شعار سال: رئیس‌جمهوری امروز در دیدار با نمایندگان بیماران SMA دستور داد که داروی موردنیاز این بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

هم‌اکنون سه درمان Evrysdi (رُش)، Spinraza (بایوژن) و Zolgensma (نوارتیس) در جهان برای بیماران مبتلا به SMA تائید شده‌اند که قیمت‌های آن‌ها بسیار بالاس بطوریکه ژن‌درمانی Zolgensma لقب گران‌قیمت‌ترین درمان جهان را به خود اختصاص داده است. با این حال نمایندگان بیماران SMA می‌گویند که شرکت‌های داروسازی خارجی قبول کرده‌اند که بخشی از بیماران ایرانی را به صورت رایگان درمان کنند و برای مابقی بیماران نیز دارو‌ها را با تخفیفات مناسبی ارائه دهند، مشروط به اینکه این دارو‌ها وارد فهرست رسمی دارویی ایران شوند.

 

شعار سال، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از فانا، تاریخ انتشار:۱۱ آذر ۱۴۰۰، کدخبر:۳۹۵۷۶، www.phana.ir