شعار سال: حمیدرضا ادراکی در آستانه روز بیماری‌های نادر راجع به سابقه تشکیل بنیاد بیماری‌های نادر، گفت: در مورخه ۸۸/۸/۸ همزمان با ولادت حضرت امام رضا (ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی به نهاد‌های دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماری‌های نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال ۹۶ به‌عنوان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران منصوب شدم.

وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات ۳ هزار و ۸۱۰ بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به‌عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده اند و مدارک تشخیص بیماری و درمان آن‌ها اخذ شده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه ۳۳۴ نوع بیماری نادر در کشور وجود دارد گفت: تنوع بیماری‌های نادر در ایران با کشور‌های دیگر بیشتر است که از دلایل آن می‌توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیکی در کشور و همچنین ازدواج‌های فامیلی به‌ویژه در شهرستان‌ها و روستا‌ها اشاره کرد.

ادراکی با بیان اینکه ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر زمینه ژنتیکی دارند، گفت: هرچقدر میزان ازدواج‌های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماری‌های نادر امکان افزایش دارند، همچنین کتابی تحت عنوان اطلس بیماری‌های نادر توسط این بنیاد تهیه شده است که به جزئیات این بیماری‌ها پرداخته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر ایران اشاره کرد و گفت: این سند طی چند هفته گذشته در وزارت بهداشت تصویب و برای اجرا به دفتر ریاست جمهوری ارسال و به سازمان‌ها و دستگاه‌های مرتبط ابلاغ شده است.

ادراکی با یادآوری نام‌گذاری ۸ اسفند روز بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در زمان حاضر پزشکان متخصص مرتبط با بیماری‌های نادر در کلینیک مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می‌کنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیشتر از سوی دستگاه‌ها و سازمان‌های دولتی دارند.

وی همچنین به هزینه‌های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در کشور اشاره کرد و گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری را برای کمک به این خانواده‌ها ندارد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پایان از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر خبر داد و گفت: در سندی که اخیراً به‌تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آن‌ها را اجرا کند.

شعار سال؛ با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از خبرگزاری تسنیم، تاریخ انتشار: ۵ اسفند ۱۳۹۹، کد خبر: ۲۴۵۸۴۳۹، www.tasnimnews.com