سه‌شنبه ۰۱ خرداد ۱۴۰۳ - 
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.
کد خبر: ۳۰۳۵۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۲
اختلال در سیستم گوارش به دلیل بیماری آلکاپتونوری
ادرار سیاه جزو دسته‌اى از بیماری‌هاست که به دلیل اختلالات متابولیسم ژنتیکی به وجود آمده و مبتلایان ، ژن‌های سازنده آنزیم اسید هموجنتیسیک را به صورت ناقص از والدین خود دریافت می کنند. ادرار سیاه در اثر نارسایی در فرایند تجزیه اسیدآمینه‌های فنیل آلانین و تیروزین در بدن به وجود می‌آید؛ زمانی که آنزیم هموجنتیسیک یا آلکاپتون در بدن کاهش پیدا کند، اسید هموجنتیسیک به اسید مالیل استواستیک و اسید فوماریک تبدیل شده و رنگ ادرار سیاه می‌شود.برای درمان بیماری، می توان از رژیم غذایی بدون تیروزین ، استفاده کرد.
کد خبر: ۳۰۲۳۵۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۰۵
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت:
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با بیان اینکه غربالگری‌های پیش از تولد فاقد پوشش کافی در کشور هستند، گفت: بدون مداخله پیشگیرانه سالیانه در کشور حدود ۳ هزار مبتلا به سندروم داون متولد می‌شوند، به عبارت دیگر در صورتی که جنین بدون بررسی به دنیا بیاید احتمال چنین تولد‌هایی وجود دارد.
کد خبر: ۲۸۹۳۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۴/۳۱
روزی برای خاص‌ها
پریسا طاهری هنرمند شهرضایی است که از ۹ سالگی دچار معلولیت شده است.
کد خبر: ۲۷۴۵۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۱۸
آشنایی بیشتر با بیماری «بهبود» در پایتخت ۶؛
در قسمت دهم سریال پایتخت که به یکی از پربیننده ترین سریال‌های تلویزیونی ایرانی تبدیل شده است؛ بعد از ورود «بهبود فریبا» در قسمت دهم این سریال از بیماری نسبتا نادر او صحبت شد که در ادامه قصد داریم از این بیماری و علائم آن بیشتر بدانیم.
کد خبر: ۲۶۸۲۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۱۱
معاون وزیر بهداشت اعلام کرد؛
معاون بهداشت وزیر بهداشت سرنخ‌های جدید درباره منشاء بروز کرونا در ایران را تشریح کرد.دکتر علیرضا رییسی در ارتباطی ویدئو کنفرانسی با خبرنگاران در پاسخ به سوالی درباره آخرین یافته‌های وزارت بهداشت در زمینه منشاء بروز بیماری کرونا در کشور، گفت: از روزی که اولین مورد بیماری را در قم پیدا کردیم، تیم اپیدمیولوژی قوی مطالعات‌شان را در این زمینه شروع کردند. بر اساس مطالعات انجام شده، این بیماری در قم واضحا و مشخصا در ارتباط با چینی‌هایی بود که در این استان بودند؛ تعدادی کارگر چینی که در بهمن ماه رفت و آمد داشتند و همچنین یک سری دانشجو که در قم بودند
کد خبر: ۲۶۷۴۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۱/۰۶
به بهانه درگذشت یکی از بزرگترین فیزیکدانان نظری جهان؛
استیون هاوکینگ، فیزیکدان و دانشمند برجسته انگلیسی و مدیر تحقیقات مرکز کیهان‌شناسی نظری دانشگاه کمبریج، در 8 ژانویه 1942 در شهر دانشگاهی آکسفورد، انگلستان زاده شد.
کد خبر: ۲۶۶۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۲۶
درباره آخرین وضعیت تعیین تعرفه‌های پزشکی سال ۱۳۹۹:
دبیر و رییس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت، درباره آخرین وضعیت تعیین تعرفه‌های پزشکی سال ۱۳۹۹، گفت:تعرفه‌های پزشکی، با توجه به میزان رشد بودجه بیمه‌ها و میزان افزایش حقوق و دستمزد در بودجه سال آینده بررسی و تعیین می‌شوند.
کد خبر: ۲۵۴۷۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۰
بیماری های ژنتیک؛
بسیاری از افراد با وجود این که بسیاری از نکات مرتبط با سلامتی را رعایت می کنند، باز هم دچار بیماری های مرتبط با ژنتیک می شوند. این بیماریهای شایع در DNA قابل تشخیص هستند.
کد خبر: ۲۵۳۸۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۴
سند ملی بیماریهای نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماریهای نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
کارشناسان:
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی گیلان با بیان اینکه سم بوتولیسم جزء کشنده ترین و سمی ترین مواد شناخته شده است، گفت: در بوتولیسم ناشی از غذا نظیر اشپل ماهی، ماهی شور، پنیر کیسه‌ای، کشک محلی، کمپوت خانگی و کنسروها باکتری مضر در محیط کم اکسیژن پیشرفت و تولید سم می کند.
کد خبر: ۲۵۰۷۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۲۸
با انتشار گزارشی ؛
دیدبان حقوق بشر با انتشار گزارشی در خصوص تاثیر منفی تحریم‌های آمریکا بر نیازهای بشری ملت ایران، تحریم‌های اعمالی واشنگتن بر تهران را محکوم کرده است.
کد خبر: ۲۴۲۰۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۰۹
رئیس انجمن کوتاه قامتان ایران:
محبوبه ابراهیم خانی گفت: آدم کوچولوها اصلا ساختار قانونی ندارند چه برسد به آن که ساختار شهری داشته باشند. این درحالی است که حدود 10 سالی می شود که ثبت شده ایم و 3 سالی می شود که لاینقطع با وزرای وزارت خانه ها و مسئولان ملاقات هایی داشته ایم و صحبت هایی هم انجام شده اما هنوز منجر به نتیجه نشده است.
کد خبر: ۲۳۰۳۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۱۰
سرطان سینه در مردان؛
سرطان سینه در مردان (به انگلیسی: male breast cancer) از بیماریهای نادر در آقایان است که بر اثر رشد و تکثیر خارج از کنترل سلول‌های داخل پستان رخ داده و ممکن است به سایر قسمت‌های بدن نیز گسترش یابد.
کد خبر: ۲۲۹۹۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۰۸
معاون حقوقی و پارلمانی وزارت بهداشت تشریح کرد؛
معاون حقوقی و پارلمانی وزارت بهداشت از اقدام برای پس گرفتن شکایات این وزارتخانه از رسانه‌ها خبر داد و در عین حال درباره مسائل حقوقی این وزارتخانه در زمینه افزایش ظرفیت دانشجویان پزشکی، مالیات پزشکان، لزوم نصب کارتخوان در مطب پزشکان و... توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۲۲۹۴۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۰۵
بابك زماني/ رئيس انجمن سكته مغزي:
هفته گذشته همه دنیا شاهد این بودند که آنگلا مركل، صدراعظم آلمان، در‌حالی‌كه ایستاده بود تمام‌قد می‌لرزید. در ملاقات بعد دیگر نمی‌لرزید، به استقبال آمده بود و هیچ لرزشی نداشت. همه ایستاده بودند و او به‌آرامی روی یك صندلی نشسته بود. وقتی هم كه راه افتاد هیچ لرزشی نداشت. صداوسیمای ما تصاویر این لرزش را با بیانی تحقیرآمیز و تعابیری بدتر نشان داد!
کد خبر: ۲۲۲۶۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۵/۰۲
مهدی شادنوش عنوان کرد؛
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: به زودی فهرست نهایی افرادی که تشخیص بیماری ام پی اس درباره آنها انجام شده است، اعلام می‌شود و این افراد مورد حمایت صد در صد رایگان درمانی اعم از دارو و سلول درمانی قرار می‌گیرند.
کد خبر: ۲۱۶۵۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۰۶
عضو هیأت علمی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی اعلام کرد؛
عضو هیأت علمی مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی ضمن اشاره به مطالعه ملی که در سال‌های 2015 و 2016 در رابطه با میزان شیوع علائم آسم در سراسر ایران و در دو گروه بالغین و کودکان انجام شده، اعلام کرد: این مطالعه نشان داد آسم در گروه کودکان، بین پسران بیشتر از دختران شایع است در حالی که در گروه بزرگسال، این بیماری بین زنان شیوع بیشتری دارد.
کد خبر: ۲۱۲۴۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۹
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت:
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: تاکنون ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماریهای نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماریهای نادر تلقی می‌شود.
کد خبر: ۲۱۲۱۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۷
بیماران نادر و مشکلات درمان؛
بیمارانی که پیر به دنیا می‌آیند، «کاوه خادم حسین» مدیر انجمن بیماریهای ایکتوز، از ناگفته‌های این بیماری و ثبت انجمن این بیماری می‌گوید.سن و سالی ندارند؛ خیلی‌هایشان هنوز در دوران کودکی هستند امانگاهشان که می‌کنید انگارهنوز به این دنیا نیامده پیرشده‌اند. زندگی آنها معکوس شروع‌شده است. پیرآمده اند و پیر می‌روند انگار.
کد خبر: ۲۰۶۶۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۰