شعار سال: بیماری اوتیسم یک ناتوانی طولانی مدت است که منجر به اختلال عملکرد عصبی – روانی در فرد می شود که طبق آمار ارائه شده از سوی بهزیستی یک درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم هستند.

اوتیسم یک اختلال رشدی نادر است که در پسران بیشتر از دختران دیده می شود و از آن به عنوان یک نوع اختلال رشدی یاد می شود که از جمله مشخصه های رفتارهای ارتباطی، کلامی غیرطبیعی کودکان مبتلا به این بیماری است .

این اختلال سبب می شود کودکان در ارتباط با دیگران و دنیای خارج با مشکل مواجه شده و در برخی موارد رفتارهای خودآزارانه و پرخاشگری نیز در این کودکان دیده می‌شود.

*روز اوتیسم

در روز 13 فروردین شاهد روز جهانی اوتیسم با شعار "پیش بسوی استقلال و سبک توانایی تصمیم گیری برای خود " بودیم که برای این مناسبت جهانی دبیر کل سازمان ملل با انتشار متنی بر لزوم توجه به این بیماران و به رسمیت شناختن حقوق آنها تاکید داشته است و در پیام بر لزوم تغییر رفتار با این بیماران و دسترسی این افراد به ملزومات اقامتی و حمایتی تاکید شده است.

"در روز جهانی اوتیسم بیایید نقشی در جهت تغییر برخوردها نسبت به افراد دارای اوتیسم و به رسمیت شناختن حقوق آنها نسبت به مطالبه‌ی حقشان و تصمیم گیری آنها درباره‌ی زندگی‌شان مطابق با خواسته هایشان بازی کنیم".

"بیایید از دسترسی افراد دارای اتیسم به ملزومات اقامتی و حمایتی اطمینان حاصل کنیم" این پیامی برای مردم دنیا است که بدانند افراد مبتلا به اوتسیم نیازمند حقوقی در جامعه هستند و باید کمک کرد تا استقلال داشته باشند اما گفتن استقلال برای بیماران اوتیسم یک آروزی دور دراز است چرا که بسیاری از این بیماران هنوز ناشناخته اند و هنوز هستند کودکانی که جامعه آنها را کودکانی شرور می داند که تربیت ناپذیر هستند.

بارها شنیده ایم که معلولیت محدودیت نیست و اگر جامعه عده ای را معلول خطاب می کند خود معلول است که نتوانسته است شرایط لازم را برای حضور این افراد فراهم کند.

وقتی پای حقوق کودکان مبتلا به اوتیسم به میان می‎آید این حقوق بسیار نادیده گرفته شده است چرا که حتی بسیاری از خانواده ها از ابتلای کودک خود به اوتیسم بی خبر هستند و رفتارهای متفاوت این کودکان را درک نمی کنند

رامش فلاح یکی از مادرانی است که دیر هنگام از ابتلای فرزند خود به اوتیسم آگاه شده است و می گوید: از یک سالگی متوجه رفتارهای متفاوت در کودکم بودم چرا که ارغوان در مقایسه با سایر کودکان آرام تر و فعالیتهای او کند تر از هم سن و سالان خودش بود.

وی می گوید: رفتارهای متفاوت کودکم را اطرافیان با گفتن اینکه کودک مظلوم و آرامی است توجیه می کردند اما با بزرگ شدن و رسیدن به سن 3 الی 4 سالگی ارغوان افعال را به شدت وارونه تلفظ می کرد و درک درستی از افعال نداشت چرا که در سن چهارسالگی نیز نمی توانست به خوبی خواسته خود را مطرح کند.

خانم فلاح می گوید: در سن چهارسالگی و با بروز یک بیماری برای ارغوان برای اولین بار نام اوتیسم به گوشم خورد چرا که در طول این مدت هیچگاه از پزشکانی که بارها کودکم را برای معاینه و یا سنجش های لازم برده بودم این واژه را نشنیده بودم و همه آنها اذعان بر سالم بودن دخترم داشتند.

وی اضافه می کند: ای کاش ابتلا به اوتیسم دخترم به موقع تشخیص داده می شد و روند درمانی نیز برای او در زنجان فراهم بود چرا که اگر این بیماری به موقع تشخیص داده شود این کودکان وضعیت بهتری پیدا می کنند و مهارتهای هایی بیشتری را برای زندگی می آموزند.

فلاح با بیان اینکه در طی سالهای کودکی ارغوان هیچگونه مرکز کار درمانی و گفتار درمانی ویژه برای کودکان اوتیسم در زنجان وجود نداشت ، اضافه می کند: اگر کار درمانی و گفتار درمانی برای این کودکان در سنین طلایی که از 4 سالگی شروع می شود به صورت درست انجام شود خانواده ها در برخورد و مواجه با این فرزندان مشکلات کمتری را پیدا می‎کنند.

* قضاوت های ناآگاهانه مردم بیشتر آزارم می دهد

این مادر می‎گوید در طول 18 بهار زندگی ارغوان یک شب با خیال راحت نخوابیده ام و فشار سختی را برای نگهداری از فرزندم تحمل می کنم اما در کنار این مشکلات که حتی گاهی مجال یک ساعت آرامش را از من می‎گیرد قضاوت های ناآگاهانه مردم بیشتر آزارم می دهد چرا که مردم آگاهی چندانی از این بیماری ندارند ورفتارهای او را ناشی از تبیت غلط تصور می کنند.

این درحالی است که بهزیستی نیز با اجرای طرح غربالگری کودکان مبتلا به اوتیسم تلاش دارد تا این کودکان شناسایی شوند و به گفته محمدی مدیرکل بهزیستی استان هیچ آزمایش بالینی و پزشکی برای تشخیص اوتیسم وجود ندارد اما برای مشخص کردن مواردی مانند سنجش شنوایی ،مشکلات گفتاری و یا مشکلات رشدی و تشخیص اولیه مبتلایان به این بیماری از طریق پرسشنامه 10 گزینه ای که بصورت تستی است انجام می شود.

محمدی ابراز می‎کند : خانواده ها با انجام ارزیابی و سنجش بر روی کودکان خود و در صورت مشاهده مشکوک در رفتار آنان برای اقدامات اساسی می توانند به مراکز بهزیستی و تخصصی مراجعه کنند

خانم فلاح با بیان اینکه روند درمانی در استان مطابق با استانداردهای جهانی نیست ،اضافه می کند : کار درمانی و گفتار درمانی که در ابتدا با ارغوان کار می شد ویژه چنین کودکانی نبود در حالیکه باید در کنار کاردرمانی، گفتار درمانی موارد دیگری همچون فیزیوتراپی نیز با این کودکان کار شود که متاسفانه هزینه های کار درمانی و گفتار درمانی نیز بالابوده و برای هر یک از جلسات باید مبلغ 25 هزار تومان بپردازم که این هزینه ها در هفته برابر با 200 هزار تومان می شود که بسیاری از خانواده‎ها توان پرداخت این هزینه ها را ندارند.

* تنها یک مرکز در زنجان وجود دارد که کودکان زیر 16 سال را پذیرش می کند

فلاح با انتقاد از نبود مرکزی برای نگهداری کودکان بالای 16 سال مبتلا به اوتیسم در زنجان ابراز می‎کند: تنها یک مرکز در زنجان وجود دارد که افراد زیر 16 سال را پذیرش می کند که بهزیستی به این مرکز یارانه پرداخت می کند درحالیکه این مرکز بدلیل بالا دون سن دیگر فرزند ما را قبول نمی کند.

وی با بیان اینکه با بالا رفتن سن این بیماران مشکلات آنان نیز دو چندان می شود، یادآور می شود: ای کاش مرکزی نیز برای نگهداری از افراد بالای 16 سال وجود داشت تا حداقل هفته چند ساعت در آن مکان تحت مراقبت و نگهداری و آموزش بودند.

فلاح می گوید: حمایت بهزیستی از کودکان مبتلا به اوتسیم مطلوب نیست چرا که می شود حداقل با اختصاص کارت مخصوص انجام کار درمانی و گفتار درمانی برای این کودکان را با هزینه های کمتر انجام داد.

وی می گوید: در قبال ارائه آموزش برای هر کودک 400 هزار تومان از طریق بهزیستی و 200 هزار تومان نیز توسط خود خاناوده ها به مرکز کار درمانی و گفتار درمانی پرداخت می شود اما ای کاش می شد که این هزینه برای همه کودکان صرف نظر از سن به صورت یک کارت در اختیار خانواده ها قرار می گرفت تا پوشش کار درمانی و گفتار درمانی برای این کودکان انجام شود.

*وقتی چراغ دنیا برای اوتیسم آبی می شود

وی می گوید در روز جهانی اوتیسم نورپردازی برخی از ساختمان‎ها را برای آگاه سازی عموم افراد در خصوص این بیماری به رنگ آبی می کنند و بسیاری از مراکز دیدنی دنیا به رنگ آبی در می آید اما متاسفانه هیچ همکاری توسط ارگان ها برای اینکار نشد تا حداقل در یک روز با آبی کردن نورپردازی یک ساختمان برای دیگران جای سئوال پیش بیاید که این بیماری چیست.

گفته خانم فلاح در حالی است که محمدی مدیر کل بهزیستی استان زنجان در این باره طی مصاحبه خو با رسانه ها دریافت آموزش مناسب را حق همه کودکان دانسته و اظهار کرده است: ورود کودکان دارای اوتیسم در مدرسه بر اساس نیازها و توانایی های انهاصورت می گیرد و می توانند در کلاس درس در کنار سایر کودکان دارای رشد عادی و یا کلاس خاص افراد دارای اوتیسم شرکت کنند.

محمدی با اشاره به وجود یک مرکز آموزشی توانبخشی اختلالات نافذ طیف اوتیسم درزنجان می گوید : 30 کودک از خدمات این مرکز استفاده می کنند.

این درحالی است که وجود یک مرکز آن هم در مرکز استان نمی تواند جوابگوی نیازهای تمامی کودکان مبتلا به اوتیسم استان باشد که لازم است راهکاری نیز برای این موضوع از سوی مسئولان ذی ربط اندیشیده شود.

مادرانی که کودکان آنها با معلولیت مواجه هستند بیشتر از هر فردی رنج های این کودکان را متقبل می شوند مادرانی که با عشق بی مثال مادری خود سالیان سال عشق و محبت خود را پای این کودکان می ریزند و چه خوب است از کنار مشکلات آنان ساده رد نشویم و یاری گر آنان باشیم و باری از مشکلات آنان را برداریم نه آنکه حتی برای تغییر نورپردازی یک ساختمان هزینه آن را از خانواده‎ها طلب کنیم.

با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از پایگاه خبری تحلیلی موج رسا، تاریخ 17 فروردین 96، کد مطلب: 1292: www.mojerasa.ir