هدف واقعی توسعه، خلق محیطی برای افراد جامعه است که در آن بتوانند از زندگی طولانی، سالم و خلاق بهره‌مند شوند. رشد شاخص تولید ناخالص داخلی (GDP) که معرف رشد اقتصادی است، نمی‌تواند معیار بهبود کیفیت زندگی مردم تلقی شود. یکی از 9عامل تعیین‌کننده کیفیت زندگی، در کنار تعالی مادی، سلامتی است که برای تعیین آن نیز از شاخص امید به زندگی استفاده می‌شود که سال‌های از دست رفته زندگی به دلیل مرگ زودهنگام یا به واسطه ناتوانی و معلولیت (شاخص دالی) در محاسبه آن نقش دارند. در طبقه‌بندی اوزان ناتوانی بیماری‌ها، فلج اندام‌ها، نابینایی، اسکیزوفرنی، عقب‌ماندگی ذهنی و سندرم داون، بالاترین وزن ناتوانی و معلولیت را دارند، تأکید می‌شود که اکثر این بیماری‌ها دارای زمینه ژنتیکی و مادرزادی هستند.

در کشور ما شیوع ازدواج‌های فامیلی بویژه در اقلیت‌های قومی بسیار بالاست. از طرفی به دلیل شرایط خاص کنونی سن ازدواج به تأخیر افتاده و شاهد بارداری‌هایی در سنین بالا هستیم که جزو بارداری‌های پرخطر دسته‌بندی می‌شوند. گزارش شده که هر سال 30 هزار کودک مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی در کشور متولد می‌شوند و نخستین عامل مرگ و میر کودکان زیر پنج سال بیماری‌های ژنتیکی است.

بیش از 51 درصد بودجه 10 هزار میلیارد ریالی سازمان بهزیستی برای ساماندهی و توانمندسازی معلولان در حوزه توانبخشی هزینه می‌شود. در بخش آموزش و پرورش نیز هزینه آموزش هر کودک در مدارس استثنایی بیش از کودکان عادی است. بخش درمان نیز هزینه‌های مادام‌العمر درمان، بازتوانی و نگهداری هنگفتی متحمل می‌شود.

همه این هزینه‌ها جدای از هزینه‌های مادی، روانی و اجتماعی است که جامعه، خانواده و خود فرد متحمل می‌شود، هزینه‌هایی که می‌تواند برای هر خانواده در هر طبقه اجتماعی کمرشکن باشد.

بر همین اساس سازمان بهزیستی به دلیل آشنا بودن با مشکلات خاص معلولان از دو دهه پیش تاکنون و نیز مقرون به صرفه‌بودن پیشگیری که طبق برآوردهای اولیه 5/8 برابر به‌صرفه‌تر است، در راه پیشگیری از معلولیت‌ها گام برداشته و تجارب با‌ارزشی در‌خصوص مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از بارداری به عنوان راهکاری استراتژیک برای پیشگیری از بروز معلولیت‌ها اندوخته است.

بر پایه همین تجارب ارزشمند و با وجود بیش از 240 مرکز مشاوره ژنتیک فعال در سطح کشور و پتانسیل بالقوه بیش از 2500 پزشک عمومی و تخصصی که آموزش‌های خاص مشاوره ژنتیک را دیده‌اند، بر مبنای دانسته‌های علمی و تجربی با توجه به نیاز جامعه، دو طرح مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و غربالگری اختلالات ژنتیک در افراد 15 تا 25 سال در 31 شهرستان در سطح 31 استان کشور در نیمه دوم سال‌جاری انجام می‌شود.

امروزه غربالگری شنوایی نوزادان در کشورهای توسعه‌یافته و در حال توسعه (با استانداردهای بالای بهداشتی) به عنوان بخشی از خدمات پایه بهداشتی قلمداد شده و از ارکان خدمات سلامتی نوزادان و کودکان محسوب می‌شود. از آنجا که نقص شنوایی شایع‌ترین اختلال مادرزادی در بدو تولد است (حدود 3 تا 5 در هزار) و عوارض گسترده آن (اختلالات گفتاری، زبانی، روانی، اجتماعی، شغلی و... ) بار بسیار زیادی را بر خانواده و جامعه تحمیل می‌کند. ضرورت پرداختن به این خدمات بهداشتی از نیمه‌های قرن بیستم در کشورهای گوناگون احساس شد و در دهه‌های 80 و 90 میلادی با توجه به تحولاتی که در حوزه‌های مختلف از جمله تکنولوژی‌های مربوطه، افزایش آمار طرح‌های موفق و در نهایت رشد تقاضا از سوی مردم و همراهی و موافقت تصمیم‌گیرندگان بهداشتی موجب شد تا غربالگری شنوایی نوزادان امری در دسترس و قابل اجرا شود.

غربالگری شنوایی هم آن‌طور که به اجمال اشاره خواهد شد، یک خدمت بهداشتی خاص نوزادان است تا به کمک آن معلولیتی که در معاینات معمول نوزادان قابل شناسایی نیست، در زمان مناسب (زیر یک ماه) غربال شده و در زمان مناسب (زیر سه ماه) تشخیص و مداخله مطلوب (زیر شش ماه) در مورد آن صورت پذیرد. این برنامه شامل سه جزء غربال، تشخیص و مداخله است که هر بخش دارای جدول زمانی و اقدامات اجرایی خاص خود است. در صورت به اجرا درآمدن هر بخش با توجه به شواهد در هر سال می‌توان حداقل موفق به کشف 3 تا 5 هزار شیرخوار ناشنوا در کشور در زمان مناسب شد که هزینه سرباری آنها در مقایسه با هزینه‌های لازم جهت غربال، تشخیص و مداخله حداقل 16 به یک (محاسبات هزینه اثربخشی CBA ملاک بوده است، در صورتی که محاسبات براساس هزینه سودمندی CUA باشد، این نسبت بیشتر از رقم اخیر خواهد بود) است.

برنامه غربالگری شنوایی از سال1376 با استفاده از آزمون‌های ساده رفتاری با مدیریت و برنامه‌ریزی دفتر پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور در شهرستان ورامین آغاز شد و از سال1380 برنامه مجدداً به‌صورت آزمایشی در همین شهرستان با استفاده از آزمون‌های الکتروفیزیولوژیک ادامه یافت. اجرای کشوری برنامه از سال84 در مراکز 26 استان آغاز شده و سپس در سال86 به تمامی استان‌ها گسترش پیدا کرد.

برقراری حمایت‌های اجتماعی و مالی از زنان و کودکان بی‌سرپرست و بدسرپرست و آسیب‌دیدگان متأثر از اچ‌آی وی و ایدز، بنا به تجارب مستند و ادله علمی نقش مهمی در پیشگیری از انتقال ویروس اچ آی‌وی از بیماران به افراد سالم و کنترل گسترش عفونت و بیماری خواهد داشت. در این راستا فعالیت، حمایت و توانمندسازی افراد مبتلا به ایدز و خانواده‌های آنها (پیشگیری مثبت) از سال1387 شروع شده در سال1387 و 1388، 10 باشگاه مثبت در کل کشور فعالیت خود را آغاز کرده‌اند و با توجه به تقاضای استان‌ها سال1394 به 28 باشگاه رسیده است.

با اندكي اضافه و تلخيص برگرفته از روزنامه ايران، سال بيست و يكم، شماره 5988، چهارشنبه 7 مرداد 1394، صفحه16