دوشنبه ۰۵ خرداد ۱۴۰۴ - 
ایرانی ها با پولاشون کجا میرن!
کانادا به دلایل مختلف در سال‌های اخیر یکی از مقاصد اصلی مهاجرت و سرمایه‌های ایرانیان بوده و اکنون این روند تشدید هم شده است. همزمان با افزایش خزنده نرخ ارز درکشور، روند خروج سرمایه از کشور افزایش یافته به گونه‌ای که براساس اعلام مقامات تجاری بخش خصوصی، در یک سال و نیم اخیر فقط بخش صنعت و تجارت ایران تا ۷۰ میلیارد دلار سرمایه را از کشور خارج کرده و به کانادا برده است.
کد خبر: ۳۸۵۴۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۰/۰۳
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
مشکل کجاست؟ بودجه ، پوشش بیمه ای یا بازار سیاه دارو؟
در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس ام‌ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام‌ای در این باره گفت: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یکبار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یکبار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت.
کد خبر: ۳۸۴۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران مطرح کرد؛
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بزرگ‌ترین مطالبه این انجمن را برقراری پوشش بیمه‌ای برای ارائه خدمات به بزرگسالان اوتیسم عنوان و تاکید کرد: «هرچند اخیرا مقرر شد تا خدمات توانبخشی در گروه سنی زیر ۱۲ سال با تعرفه ۷۰ درصد بخش خصوصی تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گیرد، اما در سنین بالاتر از ۱۲ سال با خلا کامل هرگونه خدمتی برای هر سه طیف خفیف، متوسط و شدید روبرو هستیم.»
کد خبر: ۳۸۲۴۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۲۶
تخریب ۸۰۰ هکتار از جنگل‌های هیرکانی؛
نامه ۲۸۰ کنشگر محیط زیست و جوامع محلی خطاب به مسوولان قضایی و اجرایی، جلوی ساخت سد کسیلیان را بگیرید
جمعی از تشکل‌های مردم نهاد محیط زیستی و منابع طبیعی کشور و فعالان اجتماعی و کنشگران محیط زیست کشور و جوامع محلی قائمشهر و سوادکوه، با نگارش نامه‌ای خطاب به دستگاه‌ها و مسوولان اجرایی و قضایی مازندران و با اشاره به ارزیابی‌ها و آثار زیست محیطی سد بر جنگل‌های هیرکانی و منابع بیولوژیک رودخانه کسیلیان، مخالفت خود را با ساخت این سد اعلام کردند.
کد خبر: ۳۸۰۶۲۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۴/۱۳
خالی‌شدن روستا‌ها در گیلان؛
««پیرسرا» این واژه‌ای است که محلی‌های استان گیلان برای روستا‌های خالی از سکنه برگزیده‌اند؛ یعنی روستایی که از جمعیت جوان در آن خبری نیست و حالا پیر‌ها ساکنان دائمی آن هستند. آن قدر از این روستا‌های متروک در گیلان زیاد شده که کم‌کم باعث نگرانی خیلی‌ها شده.
کد خبر: ۳۷۷۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۲/۱۱
مشکلات نبود دارو؛
مدیر عامل انجمن آلزایمر ایران گفت: اگر به این افراد دارو نرسد، آن‌ها دچار توهم، هذیان و به هم ریختگی و فراموشی می‌شوند، در نتیجه هم خود بیمار و هم خانواده بیشتر اذیت خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۱۳۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۰۷
علی قاسمی پیشکسوت هنر‌های رزمی:
نشست مشترک پیشکسوت هنر‌های رزمی، کارآفرین و فعال اقتصادی، کاندیدای ریاست فدراسیون بوکس و رییس هیات مدیره و مدیرعامل انجمن ساواته ایران برگزار شد.
کد خبر: ۳۶۹۵۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۵
قانون حمایت! از معلولان؟
مدیرعامل انجمن دفاع از حقوق معلولان ایران با بیان اینکه ۲۸۰۰ میلیارد تومان برای اجرای قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت در نظر گرفته شده است، گفت: به عبارتی سرانه بودجه لحاظ شده برای اجرای قانون معلولان معادل هزینه خرید روزانه دو عدد «تخم‌مرغ» است.
کد خبر: ۳۶۹۳۹۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۳
مرگ ۵۳۸ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو
از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی به علت عدم دسترسی به دارو یا استفاده از داروهای قاچاق فوت کرده‌اند. حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا و حدود ۲-۳ میلیون نفر (۴ درصد جمعیت) حامل بیماری در ایران وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۹۰۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۰/۱۰
مشکلات بیماران؛
گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس. ام.ای برای بار دوم در دو ماه گذشته روبروی مجلس تجمع کردند. آن‌ها سال‌هاست به دنبال راهی برای حل مشکل واردات داروی «اسپینرازا» هستند. خانواده‌های بیماران اس. ام.ای تاکنون بار‌ها تجمع کرده‌اند و با مسئولان وزارت بهداشت ملاقات داشته‌اند،، اما مشکلات شان هنوز پابرجاست.
کد خبر: ۳۶۶۴۳۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۷
مشکلات بیماران؛
نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن داروهای مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۵۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۹
بیماری ایدز؛
متاسفانه در زمینه HIV اطلاعات افراد بسیار کم است و حتی افراد تحصیلکرده نیز اطلاعات ناقص و اشتباهی از این بیماری دارند. هنوز عده‌ای فکر می‌کنند که HIV اسم خارجی ایدز است در صورتی که ایدز مرحله نهایی این بیماری است. آموزش در مدارس نیز با اینکه سن رابطه جنسی به شدت پایین آمده است بسیار محدود بوده و تنها دو صفحه زیست شناسی سال سوم دبیرستان به آن اشاره می‌کند که آنهم ابعاد این بیماری را باز نمی‌کند در صورتی که مباحث مربوط به سلامت جنسی باید از سنین پایین به افراد منتقل شود.
کد خبر: ۳۶۵۳۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۵
کامران عاروان:
رییس هیات مدیره شبکه ملی تشکل‌های مردم نهاد معلولان جسمی حرکتی، اظهارکرد: منابع مالی که الان برای بیمه معلولین وجود دارد به صورت پراکنده است و هزینه کرد این منابع مشخص نیست، درصورتیکه طبق قانون حمایت از حقوق معلولین باید به کمیته هماهنگی و نظارت برقانون گزارش شود.
کد خبر: ۳۶۴۳۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۴
با حضور معاون علمی و فناوری ریاست جمهوری؛
مراسم رونمایی از داروی دانش بنیان پرکینرا با حضور معاون علمی و فناوری ریاست جمهوری برگزار شد.
کد خبر: ۳۶۳۷۱۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۶
مدیرعامل انجمن نابینایان استان بوشهر؛
مدیرعامل انجمن نابینایان استان بوشهر گفت: قانون مناسب سازی محیط برای معلولان تنها محدود به ایجاد رمپ نیست بلکه بسیاری حقوق دیگر است که در جامعه نادیده گرفته می‌شود.
کد خبر: ۳۶۲۸۲۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۶
مشکلات مسکن معلولان؛
مدیر عامل انجمن حمایت از حقوق معلولان ایران اعلام کرد بیش از ۱۱۰ هزار معلول در کشور فاقد مسکن هستند.
کد خبر: ۳۶۲۴۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۲۲
گزارشی از وضعیت بیماران SMA؛
درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج می‌برند که گفته می‌شود دارو‌هایی برای درمان وجود دارد، دارو‌هایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان می‌شود.
کد خبر: ۳۶۱۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۱۶
انجمن خانواده ناشنوایان ایران؛
یک فرد ناشنوا به دنیا آمده و باید به ناشنوا بودن او احترام بگذاریم و شرایط را برای او آماده کنیم، بیشترین مشکلی که جامعه ناشنوایان ما دارد این است که در جامعه‌ی ما پذیرش نمی‌شوند. یک بچه وقتی ناشنوا به دنیا می‌آید پدر و مادر به جای پذیرش این کودک تلاش می‌کنند او را از ناشنوایی به شنوایی برسانند این خوب است، اما در کنارش پذیرش باشد.
کد خبر: ۳۶۱۲۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۹
انجم ام‌اس؛
ماجرای کمبود و گرانی داروهای خارجی بیماری ام اس حالا به یک معضل و مجادله جدی بدل شده است. داروهای خارجی با قیمت نجومی در برخی داروخانه‌ها موجود است و بیمارانی هستند که نباید داروی خود را عوض کنند.
کد خبر: ۳۵۹۵۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۲۵