پایگاه خبری تحلیلی شعار سال

سرویس ویژه نمایندگی لنز و عدسی های عینک ایتالیا در ایران با نام تجاری LTL فعال شد اینجا را ببینید  /  سرویس ویژه بانک پاسارگارد فعال شد / سرویس ویژه شورای انجمنهای علمی ایران را از اینجا ببینید       
کد خبر: ۳۶۶۴۳۴
تاریخ انتشار : ۰۷ آذر ۱۴۰۰ - ۲۲:۰۷
گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس. ام.‌ای برای بار دوم در دو ماه گذشته روبروی مجلس تجمع کردند. آن‌ها سال‌هاست به دنبال راهی برای حل مشکل واردات داروی «اسپینرازا» هستند. خانواده‌های بیماران اس. ام.‌ای تاکنون بار‌ها تجمع کرده‌اند و با مسئولان وزارت بهداشت ملاقات داشته‌اند،، اما مشکلات شان هنوز پابرجاست.
شعار سال: بعد از تجمع ۱۱ مهرماه جاری خانواده‌های بیماران اس. ام روبروی مجلس، دومین تجمع آن‌ها در روز یکشنبه ۷ آذرماه تکرار شده است. جمعی از خانواده‌های بیماران آنتروفی عضلانی نخاعی که به اختصار اس‌ام خوانده می‌شود، در اعتراض به عدم واردات سه داروی «زولژنسما»، «اسپینرازا» و «اوریسدی» که به گفته آن‌ها در درمان و کنترل این بیماری از سوی سازمان‌های معتبر دارویی موثر شناخته شده، خواستار تهیه دارو‌ها توسط دولت و کاهش فشار‌های مالی وارد بر خانواده این بیماران هستند.
دومین تجمع خانواده بیماران اس. ام.‌ای روبروی مجلس
دومین تجمع خانواده بیماران اس. ام.‌ای روبروی مجلس
دومین تجمع خانواده بیماران اس. ام.‌ای روبروی مجلس
دومین تجمع خانواده بیماران اس. ام.‌ای روبروی مجلس
دومین تجمع خانواده بیماران اس. ام.‌ای روبروی مجلس
به گفته «ابراهیم رحیمیان» مدیرعامل انجمن SMA در اولین تجمع صورت گرفته مقابل مچلس، مبلغ مورد نیاز برای تامین داروها، ۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار دارای شرایط بشدت حاد و سخت است.
 
تعداد بازدید : 3

پایگاه تحلیلی خبری شعار سال برگرفته از منابع گوناگون
اخبار مرتبط
نام:
ایمیل:
* نظر:
* captcha:
آخرین اخبار
پربازدیدترین
پربحث ترین
پرطرفدارترین