فارغ از این مسائل بیمه نیز پوشش درمانی و حمایتی مناسبی از این بیماران ندارد و بیماران برای تهیه داروی خود عموما با مشکلاتی از جمله کمبود و گرانی دارو مواجه هستند. نوسان‌های ارزی نیز مزید بر علت شده تا این داروها با سختی هرچه تمامتر به دست بیماران برسد!

به گفته بسیاری از بیماران نادر، افزایش قیمت ناگهانی داروها، باعث شده بسیاری از بیماران ادامه درمان خود را متوقف کنند زیرا توان پرداخت هزینه درمان را ندارند. این در شرایطی است که بسیاری از مسئولان معتقدند که هزینه درمان و آموزش در ایران نسبت به سایر کشورها بسیار ارزان تر و قابل دسترس‌تر است؛ این موضوعی است که افراد درگیر با بیماری‌های خاص آن را قبول ندارند.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با رویداد۲۴، با اشاره به آخرین وضعیت داروی این بیماران پس از شروع تحریم‌ها و افزایش قیمت ارز گفته است: داروی بیماری‌های نادر همواره به صورت کم تولید می‌شود حتی در خارج از کشور هم به همین صورت است، زیرا شرکت‌های دارویی برایشان مقرون به صرفه نیست و تمایل دارند دارو‌هایی تولید کنند که در سطح وسیعی تولید و پخش شود و به نوعی برایشان سوددهی داشته باشد. آن دسته از شرکت‌هایی هم که داروی بیماران نادر را تولید می‌کنند بالطبع هزینه بالایی را برای داروهایشان در نظر می‌گیرند.

اراکی می‌گوید: داروی بیماران خاص در داخل کشور تولید نمی‌شود بنابراین همه داروها وارداتی هستند؛ از این جهت نوسان‌های ارزی روی قیمت آن‌ها موثر است و قیمت را افزایش می‌دهد و این افزایش قیمت در حدی است که بسیاری از بیماران قادر به پرداخت آن نیستند.

بیماران خاص در کشورهای دیگر سرفصل بودجه دارند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر در خارج از کشور تحت پوشش بیمه هستند، خاطرنشان کرد: در خارج از کشور این بیماران در مجلس سرفصل بودجه‌ای دارند و هزینه‌های بیماری آن‌ها را به نوعی پوشش می‌دهد و اصلا لزومی ندارد که بخواهند هزینه‌هایی را متحمل شوند.

او گفته است بنیاد بیماری‌های خاص برای ارزان‌تر شدن دارو و رساندن آن به دست بیماران می‌تواند با مجوزهای بین‌المللی تحت عنوان شرکتی دارو‌ها را وارد کند و آن را بدون هیچ واسطه و دلالی به دست بیماران برساند اما هنوز با این مسئله موافقت نشده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه متاسفانه بیماران نادر با توجه به نوسان‌های ارزی و تاثیرات ناشی از آن دچار مشکلات عدیده‌ای شده‌اند، گفته است: بیماری‌های متابولیک، بیماری‌های sam و ... بیمارانی هستند که داروهایشان بسیار گران است که اگر خدای نکرده به دستشان نرسد یا دیر برسد، بیماری‌شان سخت‌تر می‌شود و ممکن است منجر به فوت آن‌ها شود و حتی اگر منجر به فوت نشود، صدمات و آسیب‌های جبران‌ناپذیری به سیستم متابولیسم و حرکتی آن‌ها وارد می‌کند و به هر میزان که بیماری آن‌ها سخت‌تر شود، به مراتب درمان آن‌ها نیز سخت‌تر و هزینه‌بر‌تر خواهد شد.

ادراکی ادامه داد: برخی از دارو‌های متابولیسم ۳ برابر شده است. به طور مثال اگر قیمت هر آمپولی که سه بار در هفته باید استفاده می‌شد ۲۴۰ هزار تومان بوده است، اکنون قیمت آن به ۳ برابر یعنی ۷۲۰ هزارتومان رسیده است. طبیعی است که با این قیمت بسیاری از این بیماران توانایی پرداخت ندارند و به همین دلیل دیگر ادامه درمان را رها کرده اند و بیمه‌ها هم در حد بسیار کمی تحت پوشش قرار می‌گیرند.

ادراکی با اشاره به اینکه تاکنون در سیستم ما بیماری نبوده که به دلیل کمبود بیماری دچار فوت شود، گفت: آن‌هایی که نامشان در سیستم ما ثبت شده است خیر، تاکنون هیچ فوتی نداشته‌ایم، اما همانطور که می‌دانید تعداد بیماران نادر آنقدر متنوع است که ممکن است بیماری وجود داشته باشد که دارو به دستش نرسیده است و حتی در سیستم ما نیز ثبت نام نکرده است و ما از آن بی اطلاع هستیم و فوت شده باشد.

عضو کمیسیون بهداشت: بدهی وزارت بهداشت به شرکت‌های دارویی زیاد شده است

احمد همتی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در خصوص کمبود و اختلالی که در هفته‌های گذشته در بازار دارو صورت گرفت، گفت: بدهی‌های وزارت بهداشت به کارخانه‌های دارویی و فروشندگان دارو زیاد شده است و طبعاً این کارخانه‌ها باید مواد اولیه تهیه کنند تا بتوانند از آن طریق چرخه تولید خودشان را حفظ کنند و اگر به آن‌ها پرداختی صورت نگیرد، کار مختل خواهد شد. از این‌رو بسیاری از این کارخانه‌ها به مشکلاتی برخوردند و حتی برخی از آن‌ها تا آستانه تعطیلی هم پیش رفتند و بعضی دیگر از آن‌ها بصورت نیمه‌تعطیل درآمدند.

او گفته است: به خاطر این مشکل جدی که در حوزه سلامت پیش آمد، بحث‌هایی در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مطرح شد و ماحصل آن در جلسه سران سه قوه مطرح شد و در آن جلسه رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم حضور داشتند و تصمیم بر این شد که ۵۰۰ میلیون دلار از صندوق توسعه برای این منظور و رفع مشکل در نظر گرفته شود.

همتی در پاسخ به اینکه این نارسایی در حوزه دارو و توزیع آن چقدر به تحریم‌ها برمی‌گردد، گفت: اکنون به خاطر تحریم‌ها اجازه ورود مواد اولیه را به ایران نمی‌دهند یا با توجه به تغییرات ارزی که آن هم ناشی از تحریم‌ها است، دارو گران به دست مردم می‌رسد. شخصاً ریشه بیشتر مشکلات بازار دارو را در تحریم‌ها می‌بینم، ولی باید اشاره کرد که حضور مافیا و سودجویان این حوزه هم در اختلال بازار دارو بی‌تاثیر نبوده است.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در خصوص راه‌اندازی ستاد مقابله با تحریم‌ها در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی، افزود: این ستاد شامل افرادی از وزارت بهداشت، برخی اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس است و گاهی هم افراد فعال در حوزه دارو که در بخش خصوصی کار می‌کنند یا افرادی که در مراکز علمی فعالیت می‌کنند هم به این جلسات ستاد دعوت می‌شوند. مجموع صحبت‌هایی که در این ستاد مطرح می‌شود یا به صحن مجلس می‌آید یا به جلسه سران سه قوه منتقل می‌شود که نهایی و اجرایی شود.

همتی درباره نزدیک شدن به دور جدید تحریم‌ها و اینکه آیا این ستاد می‌تواند نگرانی از کمبود دارو را از مردم دور کند، گفت: موضوع دارو، تجهیزات پزشکی و خدمات بخش سلامت جزو اولویت‌های اصلی کشور است. یعنی اگر در این بخش مشکلی پیش بیاید کل کشور آسب می‌بیند و با توجه به این موضوع، دولت و مجلس و سران سه قوه در حال تلاش و برنامه‌ریزی هستند. در حال حاضر تمرکز مسئولان در این حوزه بسیار بالاست و همه می‌کوشند که ان‌شاءاالله در آینده مشکلات در این بخش به حداقل برسد.

شعارسال، با اندکی تلخیص و اضافات بر گرفته از پایگاه خبری تحلیلی رویداد24 ، تاریخ انتشار: 9 آبان 1397 ، کدخبر: 152483 ، www.rouydad24.ir