سه‌شنبه ۱۳ خرداد ۱۴۰۴ - 
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت:
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: تاکنون ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماری‌های نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماری‌های نادر تلقی می‌شود.
کد خبر: ۲۱۲۱۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۷
حمیدرضا ادراکی اعلام کرد؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود.
کد خبر: ۲۰۶۴۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۹
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور:
رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور تاکید کرد برای جلوگیری از بروز آسیب‌های اجتماعی برای دانش‌آموزان استثنایی فعالیت‌های پرورشی را در مدارس افزایش می‌دهیم. پیش‌بینی می‌کنیم تا سال ۱۴۰۰، ۹ استان دیگر مدارس اوتیسم داشته باشند
کد خبر: ۱۹۸۵۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۱۲
رئیس اداره سلامت گوش و شنوایی وزارت بهداشت؛
رئیس اداره سلامت گوش و شنوایی وزارت بهداشت از تولد سالانه حدود ۴ هزار نوزاد با کم‌شنوایی مادرزادی و عمیق در کشور خبر داد.وی در ادامه اظهار کرد: بار بیماری کم شنوایی از سال ۲۰۱۰ تا ۲۰۱۷ از رتبه سیزدهم به رتبه سوم ارتقا پیدا کرده که به شدت روند صعودی داشته است.
کد خبر: ۱۹۳۶۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۶
مجید قدمی / رئیس سازمان آموزش و پرورش استثنایی:
پایان سال است و زمان حساب و کتاب! لازم است ببینیم با منابعمان چه کرده‌ایم و چقدر به برنامه‌هایی که ابتدای سال تعیین کرده بودیم نزدیک شده‌ایم. سازمان آموزش و پرورش استثنایی یکی از سازمان‌های پاسخگو در این زمینه است. به این بهانه به سراغ دکتر مجید قدمی ، رئیس این سازمان رفتیم و در مورد بودجه و برنامه‌های انجام شده سال 97 و چشم‌انداز سال آینده، گفت‌و‌گو کردیم که می‌خوانید.
کد خبر: ۱۹۳۴۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۵
بیماری های نادر؛
از هر 10هزار نفر، بین یک تا پنج نفر به بیماری‌های نادر مبتلا می‌شوند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها، به‌سختی امکان‌پذیر باشد. به‌همین سبب نیز به آن بیماری‌های نادر گفته می‌شود. بیماری‌هایی که جزو اختلال‌های ژنتیک محسوب می‌شوند و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر شایع‌بودن ازدواج‌های فامیلی در ایران را دلیل شیوع بیماری‌های نادر در کشور می‌داند.
کد خبر: ۱۹۲۷۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
گردهمایی در ایوان شمس؛
در سالن افراد نابینا و کم بینا و والدین آنها کم کم جمع می‌شوند برنامه به‌دلیل بارش برف تأخیر دارد و این فرصتی به دست می‌دهد تا با برخی از آنها هم کلام شوم. در اینجا لفظ نابینا و کم بینا به‌کار نمی‌آید و بیشتر همه تمایل دارند بیمار خطاب شوند نه از این منظر که همایش جنبه پزشکی دارد بلکه از این نظر که تعداد زیادی از شرکت‌کنندگان تا حال خود را نابینا یا کم‌بینا ننامیده‌اند و مشکلشان را بیماری شبکیه معرفی می کنند
کد خبر: ۱۸۴۵۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۴
علی خاکساری عضو هیات علمی دانشگاه علامه طباطبایی:
پشت‌پرده انحصار قطعه‌سازی خودرو در دست شرکت‌های خانوادگی
کد خبر: ۱۸۴۱۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۲
در این شرایط ازدواج نکنید؟
امروز بسیاری از کارشناسان و رسانه‌ها از کاهش ازدواج و افزایش طلاق صحبت می کنند و بعضا مردم و جوانان را به مادی گرایی و نداشتن توکل به خدا متهم می کنند. اما چقدر این نگرش صحیح است؟
کد خبر: ۱۸۱۹۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۲
ریه‌هایی که با تحریم از کار می افتد؛
«دائم فکر می‌کنم سربار خانواده هستم. به سنی رسیده‌ام که نیاز دارم کار کنم، درآمدی داشته باشم و به لحاظ روحی راضی شوم اما الان فقط می‌بینم تمام درآمد خانواده دارد صرف بیماری من می‌شود.»
کد خبر: ۱۷۴۸۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۲۰
مدیرکل سازمان بهزیستی فارس؛
مدیرکل بهزیستی فارس به احصای اطلس جامع پراکنش معلولیت در استان فارس اشاره کرد و گفت: بر اساس این اطلس برآنیم تا شیوع معلولیت ها را بسنجیم و آموزش‌های پیشگرانه را به این مناطق بیشتر منتقل کنیم.
کد خبر: ۱۷۳۳۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۲
خبر بد در روز جهانی معلولان؛
به دنبال آرزوهایشان می‌دوند اما در مقابل مشکلات و کمبودهایشان سرخم نمی‌کنند، می‌خواهند گام به گام با صبر و حوصله با تحقق آرزوهایشان مرز بین معلولیت و عادی بودن را از بین ببرند؛ با وجود برچسب‌هایی از جنس ناتوانی، انگ و تبعیض‌هایی که از سوی جامعه علیه آنها وارد می‌شود، تلاش می‌کنند تا در جامعه همواره مطرح باشند.
کد خبر: ۱۷۳۰۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۱۱
محسنی‌بندپی عنوان کرد؛
رئیس سازمان بهزیستی کشور با اشاره به در دستورکار بودن آیین نامه آزمایشات ژنتیک اجباری در هیئت دولت گفت: امیدواریم شاهد کاهش معلول زایی در کشور باشیم.رئیس سازمان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه سلامت امری بین بخشی است و وزارت بهداشت اعلام می‌کند 20 درصد سلامت به این وزارت مربوط است و برای مابقی، دستگاه‌های دیگر نیز باید کمک کنند، اظهار کرد: حفظ و نگهداشت سلامت موجب افزایش سرمایه اجتماعی می‌شود.
کد خبر: ۱۷۲۵۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۹/۰۹
مخاطرات پزشکی وصلت های خانوادگی ؛
ازدواج خویشاوندی موضوعی است که در فرهنگ برخی از جوامع بشری ریشه دوانده و حتی در برخی از مناطق جهان از محبوبیت بالایی هم برخوردار است. مطالعات جامعه‌شناختی نشان می‌دهد داشتن فرهنگ مشترک و همسو بودن تفکرات در ازدواج‌های فامیلی به سازگاری بیشتر زوج و ثبات زندگی زناشویی منجر شده است. در حقیقت شناخت بیشتر و بهتر خصوصیات اخلاقی و رفتاری که در سایه معاشرت‌های خانوادگی فراهم می‌شود باعث تحکیم پیوندهای خانوادگی و انتقال ارزش‌های فرهنگی به نسل‌های بعدی خانواده خواهد شد.
کد خبر: ۱۶۸۸۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۲۳
دور از هیاهوی شهر؛
ایرانِ ما صاحب روستاهای زیادی است که در دلِ سنگی کوه‌ها، دامنه دشت‌های فراخ، پنهان در جنگل‌های انبوه و کویرهای خشک، قد برافراشته‌اند. روستاهای ساده اما زیبا و آرامش‌بخشی که پناه بردن به آن ها، برای شهرنشین‌های عاصی، راه لذت‌بخش و مفرحی برای تمدداعصاب است. اما روستاها به جز بهره‌مند بودن از طبیعت بکر و سبک‌زندگیِ متناسب با این حال و هوا، شریان اصلی تولید محصولات کشاورزی هم هستند؛ کارکردی که در کنار تولید محصولات دامی توسط عشایر، آن قدر مفید و مؤثرند که یک روز در سال در تقویم ملی‌مان به روستا و عشایر اختصاص یافته. امروز ۱۵مهر، روز ملی روستا و عشایر است و به همین بهانه، گشتوگذاری خواهیم داشت در خاص‌ترین روستاهای ایران.
کد خبر: ۱۶۱۲۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۶
مادر یک کودک تیروزینمی؛
خیلی ناراحت شدم از وقتی این حرف وزیر بهداشت را شنیدم. خیلی ناراحت‌کننده است وقتی چنین فکری راجع‌به یک بچه معصوم کنند که اصلا نه خودش و نه پدر و مادرش هیچ نقشی در بیماری‌اش نداشته‌اند و هیچ‌کسی چه پیر، چه جوان و بچه، دوست ندارد مریض شود. ولی حداقل کمکی که می‌توانند به ما کنند این است که به ما دلگرمی بدهند، نه اینکه با این حرف‌ها روا‌‌ن‌مان را به بازی بگیرند.
کد خبر: ۱۶۱۱۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۶
عجیب‌اند و ناشناخته؛
عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمنهای علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
کد خبر: ۱۶۰۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۱۳
دنیای سکوت ناشنوایان ؛
ساکنان دنیای سکوت شکایتی ندارند، تقدیر و سرنوشت آنان را به این سمت و سو سوق داده، چشم هایی که باید با آنها ببینند و بشنوند و دستانی که باید با آنها کار کنند و حرف بزنند، اینها بخشی از مشکلات ناشنوایان است
کد خبر: ۱۵۹۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۹
به بهانه روز جهانی ناشنوایان؛
ناشنوایان بزرگ‌ترین اقلیت جهان از جهت معلولیت‌ها هستند؛ حدود ۲.۷ در هر هزار تولد زنده در میان نوزادان ایرانی، شیوع کم شنوایی عمیق تا شدید را شاهدیم و ایران جزو ۱۰ کشور پیشرو در کاش تحلوزن و ارائه خدمات آن در دنیاست.
کد خبر: ۱۵۹۴۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۰۸
کاشت حلزون گوش در کودکان؛
سالانه دو هزار و 500کودک با نوعی ناشنوایی در ایران به‌دنیا می‌آیند که هزارنفر از آنها کاملا ناشنوا و نامزد جراحی کاشت حلزون گوش هستند.
کد خبر: ۱۵۷۵۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۳۰