شعار سال:«ALS» یا «اسکُلُرُوزِ جانبی آمیوتروفیک»، نام یک بیماری است که موجب تخریبِ پیشرونده و غیرقابل ترمیم دستگاه عصبی مرکزی «مغز» و دستگاه عصبی محیطی «یعنی سلول‌های‌ عصبی جای‌جایِ بدن» می‌شود. این بیماری می‌تواند در یک بازه‌‌ کوتاه تا چند ساله، فرد را دچارِ فلج کامل اندام کند. در میانِ بیماری‌‌های نادر، بیماری‌های خاص و معلولیت‌ها، این بیماری‌ محجور مانده است. به گفته بیماران و دبیر انجمن‌ِ حامیِ بیماران ای‌ال‌اس، این بیماری در لیست هیچ کدام از سازمان‌های حمایت‌گر نیست و نادیده‌ گرفته شده است. تمام هزینه‌های سنگین درمان و جلوگیری از پیشروی از بیماری باید از جیب بیمار و خانواده‌ او پرداخت شود.

کریمی یکی از بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس است که شرایط او همچنان اجازه می‌دهد که حرف بزند.‌ او درباره وضعیت خود چنین می‌گوید: غذا از گلوی من پایین نمی‌رود و مشکل بلع دارم. داروی جالینوس خوب هست، اما بقیه داروها به من نمی‌سازد. ریلوتک که می‌خوردم خیلی خوب بود. حتی لازم نبود کسی دستم را بگیرد، اما از وقتی داروی ایرانی مصرف می ‌کنم، حالم خیلی بدتر شده است و مشکل ضعف دارم و فقط می‌خوابم. از بس زمین خوردم، دماغم شکسته و پوست بدنم کنده شده است. بیش از یکسال است که داروی ایرانی استفاده می‌کنم. قبلا می‌توانستم از تهران داروهایم را آزاد بخریم. قیمتش 3 میلیون تومان بود، ولی هزینه‌اش خیلی بالا رفت و دیگر نتوانستم تهیه کنم. تمام درآمد من یک حقوق بازنشستگی است؛ البته کمی بچه‌ها و فامیل کمک می‌کردند، ولی همه جا زدند. من هم دیگر نمی‌توانم...

حداقل هزینه‌ی نگهداریِ بیمار ای‌ال‌اس ماهانه ۲۰ میلیون است

برای بیماری «ALS» درمانی وجود ندارد. عمده خدمات لازم برای آنها، خدمات پرستاری در منزل است، زیرا یک بیمار ALS می‌تواند یک فرد بالغ از خانواده را مشغول نگه‌ دارد.

«پرتو» خواهر یک بیمار ALS درباره هزینه‌‌های بالای مراقبت از برادر بیمار خود می‌گوید‌: در خانواده‌ی ما برادر‌های کوچک‌ترم مراقبت از بیمارمان را برعهده دارند. یک بیمار ای‌ال‌اس نیاز به جابه جایی و پرستاری، خوراک خاص، داروهای خاص، دستگاه‌های متعدد و مراجعات دوره‌ای به پزشک دارد. تمام این موارد را که در نظر بگیریم، حداقل هزینه‌ی نگهداریِ یک بیمار ای‌ال‌اس ۲۰ میلیون تومان در ماه است.

پرتو می‌گوید: ما با یک پرستار صحبت کردیم تا ۴ ساعت در روز مسئولیت بیمارمان را به عهده بگیرد. دستمزدی که انتظار داشت ۳ میلیون تومان بود. اگر بخواهیم پرستار شبانه‌روزی بگیریم که جابجائی، استحمام و غذا دادن برادرمان را تقبل کند،‌ حداقل دستمزد پرستار ۶ میلیون تومان در ماه است.

هیچ نهاد حمایتی بیماران ما را پوشش نداده‌اند

«آذرگل فهیم» رئیس انجمن بیماران ای‌ال‌اس می‌گوید: بیمار برای زنده‌ ماندن نیاز به تجهیزات درمانی ویژه دارد. ساده‌ترین نیاز یک بیمار ای‌ال‌اس یک تخت بیمارستانی و یک ویلچر است تا بیمار بتواند جابه‌جا شود و زخم بستر نگیرد. وقتی ریه، بلع و تکلّم بیمار از کار می‌افتد، برای خوردن غذا باید از دستگاه استفاده کند. باید غذای رقیق به معده آنها ریخته شود. اصلی‌ترین نیاز بیمار تجهیزات مربوط به تنفس او است. همیشه باید دستگاهی را همراه داشته باشد تا دم‌ و بازدم برایش ممکن باشد. دستگاهی که سابقا با ۲۰ میلیون تومان خریداری می‌شد، اما در شرایط کنونی، برای خرید دست‌دوم این دستگاه باید ۲۵ میلیون تومان پرداخت شود. همچنین دستگاه‌ ساکشن ریه و دستگاه اکسیژن‌ساز از نیازهای فوری برای زنده ماندن بیمار است، البته هزینه سنگین روشن بودن ۲۴ ساعته دستگاه‌ها که در کمترین حالت آبونمان آن ۵۰۰ هزار تومان می‌شود نیز از دیگر مشکلات این بیماران است.  

فهیم می‌گوید: تنها بنیاد بیماری‌‌های خاص گفته بود که بیماران ما را یاری خواهد کرد، اما عملا هیچ خدمتی به آنها ارائه نشد. تنها کارت بنیاد بیماری‌های خاص صادر کردند که می‌توانیم در مراکز طرف حساب بنیاد تزریقات انجام دهیم. در واقع هیچ مرکزی برای اینکه بیماران ALSخدمات بگیرند وجود ندارد. من دلیل  این بی‌توجهی را درک نمی‌کنم. ما بارها با بنیاد مذکور و سازمان‌ها مکاتبه کردیم و آمد و شد داشتیم، ولی هیچ ترتیب اثری داده نشد.  

هزینه‌‌های بیماری ALS نامعلوم و سنگین است
فهیم اشاره می‌کند که هزینه‌‌های نامعلوم و سنگینِ این بیماری، سبب می‌شود که مسئولان نخواهند این بیماری را پوشش دهند. به عبارت دیگر منطق آنها می‌پذیرد که از این بیماری صرف نظر کنند. به این خاطر هیچ نهاد حمایتی یا نظام‌ درمانی کشور، این بیماران را مورد حمایت قرار نمی‌دهند. فهیم می‌گوید: متاسفانه هیچ نهادی به این بیماری توجه ندارد. اگر خانواده‌ای توان مالی پرستاری از بیمارش را نداشته باشد، هیچ مامنی ندارد. خانواده بیماران ای‌ال‌اس گرچه به بهزیستی رجوع می‌کنند و پرونده باز می‌کنند، اما تاکنون هیچ ترتیب اثری داده نشده است. امکاناتی هم که بهزیستی قرار است بدهد، در حد ویلچر یا تخت بیمارستانی است که همان را هم نداده است.  

یک سال طول می‌کشد بیمار حق از کارافتادگی خود را بگیرد
رئیس هیئت امنای انجمن ال‌ای‌اس می‌گوید: ابتلای مردان به این بیماری نسبت به زنان بیشتر است و بسیاری از مردان مبتلا سرپرست خانواده هستند. حتی برای حقوق از کارافتادگی خود که به تامین‌اجتماعی مراجعه می‌کنند،‌ باید پروسه‌ای حدود یک و نیم سال را بگذرانند. این بروکراسی اداری برای بیمارانی است که در بهترین حالت می‌توانند با واکر راه بروند. فهیم می‌گوید: کسب مستمری بازنشستگی با رجوعات متعدد و ناکام به سازمان تامین اجتماعی همراه است، زیرا بیمار باید مدام اظهارنامه‌هایی را پر کند که شرایط جسمی و پیشرفت بیماری‌اش را اثبات کند. باید دید دلایل بیمار تا چه حد برای تامین اجتماعی مستدل است. بیمار در اوایل بیماری خود به بیمه مراجعه می‌کند و هنوز صددرصد تحرک خود را از دست نداده است، در حالی که بیمار می‌داند، تمام حرکات بدنش، طی یک مدت تقریبا کوتاه از کار خواهد افتاد، اما اثبات این به تامین اجتماعی زمان می‌برد.  

عضویت در لیست بیماران خاص امکان استفاده از مراکز دولتی را فراهم می‌کند
ALS درمان‌پذیر نیست، اما بیماران برای جلوگیری از پیشرفت بیماری، بررسی افت عضلانی به دلیل بی‌تحرکی، بررسی اعضای داخلی گوارشی و تنفسی که در طول بیماری تحلیل می‌روند و احتمال بالای زخم بستر،‌ نیاز به مراجعات دوره‌‌ای به پزشک دارند. این خدمات می‌تواند توسط بیمارستان‌های دولتی در دسترس بیماران ‌ALS قرار بگیرد، اما نه تنها بیماران ALS  که بیمار خاص رسمی محسوب نمی‌شوند، حتی بیمارانی که در طبقه‌‌بندی بیماران خاص سازمان‌های حمایتی قرار دارند، نیز خدمات کاملی در این زمینه دریافت نمی‌کنند؛ یعنی یا بسته‌های خدماتی بیمه‌ها شامل خدمات جامع مورد نیاز آنها نمی‌شود، یا آنکه اعتبارات محدود نظام درمانی، اجازه ارائه خدمات مُکفی را نمی‌دهد. این مقوله‌ به دلیل شرایط اقتصادی تا قدری قابل درک است، اما کمترین انتظار این است که بیمارستان‌های دولتی مراجعه دوره‌ای را به بیماران ALS ارائه دهند، اما به گفته رئیس انجمن ای‌ال‌اس، این خدمات‌رسانی صورت نمی‌گیرد و تنها یک مرکز تحقیقی- درمانی است که مبتلایان به ای‌ال‌اس می‌توانند به آن رجوع کنند.  

هیچ اعتبار ویژه‌ای برای بیماران توسط بیمه‌ها وجود ندارد
فهیم در این باره می‌گوید: هیچ اعتبار بیمه‌ای مختصِّ بیمار ای‌ال‌اس در نظر گرفته نشده است. اگر فردی با بیمه تامین اجتماعی به بیمارستان طرف قرارداد این بیمه مراجعه کند، خدمات عادی تعرفه‌‌های آن بیمه را می‌گیرد. یعنی ویزیت عمومی که برای هر کس دیگری که رجوع کند، داده می‌شود. هیچ توجه مازادی وجود ندارد.  

فهیم اشاره می‌کند که این بیماران فراموش‌شدگان جامعه هستند و به این دلیل که بیماری ALS در لیست بیماران خاص قرار نگرفته است، امکان فعالیت‌های خیریه‌ای وجود ندارد. رئیس انجمن بیماران ای‌ال‌اس می‌گوید‌: حتی از بیماری‌ ای‌ال‌اس اسمی برده نمی‌شود.ما نمی‌توانیم در خصوص یک بیماری‌ ناشناخته، ولی واقعا مهلک  فعالیت قوی خیریه‌ای انجام دهیم. بیماری که حتی نمی‌تواند نیازهای خود را به زبان بیاورد و جز پلک و مغز او هیچ عضو دیگری کار نمی‌کند. ای‌ال‌اس واقعا یک بیماری وحشتناک است ولی آگاهی از آن و حمایت از بیماران مبتلا صفر است.  

تحریم‌ها سبب شد دفتر شرکت فرانسوی تولید کننده «ریلوتک» در ایران بسته شود
به دلیل ناشناخته بودن بیماری و کم‌توجهی به آن هیچ آماری از تعداد بیماران ای‌ال‌اس وجود ندارد.  فهیم اشاره می‌کند که هیچ کس آماری از بیماران ای‌ال‌اس ارائه نداده است. فقط یک شرکت فرانسوی که تولید کننده داروی «ریلوتک» بود و در سال ۸۵  در ایران دفتر خود را تاسیس کرد، چندی پیش برای امکان‌سنجی واردات و فروش دارو در ایران، شروع به تحقیق از شیوع بیماری در کشور کرد، اما متاسفانه با تحریم‌ها مصادف شد و دفتر شرکت در ایران بسته  شد. تنها سه بیمارستانی که به بیماران خدمات ای‌ال‌اس ارائه می‌دهند، مستندات آماری از تعداد مراجعان خود دارند، حتی در شهرهای بزرگی مانند تهران و اصفهان که ابتلایان بیشتری دارند، هیچ آماری نیست. بنابراین چه انتظاری می‌توانیم از وضعیت و آمار بیماران در شهرهای کوچکتر داشته باشیم.  

رئیس هیئت امنای انجمن ال‌ای‌اس می‌افزاید: همان‌طور که گفتم درمانی برای بیماری ای‌ال‌اس وجود ندارد، اما داروهایی هستند که اضمحلال سیستم عصبی اندام و فلج کامل بیمار را به تاخیر بیاندازند. البته عمده داروهایی که موجود است کاربرد پژوهشی دارد و تنها دارویی  که تاثیر تاخیری در فلج اندام دارد، ریلوتک است که البته دیگر به ایران وارد نمی‌شود. ده سال پیش با ۱۰ هزار تومان می‌توانستیم یک دانه قرص را تهیه کنیم، اما الان هر بسته این قرص پنج میلیون است. بیمار باید روزانه دو یا سه دانه قرص بسته به ابعاد بیماری خود بخورد. وضعیت تهیه قرص هم به این منوال است که اگر کسی را در خارج از کشور داشته باشیم، برایمان چند بسته می‌آورد. متاسفانه داروهای داخلی هم که مواد اولیه‌اش از هند و چین وارد و در کشور بسته‌بندی می‌شوند نیز تاثیردرمانی ندارند. البته این قرص‌ نایاب است و عوارض گوارشی بسیار شدیدی هم دارد و شاید افرادی که از برخی بیمه‌های تکمیلی استفاده می‌کنند بتوانند در خرید این دارو هزینه کمتری را بپردازند.
 
تنها حمایت بیمارستانی از بیماران یک مرکز پژوهشی در بیمارستان امام خمینی است
فهیم می‌گوید: مورد دیگری هم هست که باید به آن توجه کنیم؛ بازار داروهای بیماری ‌ای‌ال‌اس بیش از تاثیر درمانی بر روی بیماران، ماهیت تبلیغاتی و تجاری دارند. خانواده‌ی بیماران هم به هر راه‌حل ممکنی متوسل می‌شوند تا عزیزشان رنج کمتری را متحمل شود، اما نتیجه غیر از آن چیزی است که تصور می‌شود. چند وقت قبل یک شرکت آمریکائی اعلام کرد « داروی ادراوون» را که تولید کرده، برای ای‌ال‌اس ثمربخش است و تاییدیه غذا و داروی آمریکا را دارد، در حالی که این دارو مخصوص سکته مغزی بود، و تاثیرات مخربی بر کلیه و کبد بیماران می‌گذاشت. داروئی که حتی تنظیم‌های آنزیمی کلیه و کبد را بهم می‌زد و شرایط بیمار را بدتر می‌کرد.  

وی می‌گوید: به کسی که فرزند ای‌ال‌اس دارد و می‌داند که علاجی وجود ندارد، نمی‌توانیم بگوییم ادعای شرکت‌ها را باور نکند. آنها می‌خواهند به هر ممکنی متوسل شوند تا شاید فرجی شود. خانواده بیماران به وزارت بهداشت مراجعه کردند تا دارو را به هر نحوی تهیه کنند. ثمره این اقدام این شد که یک شرکت ایرانی اقدام به تولید این دارو کرد. شرکتی که پیش از تولید دارو و طی مراحل آزمایشی دارو اقدام به بازاریابی هم کرده است.  

انتظار خانواده‌های بیماران ای‌ال‌اس حمایت بیمارستانی، روانشناختی و مراکزی است که بطور ساعتی از بیماران مراقبت کنند، فهیم می‌گوید: تنها حمایت بیمارستانی مرکزی پژوهشی در بیمارستان امام خمینی است. در این مرکز بر روی بیماران هم کار پژوهشی انجام می‌شود و در کنار آن برای درمان بیماران، تلاش‌هایی نیز صورت می‌گیرد. یک کلینیک هم هست که وابسته به مرکز تحقیقات همین بیمارستان است. مضافا این مرکز تنها یک روز در هفته کار می‌کند. رئیس انجمن بیماری ای‌ال اس تاکید می‌کند با عاریه دادن وسایل بیماران به یکدیگر زندگی آنها را حفظ می‌کنیم. 

شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از وبسایت فانا، تاریخ 22 دی  98، کد مطلب: 24258: www.phana.ir