چهارشنبه ۱۴ خرداد ۱۴۰۴ - 
تاثیر رفتارحمایتی مدیران بزرگ بر سلامت سازمان؛
همه ما با شرایطی مواجه شده‌ایم که در یک مقطع زمانی با یک اتفاق استرس‌زا یا بحران شخصی در زندگی مواجه شده‌ایم که حیات حرفه‌ای ما را مورد تهدید قرار می‌دهد. این اتفاق ممکن است مربوط به بیماری یکی از اعضای خانواده باشد، یا بیماری خود ما، یا قرار گرفتن در شرایط طلاق. همه اینها حتی از نظر شخصی روی فرد اثر منفی می‌گذارند، بالطبع زندگی کاری نیز از این قاعده مستثنی نخواهد بود. آیا در این شرایط لازم است مساله را با مدیر یا همکارانتان در میان بگذارید؟ اگر به چیزی نیاز داشتید، مثل ساعت کاری انعطاف‌پذیر یا حجم کاری کمتر، چگونه باید آن را مطرح کنید؟ و اینکه در این شرایط آیا لازم است مرخصی بگیرید و از محیط کار دور باشید؟
کد خبر: ۱۴۳۰۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۳۱
بیمارانی که آب هم نمی‌توانند بنوشند؛
بنیاد بیماریهای نادر ایران طی تفاهمنامه ای با وزارت آموزش و پرورش دانش آموزان مدارس را تحت پوشش بیماری نادر قرار می‌گیرند و غربالگری این بیماری با کمک مراقبان بهداشت صورت می‌پذیرد.
کد خبر: ۱۳۷۴۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۷
گزارشات نتیجه داد؛
با رسانه‌ای شدن مشکلات روستاهای رزه، گل نی و ذکری توسط خبرگزاری تسنیم به دستور استاندار، معاون عمرانی و هیئت همراه به این روستاها اعزام شدند که این بازدید ۱۳ مصوبه داشت و از مهمترین مصوبات تامین آبرسانی به این روستاها بود.
کد خبر: ۱۳۶۸۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۰۴
ادعاهای مطرح شده در برنامه ماه عسل؛
دادستان کل کشور دادستان عمومی و انقلاب تهران را موظف کرد ادعاهای مطرح شده در یک برنامه تلویزیونی مربوط به نوعی بیماری کمتر شناخته شده را در اسرع وقت پیگیری و نتیجه را گزارش کند.
کد خبر: ۱۳۴۴۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۲۴
با صدور بیانیه ای صورت گرفت؛
جمعی از پزشکان و اساتید دانشگاه با صدور بیانیه ای نسبت به سخنان میهمان برنامه ماه عسل در خصوص بیماری HPV اعتراض کردند.
کد خبر: ۱۳۲۹۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۷
کسی صدای بیماران «اس‌ام‌ای» را می‌شنود؟؛
از هرات (در استان یزد) تا تهران 898کیلومتر راه است. محمد و همسرش با ماشین شخصی‌شان این راه دراز را آمده بودند به امید آنکه برای دخترشان کاری کنند. آن روز سالن اجتماعات سرای محله صادقیه پر بود از پدر و مادرهایی از شهرهای مختلف کشور که دور هم جمع شده بودند تا برای کاستن از موانع درمان فرزندان بیمارشان راهی بیابند و دست‌کم صدایشان به گوش کسی برسد.
کد خبر: ۱۲۹۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۱
از هر ۵۰ بیمار مبتلا به "ام‌پی‌اس" فقط به ۱۵ نفر دارو می‌دهند؛
در حالی‌که خانواده‌های مبتلا به ام‌پی‌اس از نبود دارو عدم واردات آن گلایه داشته و می‌گویند؛ عده‌ای بر این باورند که چون بیماری این بیماران درمان نمی‌شود، پس لزومی ندارد که هزینه برای داروی آنها پرداخت شود، سخنگوی سازمان غذا و دارو می‌گوید؛ اگر تجویز و مصرف بر طبق پروتکل‌های مصوب نبوده و فراتر از آن باشد، نمی‌توان بار مالی به نظام سلامت تحمیل کرد و باید هزینه یک بودجه به صورت منطقی انجام شود.
کد خبر: ۱۲۸۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۶
شنیدن کی بود مانند دیدن!!
در نزدیکی مرز افغانستان و در شهرستان درمیان استان خراسان جنوبی روستاهایی وجود دارد که در طول شبانه روز تنها ۲۰ دقیفه آب دارند و تعدادی از کودکان و بزرگسالان روستا به بیماری نادر پوستی دچار شده‌اند و سهم این مردم از خدمات و رفاه هیچ است.
کد خبر: ۱۲۶۰۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۵
نوربخش :
مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.
کد خبر: ۱۲۵۹۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۴
پشت پرده واردات محصولات تراریخته چه می‌گذرد؟؛
مسئولان امر براین باورند که واردات پرسود محصولات تراریخته به سبب اثرات سوء آن بر انسان و محیط زیست به قیمت نابودی امنیت غذایی کشور تمام شد.
کد خبر: ۱۲۲۸۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۳۰
مادری که دخترش به سِکِل مبتلاست؛
تعداد بیماران مبتلا به «سِکِل» در ایران کمتر از انگشتان یک دست است ٦ سال هیچ پزشکی بیماری دخترم را تشخیص نداد ازدواج من و همسرم فامیلی نبود و هنوز بعد از آزمایش های متعدد ژنتیک جواب قطعی برای عامل اصلی این سندرم نگرفته ایم نگاه های خیره و گرفتن عکس های یواشکی از دخترم در کوچه و خیابان بسیار آزار دهنده است.
کد خبر: ۱۲۰۵۲۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۰
عید به روایت دانشجویی؛
بالاخره ساعت هفت و نیم تسلیم شدم و خودم را مجاب کردم که شروع سال با سرپرست هم سیب و گلابی های خودش را دارد. کنج یکی از تعاونی ها ایستادم تا ...
کد خبر: ۱۱۷۸۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۰۵
بیوگرافی؛
استیون هاوکینگ در ۲۳ اسفند ۱۳۹۶ (۱۴ مارس ۲۰۱۸ میلادی) در سن ۷۶ سالگی در خانه‌اش در کمبریج از دنیا رفت. او که از بیماری نادر ALS رنج می‌برد، بر خلاف اکثر بیماران، سال‌ها با این بیماری مبارزه کرد و مرگ خود را به تاخیر انداخت. او زمانی در مورد مرگ گفته بود:من هیچ‌گاه از مرگ نمی‌ترسم؛ اما عجله‌ای هم برای آن ندارم. من هنوز کار‌های زیادی برای انجام، دارم.
کد خبر: ۱۱۶۱۳۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۴
سخنگوی سازمان غذا و دارو؛
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر مورد تائید سازمان غذا و دارو نیست.
کد خبر: ۱۱۳۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۸
عدم حمایت دولت از بیماران؛
صبح دیروز جمعی از بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نداشتن دارو و مشکلات تامین هزینه‌های آن، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
کد خبر: ۱۰۸۳۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۱۶
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر :
مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط ۵۰ هزار بیمار نادر شناسایی شدند.
کد خبر: ۹۷۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۸
در جمع والدین کودکان مبتلا به پی کی یو؛
همه می دانیم که گرفتن رژیم غذایی و خود را محروم کردن از خوردن بسیاری از غذاهای لذیذ، کار دشواری است، حال خود را جای بیماران پی کی یو بگذارید که باید رژیم غذایی سختی برای تمام عمر داشته باشند تا زنده بمانند.
کد خبر: ۹۵۲۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۰۸
کمبود خدمات درمانی توانبخشی در کشور؛
از جمله هزینه‌های دیگر اوتیسم می‌توان به کاردرمانی، گفتاردرمانی و هزینه استخدام مربی سایه برای همراهی کودک در مهدکودک و مدرسه اشاره کرد که البته متأسفانه در بسیاری از موارد، مهدهای کودک و مدارس حضور این مربی سایه برای کمک به کودک مبتلا به اوتیسم را نمی‌پذیرند.
کد خبر: ۹۵۲۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۰۸
رئیس سازمان غذا و دارو تاکید کرد؛
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: به هیچ وجه منافع و سلامت بیماران را به خاطر سودجویی برخی شرکت ها و افراد به مخاطره نمی اندازیم.
کد خبر: ۹۲۵۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۴
دانستنی ها؛
گاهی بعضی از افراد را می بینیم که به طور غیر ارادی پلک می زنند به این عارضه بلفارواسپاسم (Blepharospasm) یا اسپاسم پلک می گویند. این بیماری را می توان جزو بیماری های نورولوژیک یا همان بیماری های مغز و اعصاب به شمار آورد. در اصل این بیماری یک دیسکونی موضعی است.
کد خبر: ۹۲۰۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲