نماینده مردم بابلسر و فریدون کنار ادامه داد: تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر توسط مرحوم داودیان اقدام موثری برای مرهم نهادن بر درد بیماران ‏نادر بود. باید قدرشناس افرادی باشیم که در مسیر مداوای دردمندان قرار گرفتند

وی ادامه داد: امروز شاهدیم مردم گرسنه در ‏اتیوپی، بحرین و یمن به وسیله استکبار به درد مبتلا شدند و حتی به واسطه تحریم‌های آمریکا، دارو و غذا نیز به دست این مردم ‏نمی‌رسد.‏

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز در این مراسم گفت: در ابتدای آغاز کار بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ‏تمرکز خود را بر تهیه اطلس بیماری‌های نادر و کارهای تحقیقاتی گذاشتیم. سپس تلاش کردیم صدای 12 هزار بیمار نادر را به وسیله ‏سفیران بنیاد به دیگران برسانیم. کنگره‌ها و کارهای تحقیقاتی بنیاد بیماری‌های نادر به مرور اجرا شد. کنگره بیماران ای بی ( بیماری پوستی پروانه ای) نیز اجرا ‏شد. زیرا این بیماران نیازمند توجه بیشتری بودند که داروها و پانسمان‌های این بیماران راحت‌تر به دستشان برسد.‏

استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ادامه داد: برای بیماران نادر از طرف بنیاد بیماری های نادر، کارتی با عنوان سلامت کارت نادر صادر شد ‏و هر ساله همایشی تحت عنوان همایش بین المللی بیماران نادر در روز هشتم اسفند تشکیل داده ایم تا انجمن‌های بیماران نادر در یک ‏مکان دور هم جمع شوند و مشکلات خود را مطرح کنند. از طرفی ارتباطاتی بین این بنیاد و دیگر مراکزی که درباره بیماری‌های نادر کار ‏می‌کنند، برقرار کردیم تا از تجربه یکدیگر استفاده کنیم.‏

ادراکی اظهار داشت: باید با سایر بیماران نادر جهان نیز در ارتباط باشیم. در این راستا می‌توان مسائل ژنتیک و غیره را با کشورهای ‏دیگر به اشتراک گذاشت.‏

وی بیان کرد: بیماری‌های نادر دیر تشخیص داده می‌شوند و باید مراحل تشخیص به موقع انجام شود. به همین علت با وزارت آموزش و ‏پرورش تفاهمنامه‌ای برای غربالگری دانش آموزان امضا کردیم.‏

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: مشکل دیگر درباره بیماران نادر، دارو است. دارو یکی از پرمخاطره‌ترین مشکلات برای ‏بیماران نادر است.ه هنوز یک داروخانه خاص برای این بیماران وجود ندارد. قوانین بسیار دست و پا گیر و مشکلات زیادی ‏در مسیر رساندن دارو به دست این بیماران وجود دارد که شرایط را هر روز سخت‌تر می‌کند.‏

مریم ایمانیه، رئیس انجمن بانوان و همسران دیپلمات‌ها نیز در ادامه این مراسم گفت: اینکه مردم بدانند کسی که هیچ مشکلی نداشته، ‏خودش را به آب و آتش زده تا بنیادی را برای کاهش درد بیماران تشکیل دهد، احساس آرامش ایجاد می‌کند.‏

همسر وزیر امور خارجه ادامه داد: در این برنامه همسر سفیر مجارستان، همسر سفیر فنلاند، همسر سفیر پاکستان، همسر سفیر ‏استرالیا، همسر سفیر بلغارستان، همسر سفیر هلند، همسر سفیر مالزی و همسر سفیر کره جنوبی حاضر هستند که جای تشکر دارد.‏

شعارسال، با اندکی تلخیص و اضافات بر گرفته از خبرگزاری ایرنا ، تاریخ انتشار: 18 مهر 1397 ، کدخبر: 83061076 ، www.irna.ir