعی از روزنامه‌نگاران ایرانی که در نشریات کثیرالانتشار کشورمان مشغول به‌کار هستند، کلید زدند.
کد خبر: ۱۶۵۵۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۷
فناوری در جهت توسعه نظامی؛
وزارت دفاع انگلیس اخیرا درباره جنگ‌های آینده پیش‌بینی‌های جالبی مطرح کرده است. بر این اساس، در جنگ‌های آینده ارتش‌هایی از روبات‌های جنگجو – یا آنطور که مخالفانش می‌گویند، روبات‌های قاتل- و نیروهای نظامی با قابلیت‌های بهبودیافته توسط دانش ژنتیک به جان هم می‌افتند. کتاب جدید استیون هاوکینگ، فیزیکدان و اخترشناس مشهور نیز درباره حضور «ابرانسان»ها در آینده، هشدارهای جدی داده است. با وجود جوان بودن علم ژنتیک تا به حال ایده‌های کاملا متفاوتی درباره کاربری این دانش مطرح شده است؛ یکی نجات جان انسان‌ها و دیگری تقویت بنیه و توانایی‌های نهفته آنها برای تبدیل شدن به یک سرباز شجاع و حضور در جنگ.
کد خبر: ۱۶۴۳۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۰۱
محققان دریافتند؛
به گفته محققان افرادی که درخانواده‌های شاد پرجمعیت زندگی می‌کنند، بسیار کمتر به بیماریهای مرگ بار مبتلا می‌شوند.
کد خبر: ۱۶۲۸۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۴
حواشی ماجرای کمک به یک بیمار مبتلا به سرطان؛
آیا تلویزیون تبدیل به یک خیریه شده است؟ این پرسشی است که بسیاری از مخاطبان این رسانه بزرگ در شبکه‌های اجتماعی یا گفت‌وگوهای روزمره‌شان مطرح می‌کنند. صدا‌وسیما در سال‌های اخیر با بیشترین حجم از حواشی و انتقادات و اعتراض‌های مخاطبان، چهره‌ها و کاربران اینترنت مواجه شده است. حواشی اخیر عمدتا حول تبلیغات و آگهی‌های بازرگانی بود تا اینکه علی ضیا در برنامه تلویزیونی «فرمول یک» تب کمک‌رسانی‌های تلویزیونی و خیرات و تبلیغات در قالب محتوا را داغ کرد. پیش‌تر این انتقادها عمدتا به برنامه‌هایی نظیر ماه‌عسل، خندوانه و... محدود می‌شد. اما این بارموضوع مهم این بود که برنامه علی ضیا در یک پروژه موفقیت‌آمیز توانسته بود یک مهمان ویژه دعوت کند.
کد خبر: ۱۶۲۷۸۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۴
بابک زمانی/رئیس انجمن سکته مغزی:
بار دیگر و در عرض چند روز بیانات جناب وزیر تیتر اول خبرها شد؛ اول موضوع فیزیوتراپی و دوم موضوع اقتصاد سلامت. البته فضای مجازی، لجام‌گسیخته و محل اظهارنظرهای پرتعداد، با دور تند و بدون توجه به واقعیت مسائل، افکار عمومی را مستعد مهندسی و خمیر کاردستی می‌کند، اما در این ارتباط به نکات دیگری نیز باید اشاره کرد.
کد خبر: ۱۶۲۱۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۱
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس؛
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: استکبار جهانی در سه بعد جنگ روانی، جنگ اقتصادی و ترور و نا امنی ایران را تهدید می‌کند. یکی از ابزار این جنگ ها، تحریم در مسیر دارو و غذا است.
کد خبر: ۱۶۱۸۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۰
مادر یک کودک تیروزینمی؛
خیلی ناراحت شدم از وقتی این حرف وزیر بهداشت را شنیدم. خیلی ناراحت‌کننده است وقتی چنین فکری راجع‌به یک بچه معصوم کنند که اصلا نه خودش و نه پدر و مادرش هیچ نقشی در بیماری‌اش نداشته‌اند و هیچ‌کسی چه پیر، چه جوان و بچه، دوست ندارد مریض شود. ولی حداقل کمکی که می‌توانند به ما کنند این است که به ما دلگرمی بدهند، نه اینکه با این حرف‌ها روا‌‌ن‌مان را به بازی بگیرند.
کد خبر: ۱۶۱۱۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۶
عجیب‌اند و ناشناخته؛
عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمنهای علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماریهای نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
کد خبر: ۱۶۰۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۳
هزینه بالا و نبود دارو !؛
نائب رئیس مجلس شورای اسلامی نسبت به عدم تامین دارو برای برخی بیماران نادر از سوی وزارت بهداشت واکنش نشان داد.پزشکیان تاکید کرد: غیرممکن است، راهی را برویم که پیش‌تر در دنیا از نظر علمی و تحقیقاتی آن راه را نرفته‌اند و متوجه شدند که غلط است و سپس برگشتند. در اینجا بحث نگاه مطرح است و به عنوان مثال اگر شما جهت را اشتباه بروید، در صورتی که بهترین مدیر و بهترین راننده هم باشید، به جایی می‌رسید که آنجا هدف مورد نظر نبوده است، در واقع برای جهتی که در نظر گرفته شده، اگر بهترین مدیران را هم می‌گذاشتیم، باز مشکل پیدا می‌کردیم.
کد خبر: ۱۵۸۵۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۳
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱
فوق تخصص نفرولوژی کودکان؛
فوق تخصص نفرولوژی کودکان در خصوص علل و علائم بروز بیماری «سیستینوزیس» توضیحاتی را ارائه داد.
کد خبر: ۱۵۲۲۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۷
دردهایی به نام "هشدار"؛
رییس انجمن درد ایران ضمن تشریح عوارض جبران‌ناپذیر مصرف خودسرانه مسکن‌ها، دیگر تکنیک‌های موثر در تسکین درد را تشریح کرد.
کد خبر: ۱۴۸۵۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۲۳
سخنگوی وزارت بهداشت؛
سخنگوی وزارت بهداشت ضمن ارایه گزارشی از آخرین وضعیت بازار دارویی کشور به احتکار کنندگان هشدار داد و گفت: کسانی که در روزهای سخت سعی در سودجویی دارند، بدانند ما هم اهرم‌های لازم را در بازار داریم و این افراد وارد لیست قرمز یا سیاه ما می‌شوند و برخورد قانونی نیز از طرف ما و مراجع قانونی صورت می‌گیرد.
کد خبر: ۱۴۸۴۷۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۲۲
بیمارانی که آب هم نمی‌توانند بنوشند؛
بنیاد بیماریهای نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد.
کد خبر: ۱۳۷۴۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۷
ضرورت مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج؛
کسی که در بزرگسالی به آب مروارید «کاتاراکت» مبتلا می‌شود هر چند درجاتی از نابینایی را به‌طور موقت تجربه می‌کند اما می‌داند که با عمل جراحی کوچکی دوباره لذت دیدن را به دست می‌آورد. آب مروارید اما وقتی از بدو تولد با نوزاد همراه باشد می‌تواند او را برای همیشه با نابینایی همراه سازد. برای آشنایی با این بیماری، تشخیص درمان و عوامل بروز آن گفت‌و‌گوی ما را با دکتر مصطفی سلطان سنجری فوق تخصص چشم اطفال می‌خوانید.
کد خبر: ۱۳۵۰۹۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۲۷