تحریم آمریکا جان بیماران «ای بی» را تهید می کند؛
برخلاف ادعای آمریکا مبنی بر اینکه حوزههای پزشکی تحریم نشدهاند، کمبود پانسمان بر اثر تحریمهای آمریکا بیماران «ای بی» را در ایران به طور جدی تهدید میکند.
کد خبر: ۲۱۰۲۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۷
در گفتوگو با رئیس خانه "ایبی" مطرح شد؛
رئیس خانه "ایبی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ایبی" خودداری میکند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمیتوانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمیتوان وجود آنها را کتمان کرد.
کد خبر: ۹۲۱۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
با دستور مستقیم فرمانده کل سپاه؛
فرمانده کل سپاه پاسداران انقلاب اسلامی با قید فوریت معاون بهداشت و درمان سپاه را برای رسیدگی و حل مشکلات بیمارستانی و درمانی کودکان مبتلا به بیماری «ایبی» مأمور کرد.
کد خبر: ۷۰۸۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۵
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر خبر داد؛
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران در پرسش به ساعت ۲۴ که از او پرسید برای کارآمدتر شدن فعالیتهای خیرخواهانه از یک طرف و استفاده از دانش و فن روز برای درمان بیماران نادر در ایران در سالهای گذشته با کدام کشورها همکاری کرده و آیا این تعامل فزاینده ادامه خواهد داشت؟
کد خبر: ۵۳۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
هزار وعده بی عمل درباره کودکان پروانه ای؛
زخم تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بیجانش را در بقچهای پیچیده بودند، الینا با همه سختیها برای همیشه آرام گرفت،مرگ الینا شاید تلنگری باشد تا مسئولان را از خواب بیدار کند و به وعدههایشان عمل کنند.
کد خبر: ۴۹۶۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۷