شعار سال: سن و سالی ندارند؛ خیلی‌هایشان هنوز در دوران کودکی هستند امانگاهشان که می‌کنید انگارهنوز به این دنیا نیامده پیرشده‌اند. زندگی آن‌ها معکوس شروع‌شده است. پیرآمده اند و پیر می‌روند انگار. چروک‌ها و پوست‌های جداشده از سطح بدنشان آن‌ها را از دیگران متمایز می‌کند. به جرم داشتن بیماری ژنتیکی تمام دوران کودکی را زیر نگاه‌های بهت‌زده و تمسخرآمیز دیگران گذرانده‌اند. طیفی از آن‌ها که حالا دوره بزرگ‌سالی را می‌گذرانند عمری را به امید تازه شدن و جوان شدن صورت و دست‌هایشان گذرانده‌اند. همیشه به این فکر کردند که به‌زودی دارویی برای درمان قطعی‌شان پیدا خواهد شد و بعد از درمان می‌توانند در بین مردم عادی زندگی کنند. عمری در انتظار جوان شدن بودند اما وقتی به خودشان آمدند دیدند که علاوه بر پیری پوست، جانشان هم پیر شده و در همین فرصت کوتاه زندگی کمتر شادی را احساس کرده‌اند.

با ایکتوز هم می‌توان شاد زندگی کرد

کاوه خادم حسین مدیر انجمن بیماری «ایکتوز» سال‌هاست که دغدغه حمایت از بیماران پوستی ایکتوز را در سر می‌پروراند. می‌گوید: «می‌خواهم به همه آن‌هایی که به این بیماری مبتلا هستند بگویم زمان را از دست ندهید زندگی کنید با همین شرایطی که دارید وارد جامعه شوید. استعدادهای نهفته خودتان را دریابید. می‌خواهم به مسئولان آموزش‌وپرورش بگویم شرایط را مهیا کنید این بچه‌ها در مدارس به‌راحتی درس بخوانند. به پدران و مادران این کودکان بگویم فرزندانتان را دریابید تا روزهای تلخ گذشته را فراموش کنید و همه باهم همت کنیم تا حال دل این بیماران بهتر شود.»

انجمن ما با سه نفر شروع شد

خادم حسین متولد سال ۱۳۵۲ و فوق‌دیپلم حسابداری است. از سال ۱۳۹۲ در صفحه فیس‌بوک اطلاعاتی را درباره بیماری ایکتوز را به اشتراک گذاشت: «ابتدا شروع کردم به ترجمه مقالات مربوط به بیماری ایکتوز، علاوه بر مسائل علمی تلاش کردم تجربه‌های تلخ و شیرین خودم را نیز به رشته تحریر درآورم و در صفحه فیس‌بوک به اشتراک بگذارم. یک سال بعد دو نفر از کسانی که به بیماری ایکتوز مبتلا بودند به صفحه فیس‌بوک من وارد شدند حالا شده بودیم ۳ نفر و این بدو یک اتفاق خوب بود، فکر اینکه انجمنی را برای حمایت از این بیماران تشکیل دهیم. البته خیلی پیش‌تر من تجربه کارهای جمعی را داشتم. مثل حضور در انجمن‌های حمایت از کودکان زلزله بم.»

این‌که می‌بینید افتخار ماست

درحالی‌که لبخند از روی لبانش محو نمی‌شود صفحه گوشی همراهش را روشن می‌کند و تصویر ثبت «انجمن ایکتوز ایران» با شماره ثبت آن در تاریخ ۲۹ بهمن سال گذشته را نشانمان می‌دهد و توضیح می‌دهد: «چندین سال به دنبال دریافت مجوز و ثبت انجمن بودیم تا بتوانیم به‌صورت رسمی از بیماران حمایت کنیم. حالا به خواسته خودمان رسیده‌ام و این قدمی بلندی بود.»

حالمان خوب می‌شود

بیماری ماهی

بیماری ایکتوز جزو بیماران نادر و صعب‌العلاج است آمارها نشان داده‌اند این بیماری ژنتیکی از بین ۱۶ هزار کودک به دنیا آمده یک نفر را مبتلا می‌کند. این بیماری به زبان فارسی به نام «ماهیاک» گفته می‌شود و به این دلیل که پوسته‌پوسته شدن پوست بدن انسان شبیه به فلس ماهی می‌شود با عبارت ماهیاک نام‌گذاری شده است. این بیماران علاوه بر مشکلات ظاهری با مسائلی مثل پوسته ریزی، زخم‌های سطحی پوست و حتی گرمای زیاد بدن و خارش روبه‌رو هستند. همچنین در پیامدهای این بیماری اغلب با مشکلات روحی نیز دسته پنجه نرم می‌کنند.

به تک‌تک روستاها می‌روم

مدیر انجمن به اینجای حرف‌هایش که می‌رسد نگاهش پر از غصه و درد می‌شود. یکی از سفرهایشان را به شهر شمال غربی تعریف می‌کند: «پسر جوانی به بیماری ایکتوز مبتلا است و سال‌ها در خانه‌اش حبس شده بود رفتیم و با خانواده‌اش صحبت کردیم که اجازه دهند فرزندشان را با جامعه آشنا کنیم و بتوانیم پسر را از چهاردیواری که حالا برای او زندان شده بیرون بیاوریم؛ اما نتوانستیم پدر را متقاعد کنیم. بیشتر مشکلات در روستاهای دورافتاده دیده می‌شود. من خانمی را دیدم که به جرم زایش دختری به بیماری ایکیوز از خانه و کاشانه‌اش طردشده بود. در آینده‌ای نزدیک با کمک همه آن‌هایی که ما را حمایت خواهند کرد به همه آن‌ها کمک می‌کنیم تا به جامعه برگردند.»

دانش‌آموز و معلمی که به جرم بیماری اخراج شدند

مدیر انجمن بیماری ایکتوز همانطورکه ریزه‌های پوست دستانش که روی میز ریخته است را با دستمال پاک می‌کند می‌گوید: «یکی از تجربه‌های تلخ من همین چند ماه پیش اتفاق افتاد معلم ابتدایی از طریق اینستاگرام با من تماس گرفت و برای حل مشکلی کمک خواست به‌سرعت خودم را به او رساندم. در حاشیه تهران بود. با جمع نظر اولیاء مدرسه علاوه بر دانش‌آموز مبتلابه بیماری ایکتوز، معلم کلاس اول ابتدایی نیز از مدرسه اخراج شده بود پسرک را به دلیل اینکه بیماری ایکتوز داشت و معلم به این دلیل که از پسرک دفاع کرده بود و کودک را نوازش کرده بود همکارانش تصور می‌کردند که معلم هم دیگر ناقل این بیماری شده است. این اتفاق برای من آن‌قدر دردناک بود که برای دلجویی از دانش‌آموز و معلم به دیدارشان رفتم چندساعتی را برای دلجویی از آن‌ها گذراندم. با چاپ بولتن‌ها به مدرسه رفتم تا بتوانم اولیاء مدرسه را نسبت به این بیماری آگاه کنم. از آن روزبه این فکر افتادم که از آموزش‌وپرورش شروع کنیم و مدارسی که دانش‌آموزان دارای بیماری‌های نادر هستند را شناسایی کنیم و شرایط مناسب برای تحصیل آن‌ها فراهم کنیم. بیشتر از همه اولیاء مدرسه و دوستان دانش‌آموزان را آگاه کنیم.»

ما واگیر نداریم یک‌کلام

خادم حسین در تمام مدت مصاحبه اصرار دارد که فقط یک جمله را مؤکد تکرار کند: «این بیماری واگیر ندارد این بیماری دلایل میکروبی و ویروسی ندارد و منشأ آن ژنتیکی است. کودک در چند روز اول تولد و یا در هما ن دوران نوزادی ابتلا به این بیماری را باپوست قرمز خارش و گرمای شدید درونی نشان می‌دهد البته این بیماری در حدود ۲۵ نوع متفاوت است که در افراد مختلف به ویژگی‌های متفاوت بروز می‌کند.»

خادم حسین درحالی‌که دست‌هایش را نشانمان می‌دهد می‌گوید: «تفاوت ما با دیگران این است که پوست مرده بدن ما خودبه‌خود نمی‌ریزد و به دلیل ماندن روی سطح بدن هرروز ضخیم و ضخیم‌تر می‌شود در بعضی موارد تغییر رنگ می‌دهد و سیاه می‌شود و بعد به‌صورت فلس ماهی شروع به ریزش می‌کند در بعضی موارد گوشت بدن را با خود می‌کشد و در مواردی باعث برگشتن پلک‌ها می‌شود. آنچه که به چشم می‌آید خشکی و چروک پوست است در همان دوران کودکی که ریزش پوست و تفاوت چهره ما باعث دوری از همبازی‌ها و همکلاسی‌هایمان می‌شود. بعضی از دوستان ما به‌قدری از جامعه فاصله می‌گیرند که وقتی به خودشان می‌آیند متوجه می‌شود در اتاق دربسته خودشان را زندان کرده‌اند.»

چهارو پانصد نفر گمشده داریم

خادم حسین می‌گوید: «بنا به گفته یکی از محققان جوان علم ژنتیک پیش‌بینی می‌شود تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران حدود ۵ هزار نفر باشد؛ اما خیلی از این بیماران به دلیل انزواطلبی و دورنگه داشتن خود از جامعه در هیچ آماری قرار نگرفته‌اند. امروز هم تمام دغدغه من این است که بتوانم کسانی که مثل من ه این بیماری مبتلا هستند را با ویژگی‌های خودشان آشنا کنم و جامعه را نیز از شرایط ویژه خودمان آگاه کنم.»

قصه شیرین ما

خادم حسین می‌گوید:«من رسالت دارم همه بیماران ایکتوز را دریابم و به آن‌ها بگویم که بیایید زندگی کنیم، بیایید شاد زندگی کنیم و حال دلمان را خوب کنیم. با راه افتادن انجمن می‌دانم که انجمن‌های خیریه نیز به کمک ما خواهند آمد .ما در ابتدای راه هستیم. در حال گفتن دغدغه‌هایش است که گوشی همراهش زنگ می‌خورد. تلفنش را پاسخ می‌دهد خانمی از خوزستان تماس گرفته و مشخصات دخترش که به بیماری ایکتوز مبتلا است را می‌دهد تا در زیرمجموعه انجمن آن‌ها قرار بگیرد. درحالی‌که لبخند همه صورتش را گرفته می‌گوید: «یک نفر دیگر از ما پیدا شد و از چهاردیواری خانه‌اش بیرون آمد ؛حالا پانصد و یک نفر شدیم.»

سایت شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از خبرگزاری فارس ، تاریخ انتشار 20اردیبهشت 98، کد خبر: 13980218000856، www.farsnews.com