سند جامع بیماری‌های نادر ایران تدوین می‌شود

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال ‏آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمان‌های مردم نهاد انجام می‌شود.‏

شعار سال: مهدی شادنوش درباره سند جامع بیماری‌های نادر افزود: ممکن است ‏تعداد معدودی از افراد به برخی از این بیماری‌ها که طیف گسترده‌ای دارند، مبتلا باشند و به وسیله سند جامع بیماری‌های نادر می‌توانیم ‏به مشخصاتی دسترسی داشته باشیم، تا زمانی که بیماری را بررسی می‌کنیم بدانیم که آیا می‌توان به آن بیماری، عنوان نادر داد یا خیر. ‏در کنار این سند و همچنین با توجه به محدودیت‌های مالی و منابع کشور، می‌توانیم به جمع بندی لازم برای میزان و شکل حمایت از ‏بیماران نادر نیز برسیم.‏

وی ادامه داد: تجربه‌هایی در کشورهای توسعه یافته جهان درباره این بیماری‌ها وجود دارد و ما نیز از این تجربه‌ها استفاده می‌کنیم و ‏از طرفی مسائل بومی کشور را نیز در نظر می‌گیرم. تدوین این سند در قالب کارگروهی بین وزارت بهداشت و سازما‌ن‌های مردم نهاد ‏آغاز شده است. در این کارگروه، متخصصان مربوطه مسائل مختلف درباره بیماری‌های نادر را بررسی می‌کنند و در نهایت به سند ‏جامعی می‌رسیم.‏

‏تعریف بیماری‌های نادر و مشکلات آن‌ها
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت درباره تعریف بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیماری‌های نادر ‏یک مفهوم جهانی دارند. این بیماری‌ها در برخی موارد ریشه ژنتیکی دارند و ممکن است کمتر از پنج نفر در هر 10 هزار نفر به این ‏بیماری‌ها مبتلا باشند.‏

وی ادامه داد: عمده مشکلات این بیماری‌ها این است که بیماری آنها چندان شناخته شده نیست و به عوامل «های تک» و ‏تکنولوژی‌های به روز برای شناسایی این بیماری‌ها نیاز است. به همین علت این بیماری‌ها دیر شناخته می‌شوند و اگر شناسایی شوند ‏هم نیازمند مراقبت‌های چند رشته‌ای هستند.‏

شادنوش افزود: اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است ‏پیامدهای اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند. از طرفی دولت‌ها نیز در جهان محدودیت‌هایی ‏برای هزینه این بیماری‌ها دارند. عدم دسترسی مناسب و نابرابر به خدمات توان بخشی نیز یکی دیگر از مشکلات این بیماران است.‏

‏بیماری‌های خاص بخشی از بیماری‌های نادر هستند
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: از گذشته در ایران اصطلاح و تعریفی درباره بیماران ‏خاص وجود داشت که این بیماران خاص نیز بر اساس تعریف‌های جهانی بخشی از بیماران نادر هستند و در کشورهای دیگر چیزی با ‏عنوان بیماری خاص نداریم. خدمت رسانی به بیماران خاص در کشور انجام می‌شود و برنامه‌ها در حال اجراست، اما برای رسیدن به ‏زبان مشترک با سایر کشورها باید به تعریف بیماری‌های نادر برسیم.‏

وی ادامه داد: خدماتی که به بیماران خاص ارائه می‌شود همچنان ارائه خواهد شد و بسیاری از بیماران خاصی که شناسایی شدند، ‏شناسنامه‌های خدمتی آنها تدوین و ابلاغ شده و برخی موارد نیز در حال تدوین و ابلاغ است.‏

‏بودجه بیماری‌های خاص و نادر در سال 98‏
شادنوش بیان کرد: همچنان منتظر نهایی شدن بودجه سال 98 نیز هستیم تا ببینیم سهم بیماران خاص و نادر در حوزه‌های درمانی و ‏تجهیزاتی چه میزان خواهد بود و امیدواریم خبرهای خوبی در این زمینه داشته باشیم.‏

گفتنی‌ست، 28 فوریه برابر با روز جهانی بیماری‌های نادر است. گفته می‌شود از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان ‏شناخته شده است، 280 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. حدود هشت هزار بیماری نادر شناخته شده که 80 درصد آنها ریشه ژنتیک ‏دارند و 65 درصد این بیماری‌ها حاد هستند و برای بیمار ایجاد دشواری می‌کنند.‏

بر اساس تعریف‌های جهانی، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این ‏شیوع کم باعث شده که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد. دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر ایران نیز به همت بنیاد ‏بیماری‌های نادر، یازدهم اسفند در سالن همایش‌های رازی تهران همزمان با 94 کشور برگزار می‌شود.‏